« Les encéphalopathies du développement et de l'épileptique (DEES) sont des pathologies extrêmement invalidantes, tant pour les patients et pour leurs familles, et ont essentiellement besoin de deux choses: un traitement multidisciplinaire intégré et, encore plus important, le dépassement des inégalités territoriales ». Ainsi, Federico Chinni, directeur général de l'UCB Pharma Italia, commente le contenu du document «Destrategy-Winds of Development Encephalopathies and Epileptic (Dees) dans le contexte de la transition nationale rare 2023-2026», présentée aujourd'hui dans Rome lors de l'événement «transition de l'âge pédiatrique à l'adulte dans les maladies neurologiques chroniques».
Le document, créé grâce à la collaboration entre l'EDRA et le pharmaceutique, « propose une approche – illustre Chinni – qui, selon nous, est particulièrement utile dans la sphère de maladies rares, et pas seulement, que nous appelons` `connectant les soins de santé ''. Le modèle prévoit que tous les acteurs du système peuvent être prononcés – des institutions, des sociétés scientifiques, des versions pour les patients – afin de promouvoir un traitement multidéccipliaire intégré. Différences d'accès territorial. C'est pourquoi – conclut-il – nous sommes très orientés pour promouvoir des événements comme ceux-ci « .
