« Les associations de patients sont pour nous des partenaires très importants : en communiquant avec les patients, nous parvenons à mieux capter leurs besoins, tant sur l'aspect thrombotique que sur l'aspect hémorragique. Il y a aussi l'aspect social, car beaucoup de ces pathologies nécessitent des interventions prolongées. des traitements ou des suivis, c'est-à-dire une surveillance continue. Ces patients ont parfois du mal à identifier des centres de référence et des interlocuteurs attentifs aux différentes phases de leur vie, comme par exemple le remboursement de certaines prestations et le suivi des soins. conditions chroniques. Il existe aujourd'hui un grand besoin de se concentrer sur le territoire et de développer les structures pour une prise en charge adéquate de ces patients. Il est nécessaire de constituer des réseaux qui nécessitent l'interaction de tous : administrateurs, sociétés scientifiques et associations de patients. C'est ce qu'a déclaré Elvira Grandone, associée en gynécologie à l'Université de Foggia, lors du XXVIIIe Congrès national de la Société italienne pour l'étude de l'hémostase et de la thrombose (Siset) à Rome.
« La commission Ceet (Commission d'experts en hémostase et thrombose), une commission Siset nouvellement créée, veut promouvoir les connaissances et l'importance des experts en hémostase et thrombose – explique Grandone – L'une de ses principales missions est précisément l'étroite collaboration avec les patients. Elle vise également un dialogue avec les administrateurs et veut attirer l'attention des administrateurs eux-mêmes sur la nécessité d'établir formellement, dans certains hôpitaux et également sur le territoire, des centres de référence pour tous les patients présentant des pathologies liées à la fois aux thromboses et aux hémorragies ».
