Une conférence de presse a eu lieu hier à la Chambre des députés sur l'initiative de l'honorable Luciano Ciocchetti, vice-président de la Commission des affaires sociales, en collaboration avec l'Association of Passion People Patients et avec le soutien non conditionné de l'UCB Pharma, intime aux maladies chroniques. Objectif: Exhorter l'insertion de l'hydrosadénite suppurée (HS) dans le plan national de chronicité (PNC).
L'hydrosadénite suppurative – a été rappelée – est une maladie chronique inflammatoire, qui compromet sérieusement la qualité de vie de ceux qui sont touchés. Il affecte environ 11,4 personnes pour 100 000 habitants, avec une plus grande prévalence chez les femmes âgées de 20 à 40 ans. Cependant, le nombre exact de personnes affectées pourrait être sous-estimée en raison de la difficulté diagnostique et de la rareté des données épidémiologiques. La maladie se manifeste par des blessures douloureuses et récurrentes, et sa nature récurrente rend difficile la gestion uniforme et homogène sur tout le territoire national. Une occasion récente d'allumer les projecteurs de cette pathologie a été la Journée mondiale de l'hydrosadénite, célébrée chaque année le 6 juin, qui a réitéré l'urgence de garantir une plus grande reconnaissance, protection et soutien aux personnes touchées. Un anniversaire de plus en plus participatif, qui a également représenté un moment important de sensibilisation à l'opinion publique et aux institutions cette année, offrant une plate-forme d'écoute et de comparaison entre les patients, les professionnels de la santé et la prise de décision. Une opportunité de débat qui doit cependant se traduire par des actions concrètes et permanentes. Malgré la gravité de la maladie, en fait, le HS n'est pas encore officiellement reconnu dans le plan national de chronicité, privant ainsi les patients d'exemptions de santé, reconnaissance de la validité par l'INPS et protection du travail spécifique.
« L'hydrosadénite suppurative présente des défis importants sur l'ensemble du chemin de soins: diagnostic tardif, difficulté à accéder aux thérapies et à la nécessité d'une prise multidisciplinaire en charge – a déclaré Alessandro Giunta, une intermatologie UOSD à l'hôpital polyclinique Tor Vergata à Rome – une organisation plus uniforme et centrée sur le patient, pour garantir la continuité des soins, des soins tiaux et réels. La difficulté de reconnaissance de la pathologie est due à plusieurs facteurs, notamment un sous-diagnostic diffusé, une mauvaise collection de données épidémiologiques et la complexité même de la maladie. L'absence d'une prise multidisciplinaire et intégrée en charge empêche alors la comorbidité et les complications associées à la lutte contre le HS. « L'hydrosadénite suppurative est une pathologie complexe qui nécessite une approche multidisciplinaire, personnalisée et continue – Angelo Valerio Marzano, présidente de la Fondation du travail, la Grande Maggiliore Policlinico de la Fondation IRCCS, la Fondation IRCCS, la recherche scientifique, la recherche est formidable, mais les patients sont des patients. Homogène sur tout le territoire national « .
La réunion a réitéré l'importance d'une réponse unitaire et coordonnée, qui implique des institutions, des professionnels de la santé, des associations et des patients, pour répondre de manière adéquate aux défis posés par l'hydrosadénite suppurée. Non seulement le diagnostic et le traitement doivent être opportuns, mais il est essentiel de promouvoir une culture de sensibilisation, de recherche et de formation des professionnels de la santé. « Enquêter dans les soins à l'hydrosadénite supplémentaire n'est pas seulement un devoir de santé, mais un véritable acte de responsabilité sociale – a déclaré Guido Quintino Lisi, membre de la Commission du budget du Sénat – il est essentiel d'allouer des ressources ciblées pour promouvoir la recherche thérapeutique et l'innovation, garantissant ainsi le droit à la santé de ceux qui vivent quotidiennement avec cette maladie. et un juste avenir pour tout le monde « .
La reconnaissance de HS dans la LEA obtenue récemment est une étape importante, mais son inclusion complète dans le PNC représenterait un progrès fondamental pour répondre de manière structurée et opportune aux besoins des patients, a été remarquée. « L'inclusion de l'hydrosadénite suppurée dans la LEA est un signal important et nous pouvons faire plus – Ciocchetti mis en évidence – Déjà en novembre dernier, à l'occasion d'un événement dédié, j'ai annoncé l'intention de présenter une résolution: aujourd'hui, je confirme l'engagement de la Commission pour poursuivre cette bataille importante, promouvant une action coordonnée qui implique activement des associations de patients et des sociétés scientifiques. efficace « . C'est « une pathologie qui mérite l'attention et les réponses concrètes. Aussi PD – ajout de Gian Antonio Girelli, membre de la Commission des affaires sociales de la Chambre – nous avons l'intention de présenter notre résolution, dans le but d'atteindre un texte partagé et de se faire approuvé conjointement dans la Commission.
Des mots qui trouvent une résonance complète dans les considérations des experts et des patients, qui pendant des années ont dénoncé la gravité et la complexité de la pathologie. « L'hydrosadénite suppurative n'est pas une maladie légère ni marginale: il s'agit d'une pathologie inflammatoire chronique, souvent invalidant, ce qui a un impact en profondeur sur la qualité de vie – a déclaré Damiano Abeni, chef de l'unité de l'épidémiologie clinique de l'Institut Dermopathe de la conception de l'immaculte, mais il n'est pas suffisant. HS dans toutes ses formes cliniques et garantit un accès équitable à un diagnostic en temps opportun et à des traitements efficaces.
L'un des aspects les plus critiques concerne l'impact social et économique de la maladie. Plus de 60% des patients signalent des difficultés de continuité et environ 40% ont dû modifier ou interrompre leur chemin professionnel. Cela impose une intervention urgente des institutions pour garantir des protections sociales adéquates et réduire le poids des dépenses liées à la gestion de la maladie, qui pèsent considérablement sur les familles. Giusi Pintori, directrice de la Passion People Association témoigne: «Je suis tous les jours à côté des personnes qui coexistent avec HS, une maladie chronique, douloureuse et souvent invisible. Des traitements en temps opportun sont nécessaires, une réelle écoute et une dignité complète. Nous demandons fortement l'insertion de la HS dans la PNC et la reconnaissance de la réponse active dans la décision dans la décision.
