Donner la parole à des milliers de personnes atteintes de maladies neurologiques et à leurs familles, en construisant une vision commune capable d’avoir un impact sur les politiques sanitaires et sociales du pays. Avec cet objectif, la Société Italienne de Neurologie (Sin) a entamé à Rome le chemin qui mènera à la création des Etats Généraux des associations de personnes atteintes de maladies neurologiques, « un moment décisif pour mettre en réseau les réalités des patients, faire ressortir les besoins communs et les transformer en une force concrète et reconnaissable », lit-on dans une note. Pour Sin, il s’agit « d’une action stratégique : faciliter le dialogue, guider l’identification des priorités et contribuer à faire comprendre, aux yeux des institutions et des décideurs politiques, la dimension réelle des maladies neurologiques ». Avec « un objectif clair : parvenir à des initiatives capables de répondre de manière structurée aux principaux défis sanitaires et sociaux ».
« Les États généraux des associations de personnes atteintes de maladies neurologiques représentent un des moments les plus importants pour le Sin – déclare le président Mario Zappia – Le Sin devient un facilitateur d’un chemin qui cherche à regrouper les nombreuses associations qui existent aujourd’hui en Italie, mais qui agissent souvent individuellement. » nous avons besoin pour que, espérons-le en novembre, une initiative de sensibilisation au Parlement qui aidera à prendre des décisions concernant les personnes atteintes de pathologies d’une importance très importante, non seulement sanitaire mais aussi sociale ».
Lors de la réunion de lancement, les résultats d’une enquête promue par Sin suite à la cartographie des associations de patients ont été présentés : 61 associations ont été interrogées, 22 celles qui ont répondu au questionnaire. Parmi ceux-ci, étaient présents à la première réunion plénière : Aimft – Association Italienne des Maladies Fronto Temporelles, Al.Ce. – Cephalalgia Alliance, Aps Famiglie Syngap1 Italiaa, Arsacs Odv – Charlevoix-Saguenay spastic ataxia, Association conSLAncio onlus, Association des familles Lgs Italia, Association italienne de l’épilepsie, Association italienne de la maladie d’Alzheimer (Aima), Association italienne de la sclérose en plaques, Association italienne des syndromes dysimmunitaires rares du système nerveux central – AISiDiR, Association de neurofibromatose, Confédération Parkinson Italie, Fédération italienne de l’épilepsie, Fédération nationale des associations de traumatisés crâniens – Fnatc, Fondation de la Ligue italienne de recherche de Huntington (fondation Lirh), Réseau italien d’associations pour les traumatismes crâniens graves, Mitocon – ensemble pour l’étude et le traitement des maladies mitochondriales, Uniamo – Fédération italienne des maladies rares. L’enquête met en lumière des questions transversales critiques que de nombreuses associations reconnaissent comme urgentes.
En premier lieu – rapporte la note – le diagnostic et les parcours diagnostiques : délais longs, retard ou manque de reconnaissance des pathologies, difficultés dans la transition pédiatrique-adulte, manque de centres de référence et de parcours diagnostiques actualisés. À cela s’ajoutent des limitations en matière de soins et d’accompagnement, avec un accès réduit à la réadaptation, un soutien psychologique et social insuffisant, des difficultés de suivi et de continuité des soins (notamment après la sortie) et des problèmes critiques dans la prise en charge des patients dépourvus de réseau familial. Les associations signalent également un fort impact de la bureaucratie dans l’accès aux médicaments, aux prestations d’invalidité et aux prestations sociales, avec un manque de soutien pour les membres des familles. Sur le plan organisationnel, la nécessité d’une plus grande collaboration et intégration entre spécialistes est soulignée, avec des équipes multidisciplinaires et une coopération formalisée avec les associations, ainsi qu’une meilleure coordination entre les services hospitaliers et locaux. Les disparités régionales en matière d’accès au diagnostic, au traitement et à la réadaptation, ainsi qu’aux centres d’essais et spécialisés, ainsi que les différences en matière de ressources de santé et de formation du personnel médical, sont également significatives. Enfin, les thèmes de la reconnaissance et de l’inclusion (stigmatisation, discrimination, difficultés scolaires et professionnelles) et de la recherche et des thérapies, avec la demande de promouvoir la recherche scientifique, d’accélérer le développement de thérapies innovantes et de rendre plus équitable l’accès aux essais cliniques.
« L’enquête a montré une grande vivacité et capacité des associations à essayer de se positionner avec une mission très claire – affirme Matilde Leonardi, membre du conseil d’administration du Sin et responsable de la cartographie et du contact avec les associations de patients – une mission qui se concentre en fait sur quatre points : être reconnaissable ; avoir des parcours de diagnostic clairs ; avoir la capacité à la fois de former et de former des médecins qui doivent traiter des maladies souvent très complexes ; sur ces points, Sin promouvra des groupes de discussion qui viseront à identifier le plus petit dénominateur commun entre toutes les associations participantes, que Sin a réussi à identifier et à impliquer. C’est la première fois qu’un travail aussi concret et synergique est initié, celui de Sin, qui fait référence à la demande d’agrégation des associations de patients lancée par l’OMS avec le Plan d’action mondial sur l’épilepsie et autres troubles neurologiques, et qui voit l’Italie comme l’un des rares pays au monde véritablement engagé dans cette direction ».
A côté des questions critiques – poursuit la note – les associations convergent vers des priorités d’intervention communes. Dans le domaine du diagnostic et de la planification sanitaire, ils demandent l’actualisation des LEA pour la reconnaissance des maladies qui ne l’ont pas encore obtenue, la création de registres nationaux pour améliorer la planification et l’accélération du diagnostic à travers une plus grande sensibilisation des spécialistes à la reconnaissance précoce. Pour la prise en charge, ils indiquent l’intégration hôpital-territoire à travers le PDTA et les équipes multidisciplinaires pour une prise en charge continue des patients, l’optimisation de la prise en charge territoriale pour réduire les déplacements et garantir l’accès aux centres de référence, et une débureaucratisation des processus pour faciliter l’accès des patients et des soignants aux prestations sociales. En termes de qualité de vie, ils demandent un soutien psychologique et social continu, des politiques d’inclusion scolaire et professionnelle et une attention à la question de « l’après-nous », avec des outils de protection juridique et économique pour les soignants et les familles. En matière de recherche, d’innovation et d’accès aux thérapies, les associations demandent un accès plus uniforme et plus rapide aux thérapies innovantes (avec des procédures d’autorisation et de remboursement allégées), une participation aux essais cliniques et un engagement plus décisif dans la promotion de la recherche scientifique pour accélérer l’innovation thérapeutique.
Les associations espèrent que les États généraux deviendront l’espace pour construire une voix forte et cohérente, capable d’influencer les politiques de santé, garantissant l’application cohérente des lois et l’égalité dans l’accès aux soins sur tout le territoire national. Ils demandent également une plus grande implication des institutions dans les projets futurs, une collaboration continue et structurée avec la communauté scientifique et d’autres associations à travers des réseaux et tables permanents, et une définition commune des priorités à court et moyen terme pour clarifier le fardeau des maladies neurologiques.
Sur la base de ces hypothèses, Sin organisera trois groupes de discussion thématiques : maladies rares, maladies neuro-inflammatoires et dystrophies ; maladies neurodégénératives ; et accidents vasculaires cérébraux, traumatismes crâniens, épilepsies, maux de tête. Les groupes de discussion se réuniront deux fois en mai dans le but de parvenir en juin à la définition d’un manifeste unitaire, qui sera discuté lors d’une nouvelle réunion plénière en juillet, à Rome. En octobre, lors du Congrès Sin prévu à Florence, auront lieu les États généraux des associations de personnes atteintes de maladies neurologiques, suivis d’une réunion dédiée à la sensibilisation des institutions aux résultats obtenus.
