Passez à l'action. Donner des réponses concrètes aux besoins des patients qui coexistent avec une maladie inflammatoire intestinale chronique (MICI). Tout d'abord, concernant la sexualité et la possibilité de devenir parents, mais aussi ceux qui sont nés parmi les bureaux scolaires ou sur le lieu de travail, ou même en moments de socialité et de convivialité. Pour chacune de ces sphères d'action, il y a des actions concrètes à prendre ensemble – institutions, association de patients, communauté scientifique et industrie – mais aussi des conseils et des idées qui aident les personnes atteintes de chats à mieux gérer ces pathologies avec un impact social élevé. Ceci est le point d'appui de la deuxième édition de la campagne «Bench Voices», la campagne de sensibilisation promue par Lilly avec le patronage d'Amici Italia, IG-IBD (groupe italien pour l'étude des maladies inflammantes de l'intestin) et de l'IFCCA (Fédération internationale de Crohn's & Ulcerative Colis Association). Présentée aujourd'hui à Rome, la campagne recueille les travaux d'écoute des émotions des patients réalisés au cours de la première édition et les élabore dans les actions, afin d'impliquer également les institutions et de les pousser à s'engager à améliorer la gestion de la maladie et la qualité de vie des patients.
La deuxième édition de «Voices of Belly» se concentre sur trois besoins qui ont émergé de l'écoute des patients: la sexualité et la parentalité, la convivialité et la nutrition, le travail et l'étude. Les outils mis à disposition sont les suivants: le «manifeste des actions», les propositions concrètes d'intervention destinées aux institutions; Mini – guides pour les patients qui proposent des suggestions et des conseils sur les thèmes qui ont émergé comme priorité lors de la première édition de la campagne et une série de vodcast créée avec Chora Media qui, à partir des histoires du patient, entre dans le grand public dans la vie quotidienne de ceux qui vivent avec des maladies inflammatoires intestinales chroniques.
« Les chats sont des maladies caractérisées par une inflammation chronique de la paroi intestinale qui provoque la diarrhée, la douleur, la faiblesse et la perte de poids. Gastroenterology, Humanitas University – Les patients atteints de chats peuvent également souffrir d'états d'inflammation également dans d'autres parties du corps tels que les articulations, la peau et les yeux, et dans environ la moitié des cas, la maladie a une tendance à la gravité moyenne qui affecte fortement la vie quotidienne « .
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La colite ulcéreuse et la maladie de Crohn sont les deux chats les plus courants. « L'UC implique le côlon et provoque le développement des ulcères de la muqueuse, la couche la plus superficielle de la paroi intestinale, provoquant des symptômes débilitants tels que la douleur abdominale, l'urgence évacuative, les saignements rectaux et la fatigue chronique, compromettant sérieusement la qualité de vie des patients – Massimo Claudio Fantini, General Cagliari, directeur de la structure complexe gastroentérologie, aou Cagliari-.
Si la première édition de «Voices of the Belly» a mis en lumière ce poids psychologique, grâce au dialogue avec Amici Italia, la deuxième édition veut proposer des actions qui aident à répondre aux questions et aux instances de personnes avec des chats. Le manifeste des actions identifie trois sphères d'intérêt et pour chacun fait une proposition concrète. Sur l'étude / le travail du travail – rapporte une note – l'introduction d'incitations fiscales ou de soulagement des contributions pour les entreprises qui offrent des options de travail flexibles aux employés souffrant de chats et à la reconnaissance des handicaps (loi 104) et à la création de cours de formation spécifiques pour l'enseignement par sédance dans les écoles / universités. Dans le contexte de la sexualité / de la parentalité, la création d'une formation pour les médecins et le personnel de santé sur la façon de sympathiser le thème de la sexualité de manière empathique et de soutenir activement les patients atteints de chats. Enfin, en ce qui concerne la convivialité et la nutrition, la réalisation des directives nutritionnelles par le ministère de la Santé qui aident à identifier les aliments et les options alimentaires idéales pendant les différentes étapes de la pathologie.
« Les chats ne sont pas vus. Et précisément parce qu'il est invisible – souligne Salvo Leone, directeur du concessionnaire d'Amici Italia et président de l'IFCCA – ils ne sont souvent pas compris. Mais derrière chaque patient, il y a une bataille silencieuse, faite de douleur, d'urgence, de fatigue, de solitude qui affecte souvent non seulement la question de la personne. Le manifeste des actions que nous demandons pour un véritable changement concret, qui commence à partir des institutions et des arrivées dans la vie quotidienne.
« Notre engagement est d'améliorer la vie des gens, non seulement grâce à l'innovation pharmacologique. Les voix de la campagne du ventre sont un exemple de la façon dont nous jouons ce rôle: être aux côtés des patients et des sociétés scientifiques pour écouter et recueillir leurs besoins et, ensemble, essayer de construire un monde meilleur. Vu et téléchargeable sur www.vocidipancia.it.
