La myasthénie grave est une maladie auto-immune rare qui touche environ 15 000 personnes en Italie et provoque une faiblesse musculaire, des difficultés à avaler, à mâcher et à articuler la parole, ainsi qu’une vision double. Pour sensibiliser la population et la sensibiliser à la qualité de vie des personnes vivant avec cette pathologie, est née « AIR – Redesign the experience of Myasthenia », une installation immersive développée par Argenx en collaboration avec l’artiste Daniel Wurtzel dans le cadre de la campagne « Libérez votre mouvement, allez au-delà de la myasthénie », pour parler de la maladie à travers le langage de l’art et du design. L’œuvre a été présentée aujourd’hui à Milan à l’occasion d’un événement de presse au Fuorisalone 2026 et sera ouverte aux visiteurs jusqu’au 26 avril, avec un calendrier riche en rencontres.
« La myasthénie grave se développe pour des causes que nous ne connaissons pas encore, mais que nous avons des raisons de croire imputables au thymus, l’organe responsable du contrôle de la réponse immunitaire, qui dans certains cas peut être affecté par une tumeur – explique Stefano Previtali, neurologue en chef de l’unité de recherche sur la régénération neuromusculaire et du Centre clinique des maladies neuromusculaires de l’hôpital San Raffaele de Milan – La maladie peut s’aggraver avec l’activité et s’améliorer avec le repos, et dans les cas graves, elle peut affecter les muscles respiratoires, il est urgent de faire appel à un médecin. Le diagnostic est simple lorsque les symptômes les plus typiques sont présents, tandis que dans le cas de signes inhabituels, il faut plus de temps pour l’atteindre. Une vision double, des paupières tombantes, une voix qui va et vient et des difficultés à avaler doivent conduire à une visite chez un neurologue, le spécialiste qui s’occupe le plus souvent de la myasthénie et qui peut donc la reconnaître plus rapidement à l’origine de la maladie, et qui ont des tests neurophysiologiques négatifs : ce sont des personnes chez lesquelles nous ne sommes pas en mesure de détecter la présence d’anticorps et cela nous limite dans leur capacité à détecter la présence d’anticorps. l’offre thérapeutique ».
« Aujourd’hui – poursuit Previtali – les possibilités thérapeutiques sont variées et capables d’améliorer considérablement la qualité de vie : nous disposons de la cortisone, des immunosuppresseurs, des immunoglobulines à haute dose, de la plasmaphérèse et de produits de nouvelle génération comme les anticorps anti-FcRn et anti-complément. Bientôt, nous pourrons concevoir les cellules immunitaires du patient pour combattre celles qui produisent des anticorps pathogènes, avec le système Car-T. guéris : chez la majorité des patients, cependant, la maladie est guérie en dissolvant les symptômes et les signes et ils apprennent à vivre avec un soutien thérapeutique. Malheureusement, les indications actuelles de certains médicaments innovants ne permettent pas leur utilisation en première ligne : nous espérons qu’à l’avenir cela pourra changer, afin que de plus en plus de personnes puissent en bénéficier, si nécessaire à partir du diagnostic. le Fuorisalone, peut s’avérer décisif ».
Au centre de l’initiative – indique une note – se trouve « Air Table », l’œuvre de Wurtzel qui utilise l’air, la légèreté et le mouvement pour construire une expérience visuelle capable de traduire le thème de la myasthénie grave sous une forme symbolique. L’installation interprète le fardeau de la maladie comme une condition souvent invisible mais concrète qui affecte le mouvement, l’énergie et la vie quotidienne des personnes. Le concept AIR divise le projet en trois dimensions clés : amplifier les voix – amplifier la voix des patients et leur expérience vécue ; impliquer les gens – impliquer les gens dans la sensibilisation à la myasthénie grave, en la transformant en participation partagée ; levez-vous – dépassez les limites de la maladie pour retrouver du mouvement et de la liberté. L’objectif de l’initiative est d’offrir au public du Fuorisalone – en ligne avec le thème choisi pour cette année, « Être un projet », une invitation à redécouvrir le design comme un processus dans lequel l’être humain revient au centre, une expérience accessible et contemporaine, capable d’allier sensibilisation, participation et contenu culturel : l’installation a en effet été exposée à l’Atelier 10, via Tortona 10 à Milan, dans l’un des contextes les plus reconnaissables de la Design Week, où créativité, expérimentation et contamination entre les langues offre un terrain naturel pour une histoire contemporaine et accessible.
L’exposition se développe comme un voyage immersif qui intègre l’installation artistique avec du matériel d’information, des moments d’analyse approfondie et des espaces dédiés à la discussion avec les médias, les parties prenantes et la communauté. L’initiative sera accompagnée d’une semaine d’événements conçus pour impliquer différents publics et élargir la conversation autour de la myasthénie grave, avec la participation de créateurs, patients, cliniciens, jeunes médecins et étudiants en médecine, dans un dialogue progressif qui accompagnera la présence du projet tout au long de la Design Week.
« Avec AIR, nous avons voulu développer une expérience qui traduise la myasthénie grave dans un langage immédiat, mais non simplifié, cohérent avec le contexte du Fuorisalone – déclare Fabrizio Celia, directeur général d’Argenx Italia – Pour nous, surmonter le fardeau coïncide avec la récupération du mouvement : un passage qui prend ici forme à travers l’art, l’espace et la participation ».
