« L’épidermolyse bulleuse n’est pas une maladie unique, mais un groupe de maladies génétiques qui provoquent un affaiblissement dramatique de la fonction barrière de la peau, dans laquelle la peau devient hyper délicate et se détériore après la moindre agression ou traumatisme. C’est une maladie extrêmement invalidante du point de vue de la vie quotidienne. La qualité de vie de ces personnes est vraiment compromise. » C’est ce qu’a déclaré Giuseppe Argenziano, directeur de la Clinique de Dermatologie de l’Université Luigi Vanvitelli de Campanie, lors de la présentation du docufilm « Mon nouveau monde » qui raconte l’histoire de 3 personnes vivant avec des maladies chroniques et rares.
« Aujourd’hui – souligne l’expert – pour l’épidermolyse bulleuse, il y a aussi de nouveaux développements du point de vue thérapeutique. Il y a encore beaucoup à faire, mais au moins nous avons fait un petit pas ».
