La fracture numérique freine le dépistage et la prévention. L’indice national s’arrête à 46 sur 100, avec de forts déséquilibres régionaux. 89% des citoyens qui utilisent facilement les portails et services en ligne « se sentent impliqués dans les initiatives de promotion de la santé proposées par les institutions et les professionnels de santé ». La communication interpersonnelle et l’humanisation des soins « restent critiques : 25% des patients ressentent de la frustration ou de la colère à la fin de la visite ». C’est ce qui ressort du Baromètre de l’engagement des patients 2025 présenté à l’ASL Rome 1, l’enquête nationale réalisée par Helaglobe auprès de plus de 4 200 répondants et qui photographie l’état de l’implication active des citoyens dans le Service National de Santé. L’implication des patients dans les décisions cliniques se développe, mais deux défis majeurs demeurent : la fracture numérique qui pénalise la prévention et la qualité de la relation de soin, encore trop souvent source de frustration.
Cette année, le Baromètre introduit l’Indice d’Accessibilité Numérique pour la Santé (Iads), qui mesure la capacité des citoyens à s’orienter et à interagir avec les services de santé grâce aux outils numériques et celle des structures à les contacter et à les impliquer en ligne. La moyenne nationale s’arrête à 46 sur 100, avec de fortes inégalités internes : les Marches, le Trentin-Haut-Adige et les Abruzzes sont les zones où les citoyens maîtrisent le mieux les services web, tandis que le Frioul-Vénétie Julienne, le Molise et la Campanie enregistrent les taux les plus bas. La donnée la plus significative concerne la prévention : l’observance du dépistage chute à 71 % chez ceux ayant peu accès au numérique, contre 89 % chez ceux qui utilisent facilement les portails et services en ligne.
A cela s’ajoute une aggravation des contacts actifs par le système : en 2025, une personne sur quatre déclarait n’avoir reçu aucune invitation aux programmes de dépistage, contre 20 % en 2024. L’indice numérique tend également à diminuer avec l’âge, constituant, comme le souligne Monica Paciotti, responsable des professions de santé à l’Autorité Sanitaire Locale de Bologne et représentante de la Fnopi au conseil scientifique du Baromètre, « un nouveau déterminant de la santé qui ne peut être considéré comme un détail technique ». dans ce cadre, la proximité territoriale revêt un rôle stratégique. « La pharmacie intervient comme traducteur de complexité, capable de simplifier les procédures bureaucratiques et d’éviter que l’innovation technologique ne se transforme en barrière d’accès – déclare Marco Cossolo, président de Federfarma – Être une porte d’entrée signifie garantir que la santé n’est pas un privilège conditionné par la géographie, mais un droit qui peut être exigé à quelques pas de chez soi ».
Environ 1 patient sur 4 éprouve de la frustration ou de la colère au retour d’une expérience de traitement.
En termes de qualité perçue, les données mettent en évidence un lien direct entre l’implication clinique et les émotions ressenties par le patient. Environ 1 patient sur 4 éprouve de la frustration ou de la colère au retour d’une expérience de traitement. Parmi ceux qui ne se sentent pas impliqués dans les décisions de santé, la sérénité ne concerne que 12 % des cas ; parmi ceux qui se sentent toujours impliqués, cela monte à 70 %. Chaque augmentation de niveau d’engagement clinique réduit de 46 % la probabilité de vivre une expérience émotionnelle négative. «Le médicament le plus utilisé en médecine est le médecin lui-même», déclare Gaetano Piccinocchi, trésorier national du Simg et membre du conseil scientifique du Baromètre. « Sans une réelle participation des patients, même les meilleurs médecins de famille ne peuvent réaliser qu’une intervention partielle. »
L’implication organisationnelle, c’est-à-dire la participation des citoyens à l’évaluation et à l’amélioration des services, reste le point le plus critique : 3 personnes sur 4 ne sont jamais impliquées dans les questionnaires de qualité ou les processus de gouvernance des soins de santé. « Aujourd’hui, améliorer les soins de santé signifie passer du « faire pour » le patient au « faire avec » le patient – déclare Giuseppe Quintavalle, directeur général de l’ASL Rome 1 et président de Fiaso. « L’implication n’est plus une option accessoire, mais le cœur battant du changement. Le Baromètre, qui en est désormais à sa deuxième édition et doté d’un conseil scientifique du plus haut niveau, veut offrir aux institutions une boussole pour transformer le NHS en un système qui non seulement traite, mais qui sait écouter et impliquer le patient à chaque étape du processus », ajoute Davide Cafiero, directeur général d’Helaglobe.
Le modèle des Abruzzes : implication et proximité. En examinant les données territoriales, les Abruzzes obtiennent d’excellents résultats dans les réponses des citoyens, tant dans l’indice de gestion des soins que dans celui de l’implication dans les décisions de santé. « En tant qu’ASL de Teramo, nous nous engageons depuis un certain temps dans le renforcement des soins de santé locaux – commente Maurizio Di Giosia, directeur général de l’ASL de Teramo – Les camping-cars mobiles qui arrivent dans les zones intérieures et le développement de la télémédecine vont exactement dans cette direction. Le résultat nous satisfait, mais nous le considérons avant tout comme un stimulant pour continuer à nous améliorer ».
La non-observance des traitements provoque chaque année environ 200 000 décès prématurés en Europe
Le coût de la non-adhésion. Les données du Baromètre s’inscrivent dans un contexte économique déjà documenté au niveau international : selon l’OCDE, la non-observance des traitements provoque chaque année environ 200 000 décès prématurés et 125 milliards d’euros de surcoûts en Europe. En Italie, selon l’AIFA, la non-observance pharmacologique pèse à elle seule sur le NHS d’environ 2 milliards d’euros par an. « La participation est une ressource puissante, mais seulement lorsqu’elle est soutenue par la compétence – conclut Nicola Merlin, présidente de l’Eupati Expert Patient Academy – la compétence n’est pas encore répartie uniformément sur le territoire ».
Toujours selon Annamaria Colao, titulaire de la Chaire UNESCO d’éducation pour la santé, vice-présidente du Conseil supérieur de la santé et membre du conseil scientifique, la diffusion des compétences et de la culture de prévention est fondamentale : « Pour améliorer la santé des Italiens, nous ne devons pas changer les stratégies de prévention, déjà consolidées, mais la culture des citoyens – affirme le professeur – L’implication active doit commencer depuis les bancs de l’école : mon combat est d’introduire l’étude de la biologie humaine dans les programmes scolaires, pour enseigner aux enfants les bons choix qu’ils emporteront avec eux à l’âge adulte. a été créé précisément pour cette raison : donner aux patients une voix pour comprendre ce qu’ils pensent et transformer les données en programmes de prévention de plus en plus efficaces et actuels ».
