Une tache blanche sur la peau ou une tache sans poils : c’est ainsi que se manifestent le vitiligo et la pelade, des pathologies immunitaires chroniques et imprévisibles, dont l’impact peut aller bien au-delà de la manifestation physique. Pour le traitement des deux pathologies qui ont un impact important sur la qualité de vie, la santé psychologique, les relations et le travail, des nouvelles importantes arrivent d’Europe, avec de nouvelles autorisations qui peuvent changer la donne. Des experts et des représentants d’associations de patients en ont parlé aujourd’hui à Milan, lors de la conférence de presse « Au-delà de la peau : le vitiligo et la pelade, les maladies invisibles que tout le monde voit » organisée par AbbVie pour comprendre le fardeau clinique et social du vitiligo et de la pelade, l’état de la recherche et les perspectives d’avenir pour les personnes vivant avec ces maladies auto-immunes chroniques.
En Italie – rapporte une note – il y a plus de 270 patients avec ces diagnostics. On estime que 152 000 personnes reçoivent un diagnostic de vitiligo non segmentaire. Le coût social annuel de la maladie est estimé à environ 500 millions d’euros, dont 55 % sont supportés directement par les patients et les soignants. De plus, 35,5 % des patients ont signalé un diagnostic d’anxiété. Pour la pelade, on estime à un peu moins de 120 000 le nombre de patients. Le fardeau de la maladie peut s’étendre aux sphères psychologique, sociale et professionnelle. Une méta-analyse internationale estime un risque d’anxiété 2,5 fois plus élevé que dans la population générale et des répercussions importantes sur la vie professionnelle. Deux patients sur trois abandonnent le sport, les événements publics, les contextes de travail à haute visibilité et les relations affectives, par peur du regard des autres.
« Aujourd’hui, nous avons une connaissance de plus en plus approfondie des mécanismes qui sous-tendent ces pathologies – affirme Giovanni Pellacani, professeur et président de Sidemast – Société italienne de dermatologie et des maladies sexuellement transmissibles – mais il reste essentiel d’assurer un diagnostic rapide, une évaluation précise de la maladie et une prise en charge adaptée aux caractéristiques de chaque patient. Les nouvelles preuves issues de la recherche immunologique ouvrent une nouvelle phase, avec des possibilités thérapeutiques qui n’étaient disponibles qu’il y a quelques années ».
Un autre pas en avant vient – poursuit la note – des approbations de la Commission européenne pour l’inhibiteur Jak d’AbbVie dans le traitement du vitiligo non segmentaire et de la pelade sévère. « Les récentes autorisations européennes pour l’upadacitinib représentent une étape importante sur le chemin de l’innovation thérapeutique pour deux pathologies qui, pendant longtemps, ont eu des options thérapeutiques limitées – explique Antonio Costanzo, professeur et vice-président de Sidemast.
Avec ces approbations, l’upadacitinib « devient le premier et le seul médicament systémique approuvé dans l’Union européenne pour le vitiligo non segmentaire, et le premier inhibiteur de Jak » à obtenir une repousse complète des cheveux dans la pelade. « Les résultats des programmes cliniques – commente Caterina Golotta, directrice médicale d’AbbVie Italia – confirment la valeur de la recherche axée sur les mécanismes immunologiques de la maladie et orientée vers des critères d’évaluation cliniquement pertinents pour les personnes vivant avec la pelade et le vitiligo non segmentaire. Pour AbbVie, il s’agit d’une étape supplémentaire dans notre engagement dans la recherche scientifique de pointe, dans le domaine de l’immunologie et dans le développement de solutions capables de répondre à des besoins encore non satisfaits ».
Dans une vaste étude épidémiologique mondiale, les données relatives au sous-groupe italien mettent en évidence comment le vitiligo peut affecter la vie quotidienne, les relations, l’intimité et la manière dont les gens choisissent de se présenter aux autres : près d’un patient sur deux (49 %) déclare cacher fréquemment son vitiligo par le maquillage, les vêtements ou d’autres stratégies, 1 sur 3 (35,5 %) a signalé un diagnostic d’anxiété. « Le vitiligo n’est pas une simple altération de la couleur de la peau et ne peut être décrit uniquement comme un problème esthétique – souligne Davide Rossetti, président de l’Association italienne Vitiligo Aiv – Ceux qui vivent avec cette maladie doivent souvent faire face non seulement à son imprévisibilité, mais aussi à la manière dont elle est perçue par les autres et aux conséquences que cela peut avoir sur l’estime de soi, les relations et la vie quotidienne. cutanée ».
Évaluer le vitiligo, c’est aussi comprendre comment la maladie affecte la vie de la personne, au-delà de la simple étendue des lésions. Entre 18 et 35 ans et chez les femmes – lit-on dans la note – on trouve les plus hauts sommets de perturbation de l’image corporelle (altération de la perception de l’image corporelle). Cela se traduit par des comportements d’évitement des contextes publics tels que les plages, les gymnases, les événements sociaux et l’intimité entre couples. Dans cette étude italienne, le score Dlqi moyen était de 22,4, ce qui indique un impact très élevé sur la qualité de vie. « Lorsque nous parlons de maladies chroniques visibles, nous devons nous rappeler que la dimension clinique n’est qu’une partie de l’histoire », remarque Valeria Corazza, présidente de l’Apiafco – Association des amis italiens du psoriasis de la Fondation Corazza. « L’expérience acquise par les associations de patients nous enseigne combien il est important d’avoir une prise en charge capable de considérer également le bien-être psychologique, la qualité de vie et le rapport à l’image. Dépasser la distinction entre ‘maladie réelle’ et ‘problème esthétique’ est une étape culturelle absolument nécessaire pour construire des parcours de soins plus complets et véritablement centrés sur la personne ».
La pelade peut avoir une évolution chronique et imprévisible et toucher des personnes de tout âge, avec une apparition souvent précoce : 70 % des cas surviennent avant l’âge de 30 ans : 2 pics principaux se situent dans l’enfance (50 % des cas avant la puberté) et entre 20 et 40 ans (20 %). Dans une étude récente menée au Royaume-Uni, les personnes nouvellement diagnostiquées avec une pelade présentaient un risque d’absence du travail (absentéisme) 56 % plus élevé que les sujets en bonne santé avec un risque de chômage 82 % plus élevé. Dans les enquêtes sur les expériences quotidiennes, plus de 60 à 65 % des patients italiens déclarent mettre en œuvre des comportements d’évitement social (abandon du sport, fréquentation des piscines/salles de sport, événements publics, contextes de travail à haute visibilité, relations émotionnelles) par peur du regard des autres et de la stigmatisation liée à la perte de cheveux. 90% des femmes et 70% des hommes présentant des formes allongées utilisent des prothèses (perruques), des foulards ou du maquillage paramédical semi-permanent comme un réel besoin de soins/camouflage. On estime que pour les perruques et prothèses personnalisées, les patients peuvent dépenser entre 3 000 et 5 000 euros, auxquels il faut ajouter les dépenses courantes pour les remplacements périodiques, la dermatologie privée et le soutien psychologique (souvent non couverts par le NHS).
« La pelade n’est pas une question de cheveux, mais une maladie qui peut remettre en question l’image de soi, l’estime de soi et la manière dont on se rapporte aux autres – conclut Claudia Cassia, présidente de l’Aipaf – Association italienne des patients et amis de l’alopécie – Odv – Pour beaucoup de personnes, la perte soudaine de cheveux signifie faire face à une stigmatisation qui peut affecter leur vie sociale, émotionnelle et professionnelle. Il est nécessaire que cette réalité soit également reconnue dans les Niveaux Essentiels d’Assistance (Lea) et que la possibilité les nouvelles thérapies s’accompagnent d’une gestion capable de répondre aux besoins globaux des personnes ».
