19 septembre 2026 | 12h39
LECTURE : 2 minutes
« Ce feu vert est un feu qui éclaire aussi notre responsabilité, évidemment, en tant qu’institution, en tant que Région ». Ainsi Angelica Saggese, Conseillère pour le Travail et la Formation de la Région Campanie, qui s’exprimait hier à Paestum à l’occasion de la XIXème Journée Nationale de la SLA – au cours de laquelle, en Italie, des centaines de lieux symboliques comme le Temple de Neptune à Paestum ont été illuminés en vert – a rappelé l’engagement des institutions non seulement envers les personnes touchées par la sclérose latérale amyotrophique, mais aussi envers les familles et les soignants qui les assistent au quotidien. « Nous imaginons que les citoyens qui souffrent de cette pathologie devraient pouvoir vivre une vie ordinaire, une vie commune, disons, comme les autres. C’est pourquoi le maximum d’efforts que nous devons faire est d’essayer de leur garantir l’inclusion et une vie aussi ordinaire que possible », a souligné Saggese.
Pour la Région, une part importante de l’aide vient de la possibilité de rester chez soi, près de sa famille. « Nous préférons qu’ils soient chez eux, pris en charge par leur famille, qu’ils puissent vivre dans l’affection familiale, qu’ils puissent y trouver des mesures et des outils d’accompagnement », a expliqué l’édile. « La Région Campanie prévoit des allocations de traitement, elles sont différentes : il s’agit d’une allocation mensuelle de traitement de 1.200 euros, de 600 euros, en fonction de la gravité de la pathologie. Elle fournit et attribue des appareils, des supports technologiques, car dans de nombreuses circonstances, à mesure que la maladie avance, il y a un besoin de supports de communication pour les patients ». Mais, souligne Saggese, l’accompagnement doit également concerner ceux qui s’occupent quotidiennement du patient. « De la discussion avec Aisla, en effet, est née l’idée de prendre soin aussi des soignants, car ils jouent un rôle important car beaucoup d’entre eux et dans de nombreux cas, surtout, les femmes, abandonnent leur vie, abandonnent leur travail, abandonnent leur entreprise, pour prendre soin avec autant d’affection et avec autant d’engagement d’un membre de la famille qui souffre de la pathologie de la SLA » »
Une attention particulière a donc été consacrée à la formation des soignants. « Une activité de formation pour eux aussi, car c’est vrai, ils apprennent sur le terrain à faire ce qu’ils doivent faire parce qu’ils y sont contraints, mais si nous pouvions les former plus tôt, ils seraient certainement en mesure de mieux assister les membres de leur famille », a-t-il déclaré. Mais la question concerne également le moment où se termine l’activité d’assistance. « Il faut aussi se poser la question : qu’arrive-t-il aux soignants à la fin de leur activité d’aidant, lorsqu’ils n’exercent plus cette activité ? », a souligné Saggese, soulignant le risque de se retrouver, après des années d’abandon de travail, « dans l’impossibilité et la difficulté, dans la désorientation de décider quoi faire. Il faut essayer de les prendre en charge, les réformer, comprendre dans quelle direction les orienter, les former, essayer de leur donner la possibilité de se réinsérer dans le monde du travail et de continuer leur vie ordinairement et régulièrement », a-t-il conclu l’édile.
