Le dimanche 21 juin est célébrée la Journée mondiale de la SLA, un événement promu par la fédération internationale des associations de patients, l’Alliance internationale des associations Als/Mnd, dont sont membres AriSla – Fondation italienne de recherche sur la SLA et Aisla – Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique. La SLA touche généralement les personnes âgées de 40 à 70 ans. En Italie, on compte environ 6 000 patients, avec 2 à 3 nouveaux diagnostics pour 100 000 habitants, rappelle AriSla, qui soutient depuis 2008 une recherche italienne de qualité dans le but de mieux comprendre les mécanismes qui sous-tendent la pathologie et de développer des thérapies efficaces. « La recherche scientifique italienne contribue à accroître les connaissances sur la maladie et à progresser vers les applications cliniques des résultats », déclare la présidente d’AriSla, Lucia Monaco. Mission guérir, mais pas seulement : aujourd’hui, la recherche vise également à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SLA grâce à des méthodes permettant des diagnostics plus précis et plus précoces, ainsi qu’à des dispositifs et des médicaments capables d’atténuer les complications de la maladie.
La Journée mondiale de l’ALS, qui a lieu chaque année le premier jour de l’été, « est une occasion de remercier les chercheurs qui étudient la SLA avec engagement – dit Monaco – AriSla continue de soutenir leur travail, animé non seulement par la passion pour la connaissance scientifique, mais aussi par le sens des responsabilités envers toutes les personnes atteintes de SLA et leurs familles. Cette année, nous sommes heureux d’annoncer que la Conférence AriSla 2026 se tiendra à Milan les 19 et 20 novembre ». L’événement « rassemblera des chercheurs de la recherche clinique et fondamentale. Une attention particulière sera accordée aux activités orientées par notre plan stratégique, ce qui nous a permis de sélectionner des études plus axées sur la maladie, comme celles sur les biomarqueurs du diagnostic, de la progression et du suivi de la réponse aux thérapies, et sur les avancées de la recherche vers de nouvelles approches thérapeutiques. L’événement sera complété par des moments d’analyse approfondie sur des sujets particulièrement pertinents et ayant un impact direct sur les patients ». L’espoir de Munich à l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose latérale amyotrophique est que « notre message de confiance dans la recherche s’adresse aujourd’hui à toutes les personnes atteintes de SLA, à leurs familles et à l’ensemble de la communauté afin de sensibiliser toujours plus à cette maladie neurodégénérative ».
AriSla s’engage chaque année non seulement à soutenir nos scientifiques avec le financement de projets de recherche, mais aussi à diffuser leurs résultats et leurs histoires pour sensibiliser à l’importance de la recherche, comme espoir fondamental pour les personnes atteintes de SLA, souligne la Fondation dans une note. AriSla est soutenu par un précieux réseau de collaborateurs qui contribuent chaque année à collecter des fonds pour la recherche, à promouvoir et à organiser des événements dans la région. Grâce au soutien de ses membres fondateurs – Aisla Aps, Fondation Cariplo, Fondation Telethon Ets et Fondation Vialli e Mauro pour la recherche et le sport Onlus – AriSla a jusqu’à présent publié 18 appels pour financer de nouveaux projets, a investi plus de 17,8 millions d’euros dans la recherche, en soutenant 150 chercheurs italiens et en finançant 121 projets, qui ont généré 430 publications scientifiques. Ces dernières années, l’engagement de la Fondation s’est également orienté vers la promotion d’événements de diffusion scientifique sur la SLA, comme la prochaine conférence de Milan. « Ensemble – écrit AriSla – nous pensons que nous pouvons faire toujours plus et donner un signal fort de la part des communautés qui entourent les malades de la SLA et leurs familles. Un soutien important pour la dignité des personnes ».
