Ils ont l’étoffe d’authentiques super-héros, mais malheureusement l’un de leurs « dons » est celui de l’invisibilité. On estime qu'il y en a un demi-million en Italie : ce sont les « frères et sœurs rares », enfants et adolescents (en bonne santé) frères et sœurs de patients atteints de maladies rares. Ils ont des rêves tournés vers l'avenir mais renoncent souvent à les poursuivre et se retrouvent dans la position d'aidants « prédestinés », même s'ils ne le savent pas encore. Une Journée européenne leur est dédiée et est célébrée aujourd'hui et pour l'occasion en Lombardie, qui a institué une journée régionale, un moment de réflexion et de débat a été organisé au Palazzo Pirelli de Milan. Objectif : « En parler, mettre en lumière ces enfants, adolescents et adultes qui ont jusqu'à présent été privés d'attention tant de la part des institutions, qui doivent comprendre qu'il y a une part de la population jeune qui vit un quotidien différent. , et « forcément » des familles, car lorsqu'il y a une maladie grave, il est difficile de voir l'ensemble de la cellule familiale dans son ensemble », explique Stefania Collet, coordinatrice du projet 'Rare Sibling' de l'Observatoire des Maladies Rares (Omar). au Salut d'Adnkronos.
Mais qui sont les frères invisibles ? « Je suis sœur depuis l'âge de 5 ans, quand est née Luisella, une belle petite fille avec 2 grands yeux bleus et très vive et joyeuse », raconte une 'doyenne' des rares frères, Loredana, plus de 60 ans, dans l'un des les témoignages recueillis sur le site du projet Omar. « Ma vie de frère et sœur a été conditionnée par le handicap : mes choix d'études, de travail, de fonder une famille », avoue-t-il. « Pour moi et Luisella, les combats continuent chaque jour, ma grande peur est de ne pas avoir le temps de réaliser mon rêve pour elle, la maison où elle puisse vivre en paix et avec une assistance adéquate et peut-être avec des amis quand je n'en ai pas plus la force prendre soin d'elle complètement. Des tranches d’amour fraternel que toutes les histoires ont en commun. Comme celui de Sharon, 23 ans, qui définit son jeune frère Pietro, pour ses amis Pie, « un rayon de soleil qui illumine mon existence ». Il lui était difficile de comprendre que le moment était venu de quitter la Calabre pour suivre un cours spécialisé en psychologie clinique dans une université du Nord. « J'ai compris que les gens doivent avancer dans leur vie. Même à contrecœur, je devrai quitter ma famille. Je ne peux pas rester ici. »
Prendre son envol, quitter son domicile pour un rêve toujours inspiré par l’expérience globale de la maladie rare. Des frères rares ne naissent pas. Et il n’est pas automatique de disposer des outils pour affronter au mieux ce voyage intense d’émotions, mais aussi de solitude. « Au début, ce n'était pas facile de s'adapter à la nouvelle routine : c'est comme si on te jetait sur le terrain de football sans jamais être allé à l'école », a déclaré Andrea, le frère de Roberta, « un coquin sensationnel » dans l'un des témoignages. . , comme il le décrit. « C'était dur de ne pas savoir ce qui arrivait à Roberta et à ta famille », est un autre passage de son discours. « Nous avons compris les difficultés du moment, mais la figure de la mère nous a longtemps manqué. Le père a tout fait pour nous maintenir ensemble, s'offrant comme figure de référence. »
« Les enfants en bonne santé se retrouvent en quelque sorte coincés », explique Collet, « les sacrifices commencent tôt. Et bientôt ces enfants commencent à se demander : que puis-je faire de ma vie ? Dans les groupes expérientiels animés par la psychologue que nous avons organisés avec le Rare Sibling Project », un projet également créé pour garantir que d'autres frères et sœurs rares puissent se reconnaître, « cette pensée émerge souvent parce que vous êtes un soignant à tous égards même si personne ne vous le dit et tant de frères et sœurs qu'ils choisissent pour eux-mêmes. un métier lié au secteur de la santé : ils deviennent psychologues, physiothérapeutes, parce qu'ils ont toujours vu ces personnages à la maison, et ils en font un métier, presque comme s'ils prenaient déjà les choses en main et étaient prêts, le moment venu, à prendre prendre soin de son propre frère ou sœur ».
Ce sont des familles qui vivent des expériences difficiles à accepter d’abord puis à gérer. Cela a été discuté lors de la conférence organisée par l'association « Personne n'est exclu », avec le parrainage d'Alleanza Malattie Rare (Amr), Omar et Osservatorio Terapie Avanzate, dans le cadre de la journée régionale dédiée aux frères et sœurs rares instituée par le Conseil régional de Lombardie la dernière fois. Novembre. Que peut-on faire pour ces enfants ? « Nous pouvons et devons commencer à travailler dans les écoles », insiste Collet. « Ouvrir une fenêtre. Beaucoup de ces enfants ne parlent pas de leur condition, ni à la maison avec leurs parents parce qu'ils ne veulent pas créer de nouvelles inquiétudes, ni avec leurs amis parce qu'ils ne veulent pas que la relation soit inauthentique, ou encore à l'école parce qu'ils ne veulent pas de favoritisme ou de traitements différents. Commencer à faire des projets à l'école, c'est leur donner la possibilité de se sentir compris et accueillis mais aussi prévenir le harcèlement qui existe parfois envers les maladies rares. ne sommes pas seuls ».
C'est le message que Collet a retenu de ses rencontres avec les Rare Brothers. Au cours de l'une d'elles, elle a été très frappée par les paroles de Mattia Indorato, frère de Damiano, nommé porte-drapeau de la République par Mattarella en 2020 : « Même lorsqu'il a perdu son frère, il a continué à participer à ces moments de confrontation – dit-il – Mattia a compris qu'il resterait frère toute sa vie et il a décidé de témoigner également aux autres garçons ce que signifiait pour lui la perte de son frère, un autre élément très important dont on ne parle jamais : la peur de la mort car, a-t-il expliqué, jusqu'à à l'époque, il avait l'impression d'être le seul au monde à avoir un frère handicapé. Aujourd'hui, lui et beaucoup d'autres savent que ce n'est pas le cas.
