« La médecine de proximité est particulièrement importante dans le cas de la sclérose latérale amyotrophique et, en général, elle crée un écosystème qui répond non pas tant à la maladie, mais aux besoins de soins de la personne atteinte. Il s’agit d’un changement de paradigme et de perspective qui rapproche les personnes atteintes de maladies différentes mais dont les besoins sont parfois communs au centre de tout le système. » Ainsi Alessandro Padovani, directeur de la Clinique Neurologique de l’Université de Brescia, s’exprimant aujourd’hui dans le Hall d’Honneur de la Triennale de Milan lors de la présentation de « Partout à proximité – Assistance spécialisée pour les personnes atteintes de SLA », le nouveau modèle promu par l’Aisla (Association Italienne de la Sclérose Latérale Amyotrophique) en partenariat avec la Fondation Serena, Centres Cliniques Nemo, et créé avec le financement de la Présidence du Conseil des Ministres – Ministre des Handicapés, de le Fonds unique pour l’inclusion des personnes handicapées, et avec la contribution d’Intesa Sanpaolo.
« L’écosystème que nous devons construire ne doit pas être centré sur la maladie, mais sur les personnes et leurs besoins en matière de santé – explique le neurologue – Plutôt que de chercher des thérapies miracles, nous voulons créer les conditions pour que les gens puissent vivre de la meilleure façon possible même avec la maladie ».
Le projet promu par Aisla va précisément dans cette direction. « Partout les voisins – conclut Padovani – témoignent que cela est possible et que la voie est celle que nous avons identifiée : introduire le système dans les foyers également grâce aux technologies et à l’intelligence artificielle. Le système de santé doit également faire partie intégrante des activités à domicile. Les patients doivent se sentir pris en charge, protégés et pris en charge dans leurs besoins même à domicile ».
