« Avant que la lumière ne s’éteigne, arrêtez le glaucome. » C’est l’affirmation que la Fondation Iapb Italia Ets – la section italienne de l’Agence Internationale pour la Prévention de la Cécité – a choisie pour la « Semaine Mondiale du Glaucome » qui se célèbre du 8 au 14 mars. En Italie, on estime qu’un million de personnes sont touchées, mais au moins la moitié ne savent pas qu’elles sont atteintes de la maladie. L’objectif de la semaine, créée en 2008 par la World Glaucoma Association et la World Glaucoma Patient Association, est de sensibiliser les citoyens et l’opinion publique à l’importance de la prévention et du diagnostic précoce de cette pathologie qui est l’une des principales causes de cécité irréversible.
C’est pour cette raison que l’Iapb Italia Ets et l’Union italienne des aveugles et malvoyants (Uici) Ets-Aps organisent et promeuvent des contrôles oculaires gratuits et des activités d’information dans environ 80 villes italiennes (liste sur www.settimanaglaucoma.it), utiles pour sensibiliser la population aux graves risques qui affectent la vue à cause de la maladie. Cette semaine également, comme tout au long de l’année, Iapb Italia propose un service gratuit de consultation téléphonique en ophtalmologie au numéro gratuit 800-068506, du lundi au vendredi de 10h à 13h.
Le glaucome est un ensemble de maladies caractérisées par des lésions progressives du nerf optique, la structure qui transmet les informations visuelles de l’œil au cerveau. Lorsque ces dommages surviennent, la perte visuelle est irréversible. Le principal facteur de risque est l’augmentation de la pression intraoculaire, mais il s’agit d’une pathologie complexe et multifactorielle : elle peut se développer même avec des pressions apparemment normales et dépend de facteurs génétiques, vasculaires et de l’âge. Son danger réside avant tout dans le fait que dans la plupart des cas, il ne provoque pas de symptômes dans les premiers stades et que la perte visuelle, dans la plupart des cas, affecte initialement la périphérie du champ visuel, que le patient ne perçoit pas. Les troubles n’apparaissent souvent que lorsque la maladie est déjà avancée.
« Le glaucome – explique Mario Barbuto, président de l’Iapb Italia et de la Fondation Uici – est une maladie silencieuse, car dans les premiers stades, elle est asymptomatique et insidieuse car la perte de la vue ne peut plus être récupérée. Il ne faut donc pas l’attendre mais l’anticiper avec des visites oculaires régulières. Cette année, grâce au soutien de l’Union italienne des aveugles et malvoyants, nous sommes en mesure de garantir un plus grand impact aux initiatives et d’impliquer un plus grand nombre d’acteurs, dans le seul objectif de véritablement protéger le précieux bien qu’est la vue ».
Le glaucome « est un voleur silencieux. Quand il arrive, il ne laisse souvent aucune issue. Cela change la vie. Mais la vie vaut la peine d’être vécue : je ne vois pas le soleil, mais je l’entends. Je ne vois plus la mer, mais j’entends son bruit. Chaque vague a une fréquence différente. Tout ce qui était auparavant considéré comme acquis parce que vous le voyiez, aujourd’hui vous le percevez avec d’autres sens : les odeurs, les sons, les textures. C’est une question de tête », témoigne Giovanna qui a dû affronter la maladie. « Je souffre de myopie depuis l’école primaire. Ma vision n’a jamais été parfaite, je n’ai jamais atteint 10/10, mais j’étais une femme indépendante : je conduisais, je travaillais, je faisais tout. » Mais « à 45 ans, j’ai commencé à remarquer de la buée devant mes yeux. Ma vision se détériorait au point que je ne pouvais plus conduire en toute sécurité. Un soir, je ne sais même pas comment j’ai pu arriver à un passage à niveau : je n’ai vu que du brouillard. J’ai allumé les quatre clignotants, je suis descendu de la voiture et j’ai commencé à demander de l’aide. Je ne voyais plus rien. »
« Le diagnostic a été immédiat : glaucome aigu, pression oculaire à 50, avec signes hémorragiques touchant le nerf optique. Ils m’ont opéré trois fois. C’était très dur. » Quand une personne perd la vue, poursuit-elle, « c’est comme si elle perdait aussi ses jambes. On perd son indépendance. On peut retrouver des espaces d’autonomie, mais c’est un chemin subjectif et très difficile, surtout si on n’a pas de soutien. J’ai toujours profondément aimé ma vie. Quand le glaucome m’a frappé, je me suis dit : ‘Voulais-tu me défier ? Je ne m’arrêterai pas' », ajoute Giovanna. « Ce n’est pas facile de perdre la vue. Mais si on apprend à valoriser ce qui reste, on peut transformer la douleur en évolution. Aujourd’hui, ma mission est la prévention. Je ne veux pas que ce qui m’est arrivé arrive aux autres. Tout le monde n’a pas la même force. Lors d’une campagne de dépistage, une femme a mesuré sa pression oculaire presque par hasard : nous l’avons attrapée à temps. Nous avons sauvé une personne.
