Aujourd’hui, plus de 150 000 personnes vivent avec la sclérose en plaques en Italie. Chaque année, environ 3 650 nouveaux diagnostics sont enregistrés et, dans la plupart des cas, la maladie touche les jeunes adultes entre 20 et 40 ans, en particulier les femmes, souvent au milieu de leur vie professionnelle, familiale et sociale. Pour attirer l’attention sur l’une des maladies neurologiques chroniques et invalidantes les plus répandues, à l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques, l’Italie s’illumine en rouge, la couleur qui identifie le mouvement mondial contre la SEP. De Montecitorio au Palazzo Madama, du Palazzo Chigi aux monuments, châteaux, fontaines et édifices municipaux de plus de 150 villes, une lumière symbolique traversera le pays pour mettre en lumière les défis auxquels sont confrontées chaque jour les personnes atteintes de sclérose en plaques et de pathologies associées.
La sclérose en plaques est une maladie complexe et imprévisible pour laquelle il n’existe toujours pas de remède définitif. Elle touche deux fois plus souvent les femmes que les hommes et dans 10 % des cas elle débute dès l’enfance et l’adolescence. Grâce aux progrès de la recherche, des thérapies de plus en plus efficaces sont désormais disponibles, mais la maladie continue d’avoir un fort impact sur la qualité de vie des personnes et de leurs familles. Selon les dernières données du Baromètre de la sclérose en plaques et pathologies associées, le coût social global de la maladie atteint 6,9 milliards d’euros par an, incluant les coûts de santé, de prévoyance et de sécurité sociale et la perte de productivité. Un impact qui croît avec l’augmentation du handicap et qui rend indispensables les interventions capables de garantir l’accès aux soins, l’autonomie, l’inclusion et la participation sociale.
« La lumière rouge qui illumine les monuments et les bâtiments dans toute l’Italie représente la volonté de ne pas laisser invisibles les personnes atteintes de sclérose en plaques. Derrière chaque chiffre se cachent des vies, des projets, des droits et des attentes qui nécessitent des réponses concrètes. La Journée mondiale est un rappel à tous : aux institutions, aux communautés et aux citoyens, pour que personne ne soit laissé de côté », déclare Francesco Vacca, président national de l’Aism (Association italienne de la sclérose en plaques). L’initiative d’éclairage implique les institutions nationales, les administrations locales et les communautés territoriales de toute l’Italie et fait partie des activités promues par Aism pour la Journée mondiale de la sclérose en plaques, une occasion de réitérer l’importance de la recherche scientifique, du diagnostic précoce, de l’accès au traitement et de la pleine participation des personnes atteintes de SEP à la vie sociale, professionnelle et civile du pays.
