Une fois l'âge scolaire surmonté et entré à l'âge adulte, les patients atteints d'encéphalopathie et de développement épileptiques – Dee « voient leur temps social se réduire à zéro ». Ils passent leurs journées dans la maison, « avec la seule télé » à agir comme une fenêtre sur le monde. « En effet, les listes d'attente pour l'accès aux centres de jour sont très longues. Nous avons besoin de la continuité des soins et de l'assistance ». Ce sont les paroles de Katia Santoro, présidente de la LGS Italia Family Association, Rare and Complex Epilepsies Alliance, à l'événement « passer de la pédiatrie à l'âge adulte dans les maladies neurologiques chroniques: garantir la continuité des voies de soins multidisciplinaires et intégrées dans le contexte des maladies rares nationales 2023-2026 ', tenue à Rome.
