Il s’appelle « Battiti » et est le monologue théâtral écrit après un long travail d’écoute de personnes atteintes de thrombocytopénie immunitaire (ITP) réalisé entre Milan et Naples en utilisant des techniques liées au théâtre. Le titre ‘Battiti’ joue sur la double valeur du mot : bat, c’est l’avertissement que chaque patient porte dans son quotidien, fait de petits et grands défis mais aussi d’objectifs, d’alliances avec le médecin, de solitude et de partage. Un combat, justement. En revanche, les battements sont ceux du cœur, de la vie qui palpite.
Le monologue, écrit par Filippo Losito, psychologue, philosophe, auteur et interprété par l’acteur Davide Calabrese, est le résultat final du projet de sensibilisation « Itp on Stage », promu par Sobi Italia avec le patronage de l’association de patients Aipit – Association italienne du purpura thrombocytopénique immunitaire et présenté aujourd’hui en avant-première au Théâtre Franco Parenti de Milan pour lever le rideau sur la rare thrombopénie immunitaire (ITP) trouble auto-immun de la coagulation qui se caractérise par une carence en plaquettes dans le sang. L’ouvrage sera disponible prochainement sur le site de l’Aipit.
Le PTI ne touche que 9,5 personnes sur 100 000 et est une maladie hématologique auto-immune rare qui affecte la production de plaquettes et se caractérise par de la fatigue, des ecchymoses et des saignements. Le PTI a un impact considérable sur la qualité de vie des personnes : la fatigue est l’un des symptômes majeurs et est signalée par plus de 50 % des personnes atteintes du PTI, avec un impact négatif important sur la vie quotidienne, elle peut en fait être très débilitante et affecter la capacité des personnes à mener à bien leurs activités quotidiennes.
Monica Carpenedo, responsable de la structure simple d’hématologie non oncologique du département d’hématologie, d’oncologie et de médecine moléculaire de l’Asst Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, déclare : « Le projet ITP on stage contribue à rendre tangible l’expérience de la maladie des personnes atteintes d’ITP pour nous aussi, médecins. Le PTI est une pathologie dont les causes ne sont pas encore totalement claires et qui impacte considérablement la vie des patients et de leurs familles. Elle affecte les personnes de tous âges de différentes manières et ne se limite pas à un effet sur la santé physique, mais peut interférer avec la vie quotidienne normale, influençant les choix et les activités quotidiens. De nombreuses personnes atteintes de PTI, dans certaines phases de la maladie, se retrouvent obligées d’abandonner ou de reporter des projets de travail, des choix de vie importants comme une grossesse, une période d’études à l’étranger ou la pratique d’un sport, partir en voyage ou simplement partager des moments de loisirs avec leurs proches. Nous pouvons dire que cette pathologie, bien qu’il ne s’agisse pas d’une maladie oncologique, peut marquer un avant et un après : le monde avant le diagnostic peut changer de manière significative et après le changement chez de nombreux patients, il peut être radical.
Barbara Lovrencic, présidente de l’Association italienne du purpura thrombocytopénique idiopathique : « Ce projet a été d’une grande valeur car il nous a permis de capturer et de rendre visibles les expériences des personnes touchées par le PTI, y compris le fardeau psychologique et émotionnel, les défis et les sacrifices auxquels nous, les patients, sommes confrontés, souvent pendant très longtemps. L’imprévisibilité de la maladie est une source d’anxiété qui affecte négativement la qualité de vie des patients et de leurs familles. Il est nécessaire de parler du PTI pour sensibiliser même ceux qui ne le connaissent pas et comprendre son impact sur la vie quotidienne.
Fabrizio Capetta, vice-président et directeur général de Sobi Italie, Grèce, Malte et Chypre : « Chez Sobi, nous pensons que donner une voix à la communauté des personnes atteintes de maladies rares représente un engagement essentiel et concret pour valoriser leurs expériences, leurs expériences et les besoins les plus profonds qui les accompagnent. Dans ce contexte, notre engagement de longue date avec Unite4Rare se matérialise à travers des projets comme celui-ci, pour construire un dialogue authentique et significatif avec ceux qui vivent chaque jour la réalité des maladies rares. Ce n’est qu’ainsi – conclut-il – que nous pourrons continuer à le faire. la différence, non seulement en tant qu’entreprise, mais en tant que partenaire de la communauté scientifique, des personnes atteintes de PTI et de leurs familles ».
