De nouvelles thérapies médicamenteuses, des approches génétiques de plus en plus ciblées et des outils de diagnostic plus précis changent l’avenir des maladies neuromusculaires. Pour parler de ces progrès et ouvrir la médecine au dialogue avec la communauté est née la Journée des Maladies Neuromusculaires, une initiative nationale impliquant 19 villes italiennes et qui place Trente parmi les lieux phares pour la quatrième année consécutive. Le rendez-vous – indique une note – est fixé au samedi 21 mars au Palazzo Consolati, siège de l’Université de Trente, et réunira cliniciens, chercheurs, professionnels de santé, associations de patients et citoyens dans une journée dédiée à la connaissance et à la discussion sur certaines des pathologies les plus complexes de la neurologie contemporaine. L’initiative est promue par le Centre Clinique Nemo Trento, en collaboration avec l’Université de Trente et l’entreprise universitaire intégrée de santé du Trentin, avec le patronage de la Province Autonome de Trente.
Les maladies neuromusculaires comprennent un large groupe de pathologies rares et complexes – notamment la sclérose latérale amyotrophique (SLA), les dystrophies musculaires, les myopathies et les neuropathies périphériques – qui affectent les systèmes nerveux et musculaire et nécessitent un diagnostic rapide et des parcours thérapeutiques hautement spécialisés. Le Trentin est également directement impliqué. On estime qu’entre 150 et 200 personnes dans la province vivent avec une maladie neuromusculaire rare. Pourtant, chaque année, le Centre Clinique Nemo Trento suit environ 200 personnes atteintes de SLA, dont beaucoup viennent de l’extérieur de la région. Un chiffre qui dit plus qu’un chiffre : la capacité du territoire à devenir un point de référence pour le traitement de ces pathologies et à démontrer que l’enjeu des maladies neuromusculaires n’est pas seulement scientifique, mais aussi organisationnel. « Les maladies neuromusculaires nécessitent différentes compétences qui doivent communiquer entre elles – explique Riccardo Zuccarino, directeur clinique du Centre Nemo Trento – La recherche ouvre de nouvelles possibilités thérapeutiques, mais pour que ces avancées se traduisent en bénéfices réels pour les personnes, il est nécessaire de construire des parcours thérapeutiques capables d’intégrer la neurologie, la rééducation, la recherche et l’assistance locale ». Bruno Giometto, professeur titulaire de neurologie à l’Université de Trente, ancien directeur de l’unité opérationnelle de neurologie de l’hôpital Santa Chiara, ajoute : « La médecine des maladies neuromusculaires nous montre combien il est important de relier différentes compétences. La complexité ne peut être abordée avec une seule discipline : il faut une approche véritablement interdisciplinaire, dans laquelle la personne devient le centre du parcours de traitement ».
Au cours de la matinée, cliniciens et chercheurs guideront le public vers les nouvelles frontières de la médecine des maladies neuromusculaires, des pathologies musculaires aux neuropathies périphériques jusqu’aux maladies des motoneurones. La journée se terminera par une table ronde dédiée à la prise en charge des maladies rares sur le territoire, avec une discussion entre spécialistes, médecins généralistes et chercheurs sur la continuité des soins entre hôpital et territoire. Pour consulter le programme et vous inscrire, vous pouvez consulter la page web giornomalatteneuromuscolari.it/trento.
