18 septembre 2025 | 17.51
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Ce soir, l'Italie illumine une lumière spéciale. C'est la lumière de la Journée nationale de la SLA (sclérose latérale amyotrophique), qui depuis 18 ans a uni tout le pays dans une étreinte de proximité, de responsabilité et d'espoir. La journée bénéficie du grand patronage du président de la République et du patronage de la présidence du Conseil des ministres, du ministère du Travail et des Politiques sociales, et du soutien du ministère de la Santé et du ministère de la Défense: un signe concrète qu'il s'agit d'un pays qui n'oublie pas et qui choisit à côté de l'association finale amyotrophique italienne. (PHOTO)
Parallèlement aux institutions italiennes, la Société italienne de neurologie (SIN) souligne également l'importance de garder l'attention sur la SLA élevée et réaffirme la nécessité de consolider l'engagement dans trois domaines fondamentaux: la recherche, l'équité de l'accès au soin et l'intégration de nouvelles technologies dans les voies de soins. « Ces dernières années, la recherche a ouvert des perspectives importantes, mais parce qu'elles ont un réel impact sur la vie des gens, il est essentiel de garantir à tous les patients un accès en temps opportun au diagnostic, aux thérapies mises à jour et à une assistance multidisciplinaire », explique Alessandro Padovani, présidente de Sin. Le langage de la solidarité traverse également le sport. SS Lazio a choisi de lier son cœur de Biancoceleste à ce jour, annonçant que le derby de la capitale sera vécu comme une opportunité de partage et de mémoire. « Le football est la passion, mais c'est aussi la responsabilité civile. Dimanche, au stade, deux fans spéciaux – un patient de Lazio SLA et un romaniste – seront assis dans les peuplements côte à côte. Parce que devant la maladie, les couleurs se réunissent », lit le message de l'entreprise. Et puis il y a de l'art, avec la voix de Ron, auteur-compositeur et témoignage d'Aisla: « La musique a la tâche de toucher les cordes les plus profondes et de tourner l'espoir. Aujourd'hui, je chante pour ceux qui ne peuvent plus le faire, mais qui n'ont pas perdu le désir de vivre », dit-il.
À côté de ces voix, il y en a d'autres. Ceux de milliers de bénévoles qui illuminent le journal. Ceux des médecins et opérateurs qui sont confrontés avec compétence à la complexité de la maladie. Ceux de la presse et des médias, qui laissent la communauté SLA seul et rendent visible ce qui ne doit pas rester dans l'ombre. « C'est la force de notre journée nationale – commente Fulvia Masimelli, présidente nationale d'Aisla – unir les différences et les transformer en une seule voix. La voix d'un pays qui n'oublie pas ».
