Dépasser une vision du handicap limitée au seul diagnostic et construire un système capable de mettre au centre la personne, son autonomie et son droit à la pleine participation à la vie sociale. C’est la direction indiquée par la réforme du handicap, pour laquelle les maladies rares constituent un cas test important. Divers experts se sont réunis aujourd’hui à Rome dans la Salle Multifonctionnelle de la Présidence du Conseil des Ministres pour discuter de ces questions, à l’occasion de l’événement « Maladies rares et réforme du handicap : du certificat d’introduction au projet de vie », organisé par Uniamo Maladies Rares Italie avec la collaboration de la Fnomceo (Fédération Nationale des Ordres des Chirurgiens et Dentistes) et de l’Institut Supérieur de la Santé. Au centre du débat se trouve la réforme introduite avec le décret législatif du 3 mai 2024, n. 62, qui marque une transition significative dans le système de reconnaissance et de protection du handicap en Italie : de l’approche médico-légale traditionnelle, basée principalement sur le diagnostic et le déficit, à un modèle biopsycho-social, qui considère la personne dans sa complexité et vise la définition d’un projet de vie personnalisé.
La conférence a été ouverte par un message de salutation vidéo de la Ministre chargée du Handicap, Alessandra Locatelli, qui a souligné l’important travail de simplification des procédures introduit par la réforme : « La réforme du handicap – a-t-elle dit – tant dans la partie relative à l’évaluation de base que dans celle qui concerne le projet de vie, prévoit une réorganisation majeure du système de prise en charge de la personne handicapée, non seulement sur le territoire, mais aussi dans les procédures d’évaluation du handicap. Dans ce contexte, notre objectif est de rationaliser les procédures bureaucratiques. et simplifier la vie des personnes handicapées et de leurs familles. Cela doit être l’engagement premier et concret. Aucune réforme ne peut être définie comme telle si elle n’implique pas une simplification de ce qui doit être réglementé. C’est pourquoi, avec l’INPS, avec l’Ordre des médecins, avec de nombreuses autres personnalités qui travaillent également pour la formation et l’expérimentation de la réforme elle-même, nous poursuivons un chemin qui conduira à avoir une Commission unique avec un seul certificat, une seule demande d’introduction et surtout un arrêt des visites de révision. ils les ont déjà. Les conditions sont désormais claires ».
Après le salut du vice-président de la Fnomeco Giovanni Leoni, Paola Facchin, coordinatrice de la Table Technique Interrégionale des Maladies Rares, a introduit les travaux par une lectio magistralis consacrée aux besoins cliniques complexes générés par les maladies rares et au rôle des centres de référence dans l’élaboration du certificat d’introduction. La présidente de l’Uniamo, Annalisa Scopinaro, a mis l’accent sur les « besoins de protection sociale », soulignant que « la réforme du handicap offre d’importantes idées d’amélioration » dans le contexte de la personnalisation des parcours de soins. « Le passage à un modèle d’évaluation fonctionnelle plutôt qu’à un modèle clinique – a-t-il expliqué – offre la possibilité de personnaliser les projets individuels, à travers l’implication de la famille et la valorisation de la capacité et de la possibilité de participation de la personne dans le contexte social. Les progrès de la recherche et l’introduction de nouvelles thérapies permettent aujourd’hui à de nombreuses personnes atteintes de maladies rares d’atteindre une plus grande stabilité clinique, mais cela ne se traduit pas toujours par une disparition des fragilités et des limitations qui peuvent accompagner ces pathologies tout au long de la vie.
La réforme du handicap a ensuite été abordée en détail grâce aux interventions d’Alfredo Petrone, référent Fnomceo pour le Handicap, et de Maria Luisa Scattoni, directrice du Centre National des Maladies Rares. « Le certificat d’introduction est la première étape fondamentale pour une évaluation du handicap – a commenté Petrone. Dans le cas de maladies rares, la contribution des médecins des centres de référence peut être décisive : leur connaissance approfondie de la pathologie et de l’évolution clinique leur permet de fournir, à travers la documentation clinique à joindre, les éléments essentiels pour que l’évaluation reflète la complexité réelle de la condition et la nécessité de supports adéquats ». Scattoni a souligné que « avec la réforme du handicap, nous sommes appelés à dépasser définitivement une approche centrée exclusivement sur le diagnostic pour reconnaître la complexité des personnes atteintes de maladies rares dans leur dimension biopsycho-sociale. Le projet de vie représente un outil fondamental pour dépasser les normes rigides et les catégories prédéfinies, en construisant des parcours personnalisés qui tiennent compte de la variabilité clinique, des fragilités intermittentes et des besoins de développement tout au long de la vie. Pour les maladies rares, « au-delà des normes » signifie garantir des évaluations compétentes et intégrées, capables de traduire la stabilité clinique en opportunités. pour la participation, l’autonomie et la pleine inclusion sociale ».
La table ronde finale a réuni des représentants des institutions, du système de santé et du monde associatif, avec la participation – entre autres – de l’INPS, du ministère du Travail et des Politiques sociales, de la Direction des politiques en faveur des personnes handicapées de la Présidence du Conseil des ministres et du ministère de la Santé. Parmi les associations présentes figuraient Fish, Anffas et Fand. De la discussion est ressortie la nécessité d’accompagner la mise en œuvre de la réforme avec des outils opérationnels clairs, une formation des opérateurs et un dialogue constant avec les associations de patients, afin que le nouveau modèle puisse répondre efficacement à la complexité des maladies rares et garantir aux personnes une juste reconnaissance de leurs besoins.
Avec cet événement – lit-on dans une note – Uniamo introduit un parcours qui, à travers un projet spécifique (Projet Sofia), suivra le développement de projets de vie dans différents territoires. La discussion avec les institutions se poursuivra également afin d’identifier des outils spécifiques pour la protection des handicaps dans le domaine des maladies rares.
