15 septembre 2026 | 15.11
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Il touche principalement la peau et peut présenter pendant des années des signes similaires à des maladies dermatologiques courantes comme la dermatite, l’eczéma ou le psoriasis : il s’agit du lymphome cutané à cellules T (Ctcl), un groupe rare de lymphomes non hodgkiniens dont le processus de diagnostic est souvent long et complexe. Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation au lymphome, Kyowa Kirin attire l’attention sur Ctcl avec des initiatives telles que « Ctcl Answers », une plateforme (ctclanswers.com/it-it) dédiée aux patients et aux soignants avec des informations sur la pathologie, le parcours diagnostique et les aspects pratiques de la gestion de la maladie. Ctcl – rapporte une note – représente environ 4 % de tous les lymphomes non hodgkiniens et jusqu’à 80 % de tous les lymphomes cutanés primitifs et touche environ 240 personnes par million en Europe. La mycosis fongoïde et le syndrome de Sézary sont les formes les plus fréquentes de la maladie. Face à des manifestations cutanées persistantes ou insensibles aux traitements habituels, il est important de contacter un spécialiste pour une évaluation clinique appropriée.
Recevoir un diagnostic Ctcl est souvent un moment de profonde désorientation. En plus de la complexité clinique d’une maladie rare, la personne se retrouve soudainement confrontée à des doutes, des peurs et des interrogations sur l’avenir. A ce stade, accéder à une information claire et fiable n’est pas un détail : cela fait partie intégrante du processus de traitement. « Le lymphome cutané à cellules T est une pathologie complexe, qui se situe entre la dermatologie et l’hématologie : il apparaît et se manifeste sur la peau, mais il porte également le fardeau psychologique d’un diagnostic oncologique rare », explique Silvia Alberti Violetti, professeure associée de maladies cutanées et vénériennes et directrice de l’École de spécialisation en dermatologie et vénéréologie de l’Université de Milan, ainsi que dermatologue à l’Irccs Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico. Fondation et experte dans le diagnostic et la prise en charge des lymphomes cutanés. « Rendre le patient conscient fait partie intégrante du traitement – ajoute-t-il – connaître sa maladie aide à distinguer les changements vraiment significatifs des variations quotidiennes de la peau, en réduisant l’anxiété et l’incertitude et en encourageant une participation plus active au processus thérapeutique ».
Le Ctcl se manifeste fréquemment à l’âge adulte, dans une phase de la vie dans laquelle de nombreuses personnes jouent un rôle central dans la famille en tant que parents, partenaires ou soignants. Le diagnostic d’une maladie rare peut profondément modifier ces équilibres. Il n’est pas rare que le patient ait d’abord tendance à minimiser ses difficultés afin de ne pas alourdir ses proches – précisément au moment où ils ont le plus besoin de soutien.
Aujourd’hui – lit-on dans la note – il existe des options thérapeutiques qui ont élargi les possibilités de traitement pour de nombreuses personnes atteintes de Ctcl. La collaboration entre dermatologues, hématologues et autres professionnels de santé est un élément central de la prise en charge, tout comme le soutien psychologique et informationnel tout au long du processus. Aux côtés des patients, un rôle fondamental est joué par les soignants, souvent des membres de la famille appelés à partager l’impact émotionnel, pratique et organisationnel de la maladie. Être proche d’une personne atteinte de Ctcl nécessite de l’écoute, de l’orientation et des outils : c’est pourquoi le réseau familial, social et associatif est un pilier du parcours de soins.
« Chez Kyowa Kirin, nous reconnaissons la valeur fondamentale du rôle joué par les soignants et les associations de patients – déclare Angela Gonzalez Fernandez, directrice des affaires générales et du partenariat avec les patients du Cluster Sud de Kyowa Kirin – Aux côtés de la recherche et de l’innovation thérapeutique, les gens ont besoin d’écoute, d’orientation et d’informations fiables qui leur permettent de mieux comprendre la maladie et de la traiter avec une plus grande conscience. pourquoi nous soutenons les initiatives et les collaborations visant à accompagner les personnes tout au long du processus de traitement.
L’engagement envers la communauté des patients se poursuit également à travers la collaboration avec La Lampada di Aladino Ets, avec laquelle Kyowa Kirin développe une brochure d’information dédiée aux personnes vivant avec Ctcl et à leurs familles. « Lorsqu’un diagnostic rare arrive, non seulement la personne qui le reçoit est impliquée. Les membres de la famille se retrouvent également confrontés aux doutes, aux peurs et au besoin de comprendre ce qui va se passer ensuite », commente Davide Petruzzelli, président de La Lampada di Aladino Ets et vice-président de Favo, Fédération italienne des associations bénévoles d’oncologie. « Dans ce scénario – poursuit-il – les associations de patients expriment aujourd’hui une pluralité de fonctions qui vont au-delà du rôle purement indirect : en plus de représenter un point de référence et un confort fondamental pour les patients et leurs familles, elles revendiquent un rôle actif dans la planification au sein des réseaux régionaux d’oncologie/hématologie, un droit désormais formellement réglementé mais qui nécessite encore une pleine application pratique. Personne ne doit se sentir seul face à un diagnostic Ctcl ». À l’occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation au Lymphome, l’invitation aux patients, aux membres de leur famille et aux professionnels de santé – conclut la note – est de ne pas sous-estimer les signes et symptômes persistants de la peau et de contacter un spécialiste en cas de doute. Dans le cas des maladies rares, la sensibilisation est souvent la première étape vers un diagnostic et vers un parcours thérapeutique plus apaisé et participatif.
