« Je vis avec une hypoparathyroïdie depuis 31 ans, donc plus de la moitié de ma vie. Le diagnostic est tombé après une thyroïdectomie totale en 1995, à une époque très différente d’aujourd’hui en termes de traitement. Au fil du temps, j’ai appris à vivre avec cette pathologie, qui a cependant toujours profondément marqué mon quotidien. C’est une maladie imprévisible : chaque journée peut commencer et se terminer différemment. Les symptômes sont nombreux, tout comme les maux et les douleurs, et cela a un impact sur tous les aspects. de la vie. C’est pourquoi l’arrivée d’une nouvelle thérapie représente pour nous un changement fondamental : nous intervenons enfin sur la cause de la maladie, en fournissant ce qui nous manque, c’est-à-dire l’hormone parathyroïdienne. C’est ce qu’a déclaré Simona Colonna, représentante pour le Latium de l’Association des Patients Appi – Hypoparathyroïdie, s’exprimant lors de la conférence de presse « De la recherche à la thérapie – Palopegtériparatide remboursable en Italie pour la gestion de l’hypoparathyroïdie », organisée aujourd’hui à Rome par Ascendis Pharma après l’approbation par l’Agence italienne des médicaments (Aifa) du remboursement du palopegtériparatide, une hormonothérapie substitutive parathyroïdienne (Pth) indiquée pour le traitement des adultes atteints de hypoparathyroïdie chronique.
Avec l’approbation du palopegtériparatide en Italie, pour Colonna « tout change du point de vue de la gestion de la maladie. Nous sommes à un tournant. Avec la nouvelle thérapie – explique le patient – une petite injection sous-cutanée le matin suffit et on peut alors affronter la journée sans penser constamment aux médicaments. Avant, cependant, la vie était marquée par une gestion constante : quand prendre du calcium, combien bouger, en évitant les efforts comme monter les escaliers. C’était un conditionnement continu ».
« Aujourd’hui, nous pouvons à nouveau nous sentir bien, avec une réduction drastique des symptômes. Cela signifie passer d’une vie limitée par la maladie à une vie beaucoup plus libre et sereine. Et c’est le message le plus important : regarder l’avenir avec plus de confiance, grâce à des thérapies qui améliorent véritablement la qualité de vie. Je suis très heureuse », conclut-elle.
