Exprimez ce qui reste souvent invisible. Avec cet objectif, « All the Feelings with Pbc » est né. Voix et émotions des personnes vivant avec la cholangite biliaire primitive », une campagne mondiale promue par Gilead Sciences avec le patronage d’associations de patients et de sociétés scientifiques impliquées dans le domaine (en Italie : Amaf Aps, EpaC Ets, Pbc Foundation, Aisf et Itaild), présentée aujourd’hui à Milan à l’occasion de la Journée internationale de la cholangite biliaire primitive (Pbc), célébrée le 13 septembre. À travers les témoignages de ceux qui vivent avec la maladie et le langage universel de l’art – informe une note – la campagne donne forme à des émotions, des besoins et des expériences souvent difficiles à exprimer, contribuant à mettre en lumière l’impact quotidien de Pbc sur la qualité de vie. Certains protagonistes du projet observent : « Cette maladie chronique du foie reste invisible du monde extérieur. On ne la remarque pas au premier regard » ; « Je décrirais la CBP comme une maladie extrêmement frustrante. Mes émotions étaient fluctuantes, instables. Mais je veux dire aux gens qu’il y a une possibilité, qu’il y a de l’espoir. »
La cholangite biliaire primitive – rappelle Gilead – est une maladie hépatique auto-immune chronique qui touche principalement les femmes entre 45 et 65 ans et qui peut se manifester initialement de manière asymptomatique, contribuant à retarder le diagnostic. Lorsqu’ils sont présents, les principaux symptômes – notamment des démangeaisons persistantes et une fatigue chronique – peuvent affecter profondément la qualité de vie, interférant avec le sommeil, les activités quotidiennes, le travail et les relations sociales. Un impact qui, justement parce qu’il n’est pas toujours visible, peut être difficile à expliquer et à partager, souvent par peur de ne pas être compris ou jugé. « La cholangite biliaire primitive est une maladie hépatique chronique qui ne peut être évaluée exclusivement par des paramètres cliniques – explique Cristina Rigamonti, professeur de gastroentérologie à l’Université du Piémont oriental – Il est essentiel de considérer également l’impact profond que des symptômes caractéristiques tels que la fatigue et les démangeaisons, lorsqu’ils sont présents, peuvent avoir sur la qualité de vie. Les démangeaisons, par exemple, peuvent compromettre le sommeil et affecter de manière significative le bien-être psychologique et émotionnel du patient. la gravité et l’éventuelle altération de la fonction hépatique, mais qui se concentre également sur la qualité de vie et les répercussions des symptômes sur la vie quotidienne. Ces éléments doivent faire partie intégrante de l’évaluation clinique et orienter également le choix thérapeutique. Favoriser une meilleure connaissance de la pathologie peut également favoriser un diagnostic plus précoce et aider les patients atteints de CBP à se sentir moins seuls et mieux compris dans leur processus de traitement. bien-être des personnes qui en sont affectées ».
Et c’est précisément de l’écoute directe des personnes atteintes de Pbc qu’est né « All the Feelings with Pbc », le projet international de Gilead Sciences qui met leurs expériences au centre. Ces témoignages, recueillis dans différents pays, ont été réinterprétés par l’artiste berlinoise Nour Khwies qui a donné forme à des expériences souvent difficiles à raconter. Avec le lancement italien, la campagne s’enrichit d’une nouvelle œuvre artistique inspirée de l’histoire d’Ottavia, qui a choisi de partager son expérience pour soutenir ceux qui sont touchés par cette pathologie ou pourraient recevoir un diagnostic. « Je me suis toujours sentie un peu comme la mer – dit-elle – Aujourd’hui, je ne perçois plus la maladie comme une limite, mais comme un élément de ma vie. Et comme la mer, il y a des moments de tempête et des moments de calme, mais tout en fait partie, y compris la maladie ».
La campagne – explique la note – entend promouvoir une meilleure compréhension de la pathologie et de son impact quotidien, en créant un espace de reconnaissance et de partage. « Donner la parole aux personnes atteintes de cholangite biliaire primitive, c’est mettre en lumière des besoins qui restent souvent inexprimés », soulignent Davide Salvioni et Massimiliano Conforti, présidents respectivement de l’Amaf Aps – Association des maladies auto-immunes du foie et de l’EpaC Ets. « Il s’agit d’une pathologie encore peu connue, qui peut se manifester par des symptômes qui ne sont pas toujours reconnus, et c’est pourquoi elle est souvent diagnostiquée tardivement. Des initiatives comme celle-ci – poursuivent-ils – sont fondamentales pour promouvoir l’information et la sensibilisation, promouvoir un diagnostic plus rapide et surtout aider les personnes atteintes de PBC à mieux comprendre leur parcours, en en faisant partie active. En même temps, ces initiatives contribuent à briser l’isolement et à renforcer le dialogue entre les patients, les médecins et les communautés ». Le message est également partagé par la communauté scientifique, qui souligne l’importance de reconnaître et de traiter les symptômes selon une approche holistique prenant en compte les besoins des patients et l’impact de la pathologie sur la qualité de vie.
Sur la plateforme dédiée – allthefeelingswithpbc.it – il est possible d’accéder non seulement aux histoires des protagonistes et aux œuvres artistiques inspirées de leurs témoignages, mais aussi au contenu informatif sur Pbc. Une brochure d’information téléchargeable est également disponible, conçue pour aider les personnes atteintes de Pbc à mieux comprendre la maladie, à reconnaître ses symptômes et à encourager un dialogue plus ouvert et éclairé avec le médecin. La campagne se présente ainsi non seulement comme une histoire de l’expérience de vie des protagonistes avec la CBP, mais aussi comme un outil de sensibilisation et de soutien, dans la conviction qu’affronter ensemble la maladie peut faire la différence.
« Avec « All the Feelings with Pbc » – conclut Carmen Piccolo, directrice médicale exécutive de Gilead Sciences Italia – nous voulons attirer l’attention sur une dimension de la maladie qui reste trop souvent au second plan : son impact sur la vie des gens. Reconnaître et partager les émotions, les besoins et les difficultés est ce qui rend possible un dialogue conscient entre les patients et les médecins et aide à construire une véritable alliance thérapeutique, capable d’orienter les décisions cliniques de plus en plus personnalisées et proches des besoins de la personne. qui guide l’engagement de Gilead : partir de la personne, au-delà de la pathologie. Dans cette perspective, la collaboration avec les sociétés scientifiques et les associations de patients est fondamentale, car ce n’est qu’en écoutant et en intégrant différentes perspectives qu’il est possible de promouvoir une véritable responsabilisation et d’apporter une réponse toujours plus proche aux besoins des personnes confrontées à la maladie.
