À la lumière des récentes dispositions du paquet financier, qui alloue un chapitre de dépenses pour soutenir les niveaux essentiels d’assistance (Lea) dans le domaine des soins palliatifs, la Société italienne de neurologie (Sin) attire l’attention sur la nécessité qu’une partie des fonds prévus soit spécifiquement allouée au développement des soins palliatifs (Cp) dans le domaine neurologique.
Les maladies neurologiques – explique Sin dans une note – représentent aujourd’hui l’un des principaux défis du système de santé, non seulement pour l’impact clinique et sanitaire, mais aussi pour les profondes implications humaines et éthiques qu’elles impliquent. À l’échelle mondiale, ils représentent la principale cause d’invalidité et l’une des principales causes de décès. Il est probable que les besoins en PC sont largement inexprimés dans le domaine neurologique et les données épidémiologiques de maladies de « mauvais » pronostic pourraient faire de la neurologie la branche de la médecine qui a le plus besoin de PC. Des pathologies telles que la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la maladie de Parkinson avancée et le parkinsonisme, les formes progressives de sclérose en plaques, la démence (avec des données de prévalence très élevées) et d’autres maladies neurodégénératives, souvent de longue durée, posent des besoins complexes qui nécessitent une approche globale et continue, centrée sur la personne et sur l’accompagnement des membres de sa famille. En Italie – soulignent les neurologues – il existe un nombre important de demandes d’assistance médicale au suicide qui concernent des personnes souffrant de graves déficiences neurologiques, un fait qui rappelle fortement l’urgence d’une réflexion approfondie sur la manière dont le système de santé répond à la souffrance, à la douleur et à la perte de dignité perçue par les patients.
Les soins palliatifs, s’ils sont correctement intégrés dans les parcours de soins, représentent pour Sin une réponse concrète et compatissante, capable d’offrir soulagement, accompagnement et respect de la dignité de la personne et de ses choix existentiels. Aux côtés de l’aspect clinique, il est essentiel de promouvoir un dialogue constructif et constant sur les questions éthiques liées à la fin de vie, au consentement éclairé, à l’autonomie des patients et au sens même des soins aux stades terminaux de la maladie.
Dans cette perspective, la Société italienne de neurologie, à travers son Groupe d’études en bioéthique et soins palliatifs – rappelle la note – a joué au fil des années un rôle de premier plan dans la promotion de la culture palliative et de la réflexion bioéthique en neurologie. Sin a contribué à la diffusion des connaissances et des bonnes pratiques à travers des activités de formation, des rencontres scientifiques et la publication de documents, dont un récent consacré au thème du suicide médicalement assisté, afin d’offrir une contribution importante de clarté, d’équilibre et de responsabilité au débat public. En collaboration avec la Société italienne de soins palliatifs (Sicp), le SIN a développé des modèles d’intégration entre neurologie et PC, basés sur une approche précoce et simultanée, qui nécessitent cependant des ressources stables et une planification au niveau régional, non confiées uniquement à la bonne volonté des opérateurs.
Pour les neurologues, il est donc nécessaire de mettre en œuvre des services de soins palliatifs de manière généralisée et efficace sur tout le territoire national, en pleine application de la loi 38/2010, également pour les personnes atteintes de pathologies neurologiques non oncologiques. Sin espère qu’un rapport parlementaire sur la loi 38/2010 (attendu chaque année par la loi) sera bientôt disponible, dans lequel seront introduits des paramètres spécifiques de surveillance et de qualité pour les personnes atteintes de maladies neurologiques. Elle espère également la pleine mise en œuvre de la loi 219/2017, pour garantir l’autonomie décisionnelle de la personne assistée dans le cadre d’une relation solide avec l’équipe soignante. La société scientifique appelle les établissements à veiller à ce que les fonds soient décaissés de manière transparente et proportionnée aux besoins épidémiologiques réels, en garantissant un quota spécifiquement dédié au domaine neurologique et à ce que les Régions assurent une application juste et uniforme sur l’ensemble du territoire, avec des critères de suivi et d’évaluation partagés. Sur cet aspect, Sin – conclut la note – surveillera attentivement, en collaboration avec les institutions compétentes, pour garantir que les investissements produisent une réelle amélioration de l’assistance et des conditions de fonctionnement des professionnels. Promouvoir et intégrer les PC en neurologie, c’est rappeler un principe fondamental de la médecine : toujours prendre soin, même lorsqu’il n’est pas possible de guérir, en respectant la volonté de la personne.
