L'Italie a obtenu une reconnaissance importante de la part du plus grand réseau mondial d'associations s'occupant de la SLA, la sclérose latérale amyotrophique. Avec plus de 60 membres provenant de 40 pays, l'Alliance internationale des associations Als/Mnd a choisi d'inclure Aisla, l'Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique, dans son prestigieux conseil d'administration. Arisla, la fondation italienne de recherche sur la SLA, a également été invitée à faire partie du Forum des directeurs de recherche. Ces nominations confirment le rôle de leader de l'Italie dans la recherche scientifique et l'assistance pour la SLA, soulignent les associations.
La gestion clinique est le thème au centre de la réunion qui se déroule ces jours-ci et jusqu'au 8 décembre à Montréal, Canada, lors de ce qui est considéré comme l'événement mondial le plus important sur la maladie, le Symposium sur Als/Mnd. Outre les représentants des associations de patients, en effet, plus de 400 chercheurs et professionnels de santé délégués sont présents, dont des kinésithérapeutes, des inhalothérapeutes, des nutritionnistes, des orthophonistes et des travailleurs sociaux, venus de plus de 40 pays à travers le monde, pour discuter des défis et progrès dans le traitement de la maladie. Aisla, en particulier, dirigera une séance sur l'importance des tests génétiques dans la SLA, démontrant ainsi l'importance de fournir des soins personnalisés et ciblés aux patients.
L'excellence du modèle de gestion clinique a été reconnue mondialement avec la nomination pour Aisla de Riccardo Zuccarino, directeur clinique du Centre Nemo Trento et physiatre expert du Centre d'écoute Aisla, qui est désormais membre du Conseil d'administration du 'World Alliance. « En tant que physiatre – déclare Zuccarino – je peux dire que ma rencontre avec le monde des maladies neuromusculaires a été un coup de foudre depuis mes jours de spécialisation et, depuis lors, je ne l'ai jamais quitté. C'est pourquoi j'ai choisi le Centre Clinique Nemo et La vie associative avec Aisla représente tout ce que signifie pour moi prendre soin des patients et de leurs familles. En comparaison internationale, je crois que notre modèle, basé sur l'alliance concrète entre patients, cliniciens, chercheurs et institutions, peut contribuer de plus en plus à la réponse. et mieux besoins des familles, en continuant à œuvrer pour garantir à chacun le droit d'accès aux soins ».
Pour Arisla, le Forum des directeurs de recherche réunira la directrice scientifique de la Fondation, Anna Ambrosini, qui, avec une formation en neurosciences et en pharmacologie, coordonne les activités scientifiques de la Fondation Arisla depuis 2018 et collabore avec des chercheurs et des organisations de patients dans des domaines stratégiques. projets au niveau national et international. « Nous sommes fermement convaincus que, pour faire réellement une différence dans la recherche et répondre aux besoins des patients, nous devons unir nos forces et collaborer au niveau international à tous les niveaux – souligne – Ambrosini – Nous croyons que la participation au Forum des directeurs de recherche peut être un « Ceci est une opportunité unique de nous aligner sur d'autres agences internationales de financement et de recherche. Nous pensons que nous pouvons apporter notre expérience avérée dans la gestion et l'analyse de l'impact du financement de la recherche, partageant la même vision d'un monde sans SLA.
L'Alliance internationale des associations Als/Mnd a été fondée en 1992 et Aisla en est depuis lors un membre fédéré. « Avec responsabilité – commente Fulvia Massimelli, présidente nationale d'Aisla – nous saluons la nomination d'Aisla au conseil d'administration de l'Alliance mondiale des associations et nous sommes également fiers de la présence d'Arisla au Forum des directeurs de recherche. C'est une confirmation que le modèle italien, fondé sur la continuité entre les soins et la recherche, représente une réponse concrète à la maladie. Grâce à l'expérience du Dr Zuccarino, nous continuerons à apporter notre contribution au débat international, conscients que la SLA ne peut être affrontée et vaincue qu'à travers la construction de réseaux et de réseaux. synergies collaboratives au niveau mondial ».
Le conseil d'administration de l'Alliance sera dirigé pour les trois prochaines années par Calaneet Balas, PDG et président de l'American ALS Association. À ses côtés, on retrouvera la vice-présidente Marcela Santos, une psychologue colombienne détentrice d'une maîtrise en inclusion sociale et, à titre de trésorière, Tammy Moore, directrice générale de la Société canadienne de la SLA. D'autres conseillers participeront également au conseil d'administration, notamment Pablo Aquino, journaliste argentin ; Mary Ellen Bench, spécialisée en aménagement du territoire au Canada; Angela Harris, experte du troisième secteur et représentante de MND Scotland ; Lung Kuo, directeur de MND Taiwan ; Gudjon Sigurdsson, représentant du MND Islande et personne atteinte de SLA ; Gethin Thomas, directeur exécutif de la recherche chez MND Australie ; Sabine Turgeman, PDG d'Arsla, l'association française ; Hilmi Uysal, neurologue et expert SLA de Turquie et Yohei Yamada, directeur de l'Association japonaise SLA, qui vit avec la maladie depuis 2014.
