Dans notre pays, environ 2 millions de personnes souffrent de maladies rares. 95 % des médicaments orphelins approuvés par l’EMA – Agence européenne des médicaments sont disponibles pour ces patients. Ce sont quelques-unes des données issues du XIIe rapport MonitoRare, au centre du congrès organisé par Uniamo – Fédération italienne des maladies rares. Le rapport met en lumière les progrès réalisés par le système, mais aussi les questions critiques encore ouvertes dans la prise en charge et le traitement des patients. C’est pour cette raison que la présidente de l’Uniamo, Annalisa Scopinaro, souligne qu’une plus grande coordination entre les réseaux territoriaux et le lancement de parcours plus structurés sont nécessaires. Le sous-secrétaire du ministère de la Santé, Marcello Gemmato, a réitéré son engagement à investir dans le diagnostic précoce, la recherche et l’accès équitable au traitement, pour renforcer le rôle de l’Italie comme référence européenne dans le secteur.
