Maladies rares, Aisla: "en Lombardie une nuit de lumière pour le SLA Day"

Maladies rares, Aisla: « en Lombardie une nuit de lumière pour le SLA Day »

19 septembre 2025 | 17.17

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Ce fut une nuit de magie qui a traversé l'Italie, mais en Lombardie, il a pris les contours d'une véritable explosion de lumière. Des Alpes à la plaine, des lacs aux Capitals, des dizaines de municipalités, de monuments, de carrés et de palais ont teint de vert, transformant la région en le cœur battant de la 18e Journée nationale du SLA. À Milan, le 39e étage de Palazzo Lombardia et la fontaine de Piazza Gae Aulenti a illuminé le ciel avec un fort message d'attention et de proximité, répondant idéalement à la lumière qui a commencé de Rome, où le palazzo Chigi s'est tourné vers le vert en présence du ministère du Travail et des politiques sociales, de l'autorité garantie pour le Ministère et le ministère de la santé, précède par le Message du Premier. Avec eux, également Montecitorio et Palazzo Madama, ainsi que les directeurs de la défense italienne, illuminé, créant un pont symbolique entre la capitale et la lombardie. Ici, le conseiller régional de la famille Elena Lucchini a rappelé l'engagement constant de la région lombardie pour soutenir les personnes atteintes de SLA, leurs familles et ceux qui mettent du temps et du cœur chaque jour pour les accompagner.

Cette même attention a été traduite en Carpenedolo, au cœur de la province de Brescia, dans un geste de béton: l'ouverture de la maison de Nemo, le premier noyau résidentiel en Italie entièrement dédié aux personnes atteintes de SLA. Pas un département, mais comme une maison, capable d'agir comme un pont entre l'hôpital et la maison et d'offrir aux familles un lieu de soulagement. Une structure qui, comme a souligné la conseillère régionale, Simona Tironi, combine l'innovation et la technologie pour répondre concrètement aux besoins de maladies complexes telles que la SLA. Un défi également confirmé par le directeur général de l'ATS Brescia Claudio Vito Sileo, qui a souligné la nécessité pour les espaces de passer de la phase aiguë pour rentrer chez elle, ou de la maison à des périodes d'assistance qualifiées temporaires. Pour rendre la proximité de la communauté encore plus concrète, les 30 premiers mille euros recueillis pendant les banquets et les initiatives prévues pour la journée étaient destinés à l'unité ALSA de Carpenedolo, livrée par Alessandra Collicinel, président de la section Aisla de Brescia et du National Councilor, ensemble avec Maurizio Colomo, président d'Aisla Varese et de Treasrserson.

En regardant vers l'avenir, Alberto Fontana, secrétaire des centres cliniques Nemo, a souligné comment « la maison de Nemo assure la continuité dans le but de retourner chez elle malgré la complexité de la maladie, offrant un soutien clinique-thérapeutique adéquat pour recharger le mode de vie et trouver de l'espoir ». Alessandro Padovani, directrice de la clinique neurologique de l'Université de Brescia et présidente de la Société italienne de neurologie (SIN), a rappelé comment « un lieu capable de garantir une assistance multidisciplinaire manquait également dans les phases de secours ». Le projet est né en tant que nouveau département de la Fondation Santa Maria del Castello, grâce à la collaboration avec les centres cliniques Nemo, Aisla, la région Lombardie et ATS Brescia, et a rendu cela possible grâce au don extraordinaire de Gioconda Bozzola, qui a transformé l'expérience à côté de son mari Giuseppe en une ressource concrete pour de nombreuses familles. Pour ouvrir symboliquement, la maison de Nemo était Paolo Marchiori, fondatrice d'Aisla Brescia et premier patient accueilli dans la structure. Vingt ans de coexistence avec la SLA ont fait de lui un témoin direct de la valeur d'un lieu qui unit l'excellence et l'humanité cliniques: « Pour nous, malade, ce département est une victoire.