Allumez les projecteurs sur les rares maladies et les besoins et les besoins de ceux qui vivent avec ces pathologies. C'est l'objectif de la campagne Rare Day Day #Unaoleforze, qui sera lancée demain, le 30 janvier, par United, Federation of Rare Diseases, lors d'un événement à Rome à l'auditorium du ministère de la Santé. Plus de 50 initiatives et événements prévus pour tout le mois de février, avec l'aboutissement le 28 février le jour des maladies rares. L'événement, qui aura la recherche, sera modéré par Sergio Ivicoli comme un objectif, directeur général de la communication du ministère de la Santé. Pour ouvrir le travail Marcello Gemmato, sous-secrétaire d'État à la santé avec délégation à des maladies rares; Simona Durante, experte des handicaps et de la DSA, ministère de l'université et de la recherche; Rocco Bellantone, président du Superior Health Institute of Health, et Annalisa Scopinaro, président de We Unite.
Suivant – Informe une note – Un objectif dédié aux expériences pratiques dans la recherche sur les maladies rares avec Miriam Teoli, directrice médicale, Dermatological Institute S. Maria et S. Gallicano IRCCS – IFO; Giuseppe Zampino, directeur UOC Pediatrics et coordinateur des unités des maladies rares de la Fondation polyclinique de l'Université 'A. A. Gemelli 'Irccs; Fabio Amanti, Patient Advocacy Parent Project APS et Carola Pulvirenti, Adovacy des patients, Association nationale de Pemfigo / Pemfigoid Italie (ANPPI). Les interventions de l'Americo Cicchetti, directrice générale de la planification de la santé du ministère de la Santé; Achille Iachino, directrice générale des dispositifs médicaux, ministère de la Santé; Giselda Scalera, directrice du bureau 5 – Internationalisation et promotion des infrastructures de recherche, ministère de la Santé; Paola facchin, coordinateur interrégional Maladies rares; Marco Silano, directeur du National Center for Rare Diseases; Armando Magrelli, directeur du bureau de recherche de l'Agence italienne de la drogue; Luca Sangiorgi, coordinatrice Ern-Bond; Elena Mancini, CID Ethics CNR, et Simona Bellagambi, vice-présidente d'Eurordis.
Une autre étude sera sur le rôle des fondations et des sociétés pharmaceutiques dans la recherche avec les contributions Stefano Benvenuti, responsable de la Fondation des téléthon de relations institutionnelles; Marcello Cattani, président de Farmindustria, et Fabrizio Greco, président d'Assobiotec. Au cours de l'événement, la vidéo officielle de la campagne sera également lancée, qui a été réalisée par We United en collaboration avec POTI Pictures, la première maison de production sociale au monde, la division cinématographique de la coopérative «Il Cenacolo», coproduit avec Revok.
