« Recherche, diagnostic, possibilités et perspectives thérapeutiques, mais aussi la vie quotidienne avec une pathologie rare, des soins à domicile, une confiance entre les médecins et les patients. Ce ne sont pas des mots aléatoires, mais les thèmes qui caractérisent la onzième édition du prix Omar pour la communication sur les maladies et des tumeurs rares. Ainsi, Ilaria CianCaleoni Bartoli, directrice d'Omar, Rare Diseases Observatory, lors de la cérémonie de remise des prix des gagnants de l'édition 2025, aujourd'hui à l'hôtel Nazionale à Rome. « Quelques jours après la Journée mondiale des maladies rares – explique-t-il – nous attribuons ces récompenses à ceux qui ont informé et communiqué sur ces sujets à travers divers moyens, du papier à en ligne, des livres aux vidéos en passant par les podcasts. Au centre de Chaque histoire, article et campagne là-bas est toujours une histoire, qui unit la personne, la science et le système socio-santé « .
Le prix Omar – organisé par le même observatoire en collaboration avec CNAMC, coordination nationale des associations de chroniques et rares malades de citoyenneté, de telethon Foundation, d'Orphanet Italie and Simemen, Italian Society of Narrative Medicine – a vu 3 gagnants cette année et une spéciale reconnaissance . Le Catégorie Press-Web-Audio-Video Journalist Award a été décerné à Fabio di Todaro. Alexion AstraZeneca Rare Disease a été décernée pour la meilleure campagne de communication de la catégorie professionnelle. AIP ODV, Primitive Immunodéficience Association, a remporté le prix de la meilleure catégorie de campagne de communication non professionnelle. Le jury a également mentionné spécial au journaliste Silvia Valenti.
Conçu il y a des années – rappelle une note – le prix Omar a des objectifs précis: améliorer ceux qui démontrent la capacité de communiquer les thèmes de pathologies et de tumeurs rares d'une manière scientifiquement précise et rigoureuse, mais en même temps compréhensible et originale; Faciliter les contacts entre les journalistes, les communicateurs, les associations de patients, les institutions et les chercheurs engagés dans ce domaine.
En détail, Fabio di Todaro reçoit le prix journalistique de la catégorie de presse-web-audio-video pour l'article « Hémophilie, des transfusions à la thérapie génique: ainsi il change la guérison '', publié sur le journal « à peu près pharma '. L'analyse en profondeur se concentre sur l'évolution des perspectives thérapeutiques d'hémophilie. À partir de la description de la maladie à l'époque victorienne, Di Todaro explique les étapes scientifiques qui ont conduit au développement de thérapies de plus en plus efficaces et ciblées. Un chemin historique, scientifique et social qui traverse la Seconde Guerre mondiale, avec l'utilisation du plasma, jusqu'aux succès et aux défis très récents de la thérapie génique. Annamaria Zaccaddu, vulgarisateur scientifique, Office de communication de la Fondation Telethon a été remis le prix.
La meilleure campagne professionnelle de la campagne de communication a été décernée à Alexion AstraZeneca Rare Disease pour le projet « GMG Your Way – Italie '', une série de podcasts créée en collaboration avec AIM, l'Association italienne de Miastenia, avec le soutien de VOIS, qui mène des auditeurs à découvrir à découvrir Généralement généralisé Miastenia (GMG), sensibilisant et propagant des connaissances sur une pathologie rare. Le podcast, composé de 2 saisons de 8 épisodes, contient des entretiens avec des spécialistes, des patients et des soignants. Ils ont retiré la reconnaissance, livrée par Maddalena Pelagalli della Simen, Anna Chiara Rossi, vice-présidente et directrice générale Italie Alexion Astrazeneca Rare Disease, et Mariangela Pino, AIM Lazio. Tiziana Nicoletti, responsable du CNAMC, a livré la meilleure catégorie de prix de campagne de communication non professionnelle à AIP ODV DV pour le « Next the Mirror Vine et (STR) Storiments of Primitive Immunodéficience 'Project'. Le président de l'AIP, Alessandro Segato, qui a illustré la campagne axé sur des histoires de vie liées aux immunodéficiences primitives racontées par les voix des patients et des médecins, a grimpé sur scène. Le projet comprend un livre narratif, disponible à la fois au format papier et numérique, 5 histoires vidéo et la diffusion en ligne de phrases particulièrement seigneuriales. La campagne, en résumé, décrit la voie des patients en partant du diagnostic à la thérapie: une histoire qui met les émotions et le partage au premier plan, comme le même titre l'indique, conduisant à la construction d'une relation de confiance et d'une alliance solide entre les médecins et les patients.
Enfin, le jury du prix Omar voulait attribuer une mention spéciale à Silvia Valenti pour le service vidéo «L'infirmière qui ramène le sourire au domicile des enfants malades», diffusée sur les nouvelles de la diffusion locale de Bergamo. Valenti, dans le service, raconte les histoires de 2 enfants: Anna, souffrant d'hypertension artérielle pulmonaire, et Giorgio qui a découvert qu'il souffrait d'hémophilie à 1 an et demi de vie. Une figure les unit: Paolo, infirmière pédiatrique à domicile, qui avec une grande empathie et un dévouement adoucit les moments des retraits et l'administration des médicaments. Le journaliste a été décerné par CianCaleoni Bartoli d'Omar.
L'édition 2025 du prix Omar pour la communication sur les maladies et les tumeurs rares a vu la participation de plusieurs représentants institutionnels. Même le ministre des Disabilités, Alessandra Locatelli, a réitéré l'importance de cette reconnaissance avec une lettre. « Des occasions comme celle-ci – écrit-il – sont très importantes pour réfléchir, sensibiliser et faire le point sur les actions que nous pouvons et nous devons continuer à mettre en place. La communication a un rôle crucial, chacun peut faire sa part, et nous devons être capables, aussi sur ces aspects, pour travailler en réseautant pour accompagner le changement qui a commencé. de qualité et de civilisation pour enfin mettre la personne au centre et voir dans chaque potentialité et non les limites « .
Ils ont été invités à la cérémonie: M. Marcello Gemmato, sous-secrétaire d'État à la santé avec délégation à des maladies rares; Le sénateur Paola Binetti, ancien président des maladies rares intergroupes parlementaires; Le sénateur Orpheus Mazzella, Commission pour les affaires sociales, la santé, le travail public et privé, la sécurité sociale, le Sénat de la République; La sénatrice Elisa Pirro, Commission des affaires sociales, de la santé, du travail public et privé, de la sécurité sociale, du Sénat de la République; M. Valentina Grippo, vice-présidente VII Culture, Science and Education Commission, Chambre des députés; M. Paolo Ciani, secrétaire de la XII Social Affairs Commission, Chambre des députés; M. Maria Elena Boschi, la Commission des affaires constitutionnelles, de la présidence du Conseil et de l'Intérieur, Chambre des députés; l'honorable Marco Furfaro, Commission XII Affaires sociales, Chambre des députés; M. Gian Antonio Girelli, la XII Social Affairs Commission, Chambre des députés; Honorable Ylenja Lucaselli, Commission XII Affaires sociales, Chambre des députés; M. Ilenia Malavasi, Commission XII Affaires sociales, Chambre des députés; Pierluigi Russo, directrice scientifique technique, Agence italienne de la drogue (AIFA); Roberta della Casa, conseillère de la région de la Lazio.
Le prix Xi Omar – qui comprend parmi les partenaires Skills Channel, Ferpi Federation of Italian Public Relations et le Festival du film «A Rare Look» – a obtenu le patronage de l'AMR, Alliance Rare Diseases; ANSO, National Online Press Association; CNOG, Ordonnance du Conseil national des journalistes; CNR, Conseil national de recherche; Fieg, Fédération italienne des journaux; FNSI, Fédération nationale de presse italienne; USPI, Union de presse périodique italienne; Whin, Web Health Information Network, et a été fait avec la contribution non conditionnée des sponsors d'or – Alexion AstraZeneca Rare Diseases, Boehringer Ingelheim, j'ai demandé aux maladies rares Global Italia, Kedrion Biopharma, Novo Nordisk Spa, Sanopi, Subi Italia – et de The Silver Sponsors: BioCryst Pharmaceuticals, Ipsen, Pfizer, Pharming, PTC Therapeutics.
