Une chorégraphie faite de musique et de lumières, pour faire connaître l'ataxie de Friedreich et exprimer la détermination des jeunes patients à ne pas se rendre face à cette maladie neurodégénérative rare, qui est diagnostiquée principalement entre 5 et 18 ans, avec une évolution progressive et invalidante.
Le diagnostic de Atassia par Friedreich (AF) arrive dans 75% des cas entre 5 et 18 ans et bouleverse la vie. Une maladie génétique rare et héréditaire, qui se manifeste initialement avec la perte de coordination, la faiblesse, la fatigue, les difficultés d'équilibre et qui, dans 10-20 ans, peuvent faire l'utilisation d'un fauteuil roulant nécessaire et peuvent provoquer d'autres conditions débilitantes, telles que les troubles de la vision, la perte auditive, la difficulté à parler, la scoliose et les problèmes cardiaques. Pour faire connaître la maladie et donner la parole aux patients et à leurs familles, la deuxième édition de 'Vous vous résignez! Je danse avec Friedreich', la campagne d'information créée par Biogen avec le patronage d'ASA ODV. La force et la détermination des patients atteints d'ataxie de Friedreich sont les protagonistes d'une performance artistique spéciale conçue et créée par Balance légère, danseurs ukrainiens connusqui de Kiev a atteint Milan pour impliquer 2 personnes atteintes d'ataxie de Friedreich, dans une chorégraphie de lumières LED, qui mettent en scène le désir inébranlable de « danser sur la vie » au-delà des limites de la maladie.
La performance et les moments passionnants de la réunion parmi les jeunes danseurs ukrainiens et les patients atteints de Friedreich Atassia seront publiés sur la chaîne YouTube 'démissionné! Je danse avec Friatreich ', avec l'information et le contenu en profondeur sur la maladie, ses symptômes et sa gestion. Parmi les contenus du canal, il y a aussi le Docufilm au centre de l'édition 2024 de la campagne, qui a vu la participation, entre autres, de l'actrice Vittoria Belvedere.




