« L’un des besoins les plus importants qui ont émergé du projet MetaLab est celui d’accompagner le patient atteint d’une maladie métastatique. Il ne s’agit pas seulement du parcours de traitement, qui dans les centres d’oncologie de référence suit des protocoles bien définis, mais de tout ce qui tourne autour de la maladie. Un diagnostic de cancer métastatique change radicalement le présent et l’avenir d’une personne : il nécessite une réorganisation de la vie familiale, professionnelle, sociale et personnelle. C’est pourquoi il est nécessaire que quelqu’un prenne également en charge ces aspects. » Ainsi Flori Degrassi, présidente d’Andos-Association nationale des femmes subissant une chirurgie mammaire Ets, s’exprimant lors de la présentation du navigateur numérique développé dans le cadre du projet MetaLab de Daiichi Sankyo Italia en collaboration avec des associations de patientes atteintes de tumeurs métastatiques.
« Les centres d’oncologie remplissent leur rôle fondamental, c’est-à-dire traiter la maladie – explique Degrassi – Cependant, tout ce qui concerne la vie quotidienne du patient, ses droits, les services disponibles et les difficultés pratiques qui accompagnent le processus de traitement reste découvert. C’est précisément ici que le rôle des associations devient décisif. L’association, en effet, a ce que je définis comme une « pensée latérale » : elle recueille les besoins des personnes à partir de leurs expériences directes. Chaque patient parle de sa propre expérience, décrit les effets de la thérapies, l’impact sur la qualité de vie et les difficultés qu’elle rencontre jour après jour. Parallèlement, grâce à un réseau de 52 bureaux répartis sur tout le territoire, l’association est à l’écoute des personnes dans différents contextes locaux, captant également les spécificités de chaque territoire ».
« L’objectif est de traduire des informations souvent complexes dans un langage simple »
« L’activité d’écoute – poursuit Degrassi – s’accompagne d’un travail systématique de collecte de données au moyen de questionnaires consacrés, par exemple, à la toxicité financière de la maladie ou aux effets secondaires des thérapies sur la qualité de vie. De ces enquêtes se dégage le tableau d’une Italie profondément inégale : des différences marquées entre le Nord et le Sud, entre les régions et même entre les entreprises de soins de santé d’une même région. avec une tumeur ; d’autre part, des informations strictement locales, qui aident le patient à s’orienter dans son autorité sanitaire locale, à connaître les services locaux disponibles et comment y accéder ».
L’outil « basé sur l’intelligence artificielle, conçu spécifiquement pour accompagner les personnes dans leur voyage – souligne le Président Andos – est en mesure de consulter les principales sources institutionnelles nationales, comme celles de l’INPS, du Ministère de la Santé et d’autres organismes compétents, en fournissant des informations actualisées sur les droits, les services et les procédures administratives. En outre, il accède à la législation nationale et régionale, aux bulletins officiels des Régions, aux sites Internet de l’ASL et aux contenus de l’association, qui représentent un point de référence pour la communauté des patients. Les gens doivent connaître leurs droits et les opportunités qui s’offrent à eux afin de prendre des décisions éclairées. »
