Maladies rares, Locatelli : "Mise en réseau et écoute des besoins des familles pour des traitements plus accessibles"

Maladies rares, Locatelli : « Mise en réseau et écoute des besoins des familles pour des traitements plus accessibles »

« Il est important de réseauter, de partager des compétences et d’être à l’écoute directe des besoins des personnes et des familles. » Alessandra Locatelli, Ministre du Handicap, a déclaré cela dans son message de bienvenue lors de la première édition de « RAREvolution – Une fenêtre sur l’avenir des maladies rares », un format de travail qui relie l’innovation et l’organisation des traitements pour les maladies rares, organisé à Rome par Bistoncini Partners. « La recherche, l’innovation et l’organisation des services sont des thèmes fondamentaux – a-t-il souligné – car derrière chaque progrès se cachent des possibilités concrètes de diagnostics plus rapides, de parcours plus clairs, de traitements plus accessibles et d’une meilleure qualité de vie ».