Environ 120 000 personnes souffrent d'accidents vasculaires cérébraux chaque année en Italie et parmi elles, environ 45 000 développent des troubles neurologiques tels que la spasticité, une maladie invalidante qui provoque des difficultés de mouvement, avec des contractions musculaires qui rendent difficiles et douloureux même les gestes quotidiens les plus simples. La spasticité survient dans environ 19 % des cas 3 mois et jusqu'à 38 % un an après l'épisode aigu, mais à ce jour seulement 18 % des personnes qui surmontent la phase aiguë reçoivent un diagnostic de spasticité et seulement 5 000 bénéficient d'un traitement correct.
L'information et l'intervention rapide sont les principaux besoins qui ressortent de l'enquête menée par Elma Research, un institut d'études de marché spécialisé dans le secteur de la santé, et promue par Ipsen, une société biopharmaceutique impliquée dans les neurosciences depuis plus de trente ans. La recherche a été réalisée grâce à la participation d'un échantillon de 60 personnes souffrant de spasticité post-AVC et présentée à travers un témoignage vidéo à l'occasion de la Journée mondiale de l'AVC célébrée le 29 octobre. Plus de la moitié des patients interrogés (57%) n'étaient pas informés à l'avance de la possibilité que la spasticité puisse survenir après l'accident vasculaire cérébral – lit-on dans le rapport – et seulement un quart se déclarait bien informé sur cette condition qui compromet la performance même des activités simples au quotidien, avec un impact négatif sur la qualité de vie des patients et de leurs familles.
« Les données issues de la recherche nous montrent combien il est important d'informer immédiatement et correctement les personnes sur les troubles qui peuvent survenir après un accident vasculaire cérébral, comme la spasticité – déclare Andrea Vianello, président de la Fédération ALICe. Italia ODV (Association pour la lutte contre les accidents vasculaires cérébraux) – Cette pathologie invalidante survient souvent des mois, voire des années après l'épisode aigu et, si elle n'est pas correctement reconnue par le patient, elle risque de retarder considérablement sa prise en charge, avec des conséquences sur son autonomie et la qualité de vie de toute la famille. unité ». Le thème choisi par la World Stroke Organisation pour l'édition 2024 de la Journée mondiale de l'AVC, #GreaterThanSktroke, « reflète la nécessité de suivre la personne touchée par un accident vasculaire cérébral dans toutes les phases – poursuit Vianello – par les personnes touchées par l'accident vasculaire cérébral elles-mêmes avec lesquelles elles travaillent. chaque jour pour reprendre leur vie aux soignants qui les assistent et les soutiennent, depuis les équipes soignantes qui courent contre la montre pour sauver des vies jusqu'aux spécialistes de la réadaptation qui font avancer les gens un pas à la fois : la lutte contre les lésions cérébrales causées par les accidents vasculaires cérébraux doit être vue comme un effort d'équipe car ensemble nous sommes #StrongerthanStroke Et nous sommes convaincus qu'ensemble, même avec la spasticité, nous pouvons retrouver les gestes simples qui donnent un sens à la vie.
Plus de la moitié des personnes interrogées – rapporte une note – ont déclaré qu'au fil du temps, elles s'étaient tournées vers plusieurs professionnels pour la prise en charge de la spasticité post-AVC, principalement le neurologue hospitalier (58%) et le médecin généraliste (57%). Lorsqu'on les interroge sur les domaines où les besoins sont les plus grands, près de 7 répondants sur 10 soulignent la reconnaissance de la spasticité post-AVC et l'accès aux soins comme une priorité (69 %) et plus de la moitié (55 %) aimeraient être plus informés sur les options de traitement disponibles et sur la façon d'accéder aux chemins de gestion pour cette condition de désactivation.
« La prise en charge de la spasticité post-AVC nécessite une approche multidisciplinaire et personnalisée et implique également la combinaison de thérapies pharmacologiques et neuro-rééducatives – explique Antonio Suppa, professeur du Département de neurosciences humaines, Université Sapienza de Rome et Irccs Neuromed – Parmi les thérapies options pharmacologiques, nous disposons de toxine botulique qui, en bloquant temporairement la transmission neuro-musculaire, détermine une réduction de la spasticité, favorisant la récupération fonctionnelle. Enfin, l'identification et la gestion rapides de la spasticité post-AVC sont essentielles pour favoriser la récupération et le maintien des fonctions motrices. dont dépend en fin de compte l'autonomie du patient ».
L'indépendance est en effet l'une des priorités qui ressortent de l'enquête, la quasi-totalité des personnes interrogées (90 %) déclarant avoir besoin d'un accompagnement pour gérer le processus de soins, depuis la réservation des visites et des tests jusqu'à l'accompagnement dans les établissements de santé. Par ailleurs, 7 patients sur 10 soulignent le besoin d'être aidés dans la réalisation des activités domestiques telles que le ménage, les courses, et 60 % déclarent ne pas être indépendants dans la gestion des besoins primaires comme les soins personnels et la nutrition. Comme indiqué dans le témoignage vidéo réalisé par Ipsen et Elma Research en collaboration avec ALICe. Italia OdV, désormais disponible sur la chaîne YouTube d'Ipsen et sur www.aliceitalia.org.
« Des témoignages recueillis, ressort l'impact significatif de la spasticité sur la qualité de vie, notamment au niveau de la vie quotidienne et des déplacements, avec la nécessité pour certaines personnes de réorganiser leur logement et leurs espaces de vie – commente Simona Granata, Directrice de la Recherche Qualitative par Elma Research – Symptômes invalidants qui ont un impact sur le plan psychologique et provoquent des états de colère, de dépression et d'anxiété, conséquences de l'événement traumatisant et la nouvelle condition de perte d'autonomie liée à la spasticité. Face à ces changements, la perte d'autonomie se reflète. souvent en renonçant aux voyages, au sport et aux passions cultivées avant l'AVC, mais pour certains, cela peut favoriser l'émergence de nouvelles passions après l'événement ischémique, par exemple dans de nombreux cas, les plus jeunes recommencent à se consacrer aux études et à la formation ».
Les entretiens ont également mis en évidence l'impact économique de la perte d'autonomie associée à la spasticité post-AVC, due à la nécessité pour les patients de réduire leur activité professionnelle et, dans de nombreux cas, d'abandonner leur travail. Une réduction des opportunités de travail qui s'accompagne souvent de la nécessité d'intégrer les services de santé fournis par le NHS, avec le recours aux soins de santé privés pour atteindre un bon niveau de continuité, de constance et d'intensité des interventions nécessaires pour améliorer la condition causée par le post-travail. -spasticité -accident vasculaire cérébral.
« L'enquête et les témoignages recueillis mettent en évidence non seulement l'impact de la spasticité post-AVC sur l'autonomie et la qualité de vie, mais racontent également le parcours difficile des patients et de leurs familles pour retrouver ces gestes simples qui donnent du sens au quotidien de chacun – conclut Patrizia. Olivari, président et directeur général d'Ipsen Italia – Chez Ipsen, depuis plus de 30 ans, nous travaillons à l'avant-garde de la recherche médico-scientifique pour le traitement de la spasticité et notre engagement embrasse les expériences et les besoins de ceux qui sont confrontés à cette maladie invalidante. C'est pourquoi nous pensons qu'un engagement collectif est essentiel pour garantir une information correcte et une prise en charge multidisciplinaire en temps opportun, afin que toutes les personnes qui développent une spasticité après un accident vasculaire cérébral se sentent correctement accompagnées sur le chemin du retour à une vie de qualité ».
