Un espace numérique où les personnes vivant avec la sclérose en plaques (SEP) « peuvent trouver des informations fiables, mais surtout rencontrer ceux qui sont confrontés chaque jour aux mêmes défis, partager des expériences, des conseils pratiques et contribuer personnellement à la croissance des contenus ». Naissance de « Vita SMisurata », la première plateforme numérique italienne conçue pour mettre en réseau les personnes atteintes de SEP et leurs soignants, en valorisant la richesse des expériences de la communauté et en la transformant en un outil concret de soutien et d’inspiration. Le projet, créé par Merck Italia avec le patronage et la collaboration de l’Aism (Association italienne de la sclérose en plaques) et Sin (Société italienne de neurologie), a été présenté aujourd’hui au Sénat de la République dans le cadre de l’événement institutionnel « Au-delà de la sclérose en plaques : planifier un chemin de vie personnel pour vaincre la chronicité », promu à l’initiative du sénateur Tilde Minasi, Commission des affaires sociales du Sénat. « La réunion d’aujourd’hui – affirme Minasi – confirme l’engagement de l’Intergroupe parlementaire dans la promotion du dialogue entre les institutions, la communauté scientifique, les associations et l’industrie. Seule une large collaboration entre les différentes compétences peut contribuer à construire des réponses plus efficaces et inclusives pour les personnes atteintes de SEP et leurs familles ».
« Vita SMisurata » – informe une note – entend contribuer à un nouveau récit de la sclérose en plaques : non pas pour nier la complexité de la maladie, mais pour dépasser l’idée d’une « demi-vie », en mettant au centre l’autodétermination, la planification personnelle et la qualité de vie. Le projet propose « des contenus informatifs et de services pour rendre l’information plus accessible et plus proche de la vie quotidienne, en accompagnant les personnes atteintes de SEP dans la construction de leur propre chemin de vie, au-delà du diagnostic ». Le projet – lit-on – prend forme dans une plateforme numérique (www.vitasmeasureata.it) développée avec et pour les personnes atteintes de SEP, où les contenus informatifs, les contributions des cliniciens, les témoignages et le vodcast MilleStorie sont intégrés avec un élément distinctif : des expériences pratiques peer-to-peer. Pas seulement de l’information donc, mais des actions concrètes à intégrer dans la vie quotidienne. Les expériences se développent autour de trois dimensions clés de la qualité de vie – l’esprit et le corps, la nutrition et l’intimité – traduisant les besoins réels en réponses concrètes et en outils d’autonomisation. Des professionnels, des créateurs et des personnes atteintes de sclérose en plaques ouvrent la voie, à travers des expériences authentiques et facilement reproductibles dans la vie de tous les jours.
Dans l’espace « Esprit et Corps » – détaille la note – le chemin mené par Clara Vigasio, personne atteinte de SEP et professeur de yoga, part d’un geste simple mais souvent négligé : « faire attention à sa respiration peut vous aider à mieux gérer les moments de fatigue ou de tension… c’est un outil simple pour retrouver calme et présence au quotidien ». Une invitation à bouger et à prendre soin de soi en partant du possible, en respectant ses propres rythmes. Côté nutrition, l’objectif est d’alléger la charge quotidienne, même dans les moments de plus grand stress et de fatigue. Comme l’explique Aurora Cortopassi, cuisinière et écrivain culinaire, porte-parole de l’Aism depuis des années et sœur d’une personne atteinte de sclérose en plaques : « avoir quelque chose de prêt signifie réduire la charge physique dans les moments de fatigue, mais aussi la charge mentale, lorsque l’on manque d’énergie pour décider quoi cuisiner ». Une approche pragmatique qui bouleverse l’idée de perfection : « on n’a pas besoin de tout faire parfaitement, il suffit de construire une base simple qui nous accompagne tout au long de la semaine ». Le domaine de l’Intimité aborde également directement un sujet souvent peu exploré. À travers les témoignages de personnes vivant avec la SEP, se dessine un chemin de redéfinition personnelle et relationnelle.
Parallèlement à la plateforme, « Vita SMisurata » se développe également à travers des rencontres sur le terrain, créant des opportunités de discussion directe entre les personnes atteintes de SEP, les cliniciens et les associations, dans le but de capter les besoins concrets et d’encourager une participation plus active dans la gestion de la maladie. « Après un diagnostic de SEP, la vie continue et entraîne des besoins qui évoluent dans le temps et impliquent toutes les dimensions de la personne. Répondre à ces besoins signifie construire ensemble des outils et des alliances capables de rendre le traitement et les parcours de vie toujours plus proches des besoins de chacun. Pour que chaque personne puisse construire son propre projet de vie, il est essentiel que les services, les institutions et tous les acteurs impliqués sachent écouter ces besoins et offrir des réponses intégrées, concrètes et véritablement personnalisées » déclare Mario Alberto Battaglia, président du Fism et directeur général de Aïsme.
« L’engagement de Merck dans la lutte contre la sclérose en plaques dure depuis près de trente ans maintenant et a toujours consisté en une approche à 360 degrés, non seulement dans le développement et la recherche de nouvelles solutions thérapeutiques, qui ont contribué à changer l’histoire naturelle de la maladie, mais aussi dans des initiatives dédiées à l’éducation sanitaire, à l’autonomisation et à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SEP – conclut Andrea Paolillo, directeur médical de Merck Italie -. l’approche de la pathologie non seulement d’un point de vue thérapeutique, mais en intégrant toutes les dimensions nécessaires pour garantir à ceux qui ont reçu un diagnostic de vivre une vie pleine et satisfaisante : activité physique, bien-être psychologique, intimité et parentalité, nutrition. Le projet « Vita SMisurata » s’inscrit exactement dans cette ligne : un espace où les personnes atteintes de SEP trouveront des ressources, de l’inspiration et des conseils pratiques qui peuvent les aider à construire le voyage à leur manière, sans laisser la sclérose en plaques tracer les limites ».
