« Dans les maladies rares, le diagnostic est la partie la plus importante. Cela se fait souvent à l'âge pédiatrique et cela implique une continuité des soins qui doivent se poursuivre tout au long de la vie ». La continuité des soins, c'est-à-dire que « la transition de l'âge pédiatrique à l'âge adulte, dans le cas des maladies neurologiques chroniques est une phase traumatique qui implique la transition du neurologue de l'enfant vers le neurologue qui traite l'adulte. Parfois, la transition se produit soudainement et le patient est rejeté par l'enfant neuropsychiatre parce que, par la loi, il ne peut pas le suivre. Ainsi, Laura Tassi, ancienne présidente de la Ligue italienne contre l'épilepsie (lycée), à l'événement «Transition de l'âge pédiatrique à l'âge adulte dans les maladies neurologiques chroniques: garantir la continuité des voies de soins multidisciplinaires et intégrées dans le contexte du plan national Rare Diseases 2023-2026, détenu dans l'initiative du Sénateur Zaffini dans Rome.
« Souvent – continue Tassi – toutes les informations fondamentales pour prendre en charge le patient ne sont pas transférées, non seulement d'un point de vue neurologique, mais de toute la comorbidité associée. Il existe des comptes de santé à tous les niveaux. L'âge pédiatrique peut être assisté d'un point de vue de réadaptation par le physiothérapeute, par l'orthophoniste, pour le patient neurologique adulte, il n'y a pas de type d'assistance, qui doit être construit de manière difficile par le nouveau spécialiste qui l'a pris.
Dans ce contexte, « le rôle des sociétés scientifiques et des associations de patients est de créer un pont entre le monde pédiatrique et celui de l'adulte – dit Tassi – tout d'abord à travers la reconnaissance de la pathologie, puis à travers l'identification des co-comptes et, enfin, en essayant d'aider le patient à transférer les informations concernant son tableau clinique à partir de la neurologie de l'enfance – Conclut – Nous aurons fait beaucoup pour le patient et surtout pour le soignant « .
