Dans la leucémie lymphoïde chronique (LLC), « surtout aux stades avancés, il existe ce que je définis comme la « fatigue globale » du patient : une fatigue physique, mentale et émotionnelle qui finit par compromettre la vie quotidienne. de la vie ». Ainsi Davide Petruzzelli, président de l’association de patients La Lampada di Aladino Ets, commente l’approbation du remboursement, par le Service National de Santé, du médicament pirtobrutinib, le premier inhibiteur non covalent de Btk, pour les patients adultes atteints de LLC en rechute ou réfractaire, préalablement traités avec un inhibiteur covalent de Btk (tyrosine kinase de Bruton).
« Il s’agit d’une innovation qui allie efficacité et bien-être de la personne, un aspect particulièrement important dans une maladie chronique – souligne Petruzzelli – Le terme « chronique » est probablement moins effrayant, même s’il s’agit encore d’une maladie oncologique. Ce nouveau traitement intervient précisément « dans une maladie avancée, un segment qui jusqu’à présent était dépourvu d’autres options thérapeutiques, un moment particulier dans le parcours de vie de ceux qui souffrent de cette maladie ».
Une grande attention est accordée « au diagnostic, au moment initial, alors qu’il est plus difficile de parler des rechutes, c’est-à-dire des moments où la maladie réapparaît – observe le président de l’association – Dans ces cas-là, il est essentiel de garder vivant le mot espoir car l’hématologie oncologique – et plus généralement toute l’oncologie – nous habitue à des progrès extraordinaires. J’ai été soigné pour un lymphome. C’est de cela que je parle. »
En utilisant le mot chronicité, « il faut trouver une dimension dans la vie avec la maladie, qui est quelque chose de complètement différent de la guérison – souligne Petruzzelli – Dans tout cela, il y a évidemment la qualité de vie, qui n’est pas seulement un formulaire à remplir et à inscrire dans le dossier médical : c’est un ensemble de déterminants. Les nouvelles options thérapeutiques vont précisément dans cette direction : en plus d’être efficaces, elles aident également le patient à mieux vivre sa maladie. la vie ».
Actuellement, « il manque peut-être encore à notre système une prise en charge véritablement complète de la personne – reflète le président de l’association – La qualité de vie dépend de nombreux facteurs : l’alimentation, l’activité physique, tous ces aspects qui ne sont pas des médicaments mais qui aident à mieux vivre. La rechute est un moment vraiment dramatique – réitère-t-il – surtout lorsqu’elle dure dans le temps et nécessite de multiples lignes de traitement. « C’est certainement le problème psychologique. Les personnes atteintes de maladies caractérisées par une tendance à la hausse et à la baisse – et la leucémie lymphoïde chronique n’est pas la seule parmi les cancers du sang – ont besoin d’être soutenues dans les moments difficiles comme les rechutes ».
D’un point de vue organisationnel, « nous avons besoin de moins d’hôpital et de plus de territoire – ajoute Petruzzelli – Nous avons également un besoin d’information. À un stade avancé de la maladie, le patient a besoin de comprendre ce qui lui arrive et ce qui l’attend. « Mais nous devons regarder l’avenir avec espoir – conclut-il – Aujourd’hui, la science nous fait vraiment changer l’histoire de nombreuses maladies. Nous devons avoir la foi. »
