L’endométriose est une maladie chronique souvent invalidante qui touche environ 10 % des femmes en âge de procréer dans le monde, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la fertilité et la participation sociale. « Cependant, en Italie, la maladie est largement sous-diagnostiquée et caractérisée par de fortes inégalités régionales dans l’organisation des services de santé. » C’est ce qui ressort du nouveau rapport de l’Observatoire Gimbe « Endométriose : preuves scientifiques et inégalités régionales », qui analyse les preuves scientifiques disponibles et la structure organisationnelle des Régions et Provinces autonomes. Le rapport a été réalisé avec la contribution inconditionnelle de Gedeon Richter Italia. « L’endométriose représente un problème de santé publique encore sous-estimé – affirme Nino Cartabellotta, président de la Fondation Gimbe – parce que le diagnostic arrive souvent après des années de souffrance et que les soins restent profondément inégaux sur le territoire national ».
L’endométriose a été inscrite parmi les pathologies chroniques dans le nouveau Plan National Maladies Chroniques (Pnc) 2024-2025, approuvé lors de la Conférence État-Régions. « Il s’agit d’une reconnaissance importante – observe Cartabellotta – qui permet d’inclure l’endométriose dans les stratégies nationales de gestion des maladies chroniques. Mais sans une mise en œuvre complète et uniforme par les Régions, le risque est qu’elle reste une étape formelle, sans conséquences concrètes pour les patients ».
Épidémiologie et délais de diagnostic. Selon les estimations épidémiologiques internationales, l’endométriose touche environ 10 % des femmes en âge de procréer. En Italie, les analyses basées sur les données hospitalières indiquent une incidence de 0,76 cas pour 1 000 femmes entre 15 et 50 ans au cours de la période de trois ans 2021-2023, soit environ 9 300 nouveaux cas par an. Il s’agit cependant d’une sous-estimation importante, car les données reposent principalement sur les cas hospitalisés, c’est-à-dire les formes les plus graves. Selon Gimbe, « un autre problème critique est représenté par le retard diagnostique, estimé en Italie entre 7 et 10 ans à partir de l’apparition des symptômes, en raison de la variabilité clinique, de l’absence de tests diagnostiques spécifiques et des difficultés d’accès aux évaluations spécialisées ». « Un retard de cette ampleur – souligne Cartabellotta – signifie des années de douleur, une détérioration de la qualité de vie et un risque accru de complications. Le réduire doit devenir une priorité du Service National de Santé ».
« Des régions qui ont développé des réseaux cliniques et des parcours structurés et d’autres où l’organisation des soins est encore fragmentée »
Inégalités régionales en matière de soins. Des différences marquées subsistent entre les Régions dans l’organisation des soins : agrément des parcours de soins diagnostiques et thérapeutiques (PDTA) et des réseaux cliniques régionaux, répartition non homogène des centres de référence spécialisés et des modalités d’accès aux services exonérés. En particulier, l’enquête mise à jour en mars 2026 confirme un tableau fragmenté : seules certaines régions – dont la Campanie, l’Émilie-Romagne, la Lombardie, le Piémont, les Pouilles, la Sardaigne et la Sicile – disposent à la fois de PDTA et de réseaux cliniques actifs, tandis que dans de nombreuses autres, ils sont partiels ou absents. Ces dernières années, plusieurs Régions ont approuvé des lois ou des dispositions spécifiques sur l’endométriose, notamment la Sicile, la Lombardie, le Piémont, l’Émilie-Romagne, les Pouilles, la Sardaigne, la Vénétie et la Vallée d’Aoste. Cependant, ces initiatives ne se traduisent pas toujours par une amélioration concrète de l’accès aux soins. « Le tableau reste très hétérogène – explique Cartabellotta – avec des Régions qui ont développé des réseaux cliniques et des parcours structurés et d’autres où l’organisation des soins est encore fragmentée ».
Exonérations et accès aux prestations. L’endométriose aux stades III et IV, les plus avancés, a été incluse parmi les maladies chroniques exemptées avec le décret du Premier ministre sur la Lea de 2017. Le fonctionnement effectif de l’exonération n’a toutefois été possible qu’à partir du 30 décembre 2024, après la mise à jour de la nomenclature tarifaire du spécialiste ambulatoire. Les prestations garanties comprennent principalement des contrôles et des tests de diagnostic ciblés, mais ne couvrent pas les formes les moins graves de la maladie (stades I et II). De plus, il s’agit de droits qui ne sont pas encore pleinement applicables : le 22 septembre 2025, le tribunal administratif régional du Latium a déclaré illégitime l’arrêté ministériel sur les tarifs. Pour éviter un vide réglementaire, les effets de l’annulation ont été différés de 365 jours, mais le risque concret d’une révision de l’ensemble du système demeure, avec d’éventuelles répercussions négatives sur la protection des patients. La liste des services de diagnostic exonérés met en évidence un périmètre limité aux seuls stades avancés de la maladie : des examens échographiques semestriels et des examens complémentaires sont inclus, comme le lavement baryté, en présence d’indications cliniques spécifiques. « Il s’agit d’un ensemble de services de diagnostic – observe Cartabellotta – qui exclut les premiers stades de la maladie, ne couvre pas la complexité clinique de l’endométriose et laisse en partie non couverte la gestion de la douleur ».
« La reconnaissance formelle de l’exonération ne garantit pas un accès réel et uniforme aux services »
Seules quelques Régions ont élargi l’offre avec leurs propres ressources : extension de l’exonération pour les formes légères et soutien psychologique gratuit dans la Vallée d’Aoste ; prise en charge de certains médicaments hormonaux en Émilie-Romagne ; cryoconservation gratuite des ovocytes dans des conditions sélectionnées en Toscane ; mesures de facilitation de l’accès aux médicaments en Sicile. « Dans l’ensemble – observe Cartabellotta – une protection à « géométrie variable » apparaît : la reconnaissance formelle de l’exonération ne garantit pas un accès réel et uniforme aux services ».
Les priorités pour réduire les inégalités. Pour améliorer la prise en charge de l’endométriose, il est nécessaire de développer des réseaux cliniques régionaux structurés, de rendre opérationnels les PDTA, de renforcer l’intégration entre les soins locaux et hospitaliers, de garantir un accès uniforme aux services exonérés et de réduire les délais de diagnostic. « Les données – explique Maria Giovanna Labbate, directrice générale de Gedeon Richter Italia – soulignent l’urgence de passer des déclarations d’intention à des modèles opérationnels concrets. En tant qu’entreprise impliquée depuis des années dans la santé des femmes, nous savons que l’inhomogénéité territoriale n’est pas seulement un problème organisationnel, mais une inégalité qui se mesure en années de diagnostics manqués et de qualité de vie compromise. Investir dans l’endométriose signifie investir dans la santé publique et nous sommes prêts à faire notre part. »
« L’endométriose – conclut Cartabellotta – nécessite des modèles organisationnels multidisciplinaires et des parcours de soins homogènes dans tout le pays. Assurer un diagnostic rapide et un traitement approprié n’est pas seulement un objectif clinique, mais un droit qui doit être garanti aux femmes de manière uniforme sur tout le territoire national. À la veille de la Journée nationale de la santé de la femme, cela doit se traduire par une priorité concrète et non seulement par un engagement symbolique ».
