La Société italienne de neurologie « attire l’attention sur l’importance des soins palliatifs dans le contexte de maladies neurologiques chroniques et évolutives au pronostic sévère. Un sujet encore peu connu aujourd’hui mais fondamental pour garantir la meilleure qualité de vie possible aux patients et à leurs familles ». C’est le message du président de Sin, Mario Zappia, à l’occasion de la Journée nationale de secours, qui sera célébrée demain dans toute l’Italie. Les soins palliatifs représentent un droit inscrit dans la loi no. 38/2010 et sont inclus dans les niveaux d’assistance essentiels (Lea) « également pour les personnes souffrant de pathologies neurologiques », souligne-t-il.
Cependant, 16 ans après son approbation – expliquent-ils depuis Sin – la loi est toujours appliquée de manière territorialement inégale et partielle et surtout, mais pas seulement, dans les pathologies neurologiques. Les patients neurologiques atteints de maladies avancées – telles que des maladies neurodégénératives graves, des états de réactivité minimale ou un déclin cognitif sévère – sont confrontés à des maladies complexes et à des parcours de fin de vie, souvent marqués par des souffrances évitables. Des maladies telles que la sclérose latérale amyotrophique (SLA), les formes avancées de démence et la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques progressive avec handicap élevé, les maladies cérébrovasculaires aiguës et chroniques, les encéphalopathies et myélopathies post-traumatiques et de nombreuses maladies neurologiques rares peuvent provoquer des souffrances physiques, psychologiques, relationnelles et spirituelles qui durent souvent dans le temps, impliquant profondément non seulement le patient mais aussi les membres de sa famille et ses soignants.
Les soins palliatifs, comme l’ont également souligné les neurologues dans une prise de position de 2022 de l’American Academy of Neurology, n’accélèrent pas la mort mais améliorent la qualité de vie, le contrôle des symptômes et le soutien familial des patients dans des conditions graves et doivent être intégrés tôt dans le processus de traitement. « Dans ces contextes, les soins palliatifs ne représentent pas un renoncement au traitement mais une approche active et globale centrée sur la personne, orientée vers le contrôle des symptômes, le soulagement de la souffrance et le soutien de la dignité de vie à chaque phase de la maladie », explique Andrea Calvo, coordinatrice du groupe d’étude Bioéthique et soins palliatifs Sin. « A côté de la gestion de la douleur physique, ils s’attaquent également aux souffrances émotionnelles, existentielles, sociales et spirituelles, en favorisant l’écoute, la communication et l’accompagnement », ajoute-t-il.
Les soins palliatifs reposent également sur des principes éthiques essentiels, en premier lieu le respect de l’autonomie et de la volonté de la personne malade. Dans ce processus, des outils tels que la planification partagée des soins et les instructions préalables de traitement (Dat), prévus par la loi 219/2017, jouent un rôle central, qui permettent au patient de participer consciemment aux décisions concernant son parcours de soins. Par ailleurs, les soins palliatifs sont par définition multidisciplinaires et impliquent des médecins, des infirmiers, des psychologues, des physiothérapeutes, des agents de santé, des assistants spirituels et des bénévoles, dans le but de garantir des soins intégrés et personnalisés.
A l’occasion du Relief Day, Sin renouvelle son engagement en faveur de l’intégration précoce des soins palliatifs dans la pratique neurologique : « Il est nécessaire de reconnaître l’importance des soins palliatifs dans les maladies neurologiques. Aujourd’hui, plus de 80 % des ressources sont allouées aux patients atteints de cancer, alors que les patients neurologiques ont des besoins différents et des parcours de vie souvent plus longs et plus complexes. allouer les ressources et former des professionnels dotés de compétences spécifiques en soins neuro-palliatifs », conclut Zappia.
