Le pape Léon Avant lui, même Jean-Paul II n’avait pas caché les signes de la maladie ; dans les années 1930, le champion de baseball Lou Gehrig a rendu public son diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ; l’actrice Shirley Temple a été la première femme célèbre à révéler qu’elle avait un cancer du sein et qu’elle avait subi une mastectomie ; plus récemment la chanteuse Kylie Minogue a également évoqué son cancer du sein. Encore une fois, en 1991, au sommet de sa carrière, le champion des Los Angeles Lakers Earvin « Magic » Johnson a révélé qu’il avait contracté le VIH ; en 2013, l’actrice Angelina Jolie a déclaré au ‘New York Times’ qu’elle souffrait de variantes pathologiques du gène Brca et qu’elle avait donc décidé de se faire enlever les deux seins. « Il est révolu le temps où les maladies des papes, des chefs d’État et des personnalités en général étaient considérées comme top secrètes et faisaient l’objet de spéculations de la part de la presse et du public. Aujourd’hui, au contraire, ce sont souvent les personnes directement concernées qui en parlent, tantôt pour sensibiliser l’opinion publique à leur état et aux mesures de prévention possibles, tantôt pour solliciter des dons pour la recherche. et indésirables ». Roberta Villa, médecin et communicante scientifique, fait le point avec une analyse sur le site anti-canular ‘Médecin, mais est-ce vrai que ?…’ édité par la Fnomceo, la Fédération Nationale des Ordres des Chirurgiens Dentistes.
Qui ont été les premiers personnages célèbres à briser le silence ? « À l’époque moderne – analyse Villa – les premiers personnages célèbres à parler de leurs maladies dans les médias ont été en 1939 le champion de baseball Lou Gehrig, qui, en rendant public son diagnostic, a fait connaître la SLA (qui a également pris son nom, sous le nom de syndrome de Lou Gehrig), et au début des années 70, l’ancienne enfant prodige du cinéma noir et blanc, puis consacrée à l’activité diplomatique, Shirley Temple, la première femme célèbre à révéler qu’elle avait eu un cancer du sein et une mastectomie qui en a résulté. Si Shirley Temple a commencé à briser la glace, le cas le plus connu et étudié pour ses effets sur la santé publique a été ce qu’on appelle le « blip de Betty Ford », c’est-à-dire l’augmentation d’environ 15 % des nouveaux diagnostics de cancer du sein aux États-Unis dans les mois qui ont suivi la révélation de celui de la première dame Betty Ford, épouse du 38e président américain Gerald Ford. Trente ans plus tard, la chanteuse Kylie Minogue a également parlé de son cancer du sein : contenu médiatique relatif à la maladie, avec l’invitation à l’obtenir. » «
Pour en revenir à la Maison Blanche, la communication ouverte de Ronald Reagan sur le cancer colorectal a également « produit un effet positif en termes de santé publique et d’économies : pendant la période du diagnostic du président, les appels téléphoniques à l’Institut national du cancer pour obtenir des informations sur cette tumeur ont augmenté, l’adhésion aux programmes de dépistage a également augmenté et, par conséquent, les taux de diagnostic de la maladie, aux stades précoces et avancés – rappelle l’auteur – Pour quantifier l’efficacité de ce phénomène, les chercheurs de l’Institut national pour la sécurité et la santé au travail (Niosh) ont calculé le coût par année de vie liée à l’événement sauvée. Au cours de la période entre 1986 et 1996, ce rapport coût-efficacité a augmenté progressivement pour approcher 29 000 $ en 1996. En économie de la santé, un chiffre similaire (en dessous du seuil standard historique de 50 000 $ par année de vie gagnée) démontre que l’événement a eu un impact incroyablement efficace et durable sur la santé publique.
Mais est-il vrai que les publicités de personnalités célèbres réduisent la stigmatisation ? « La transparence – souligne Villa – est bonne surtout lorsqu’elle révèle une maladie associée d’une manière ou d’une autre à la discrimination et à la stigmatisation. En ce sens, les acteurs, athlètes, chanteurs et bien d’autres célébrités qui n’ont pas caché le fait qu’ils avaient contracté le VIH ont représenté un véritable tournant, même à une époque où la séropositivité à ce virus signifiait encore une évolution presque certaine vers le SIDA et malheureusement souvent aussi un isolement du contexte social. La révélation d’avoir contracté le virus par l’un des plus grands basketteurs de l’histoire, Earvin ‘Magic’ Johnson, a conduit par exemple à une augmentation de l’intérêt et des discussions sur le sida et, selon les Centers for Disease Control and Prevention d’Atlanta, également à une réduction des comportements à risque. De même, nous ne pouvons pas oublier le rôle que de nombreuses célébrités (acteurs, chanteurs, athlètes) ont joué en amenant le sujet de la santé mentale dans le débat public, en parlant de leurs difficultés et en parlant ouvertement des traitements qu’elles ont suivis. demander de l’aide sans honte. Cependant, des études plus approfondies seront nécessaires pour vérifier si la communication d’une célébrité produit réellement des changements profonds dans ce domaine.
L’un des phénomènes médiatiques les plus connus dans ce domaine peut également être interprété en termes d’action contre la stigmatisation des femmes qui subissent une mastectomie bilatérale : « L’article de 2013 dans lequel l’actrice Angelina Jolie déclarait au New York Times qu’elle avait des variantes pathologiques du gène Brca et qu’elle avait donc décidé de se faire enlever les deux seins, pour éviter de retracer le sort de sa mère et d’autres femmes de sa famille, décédées jeunes d’un cancer. Son histoire – précise Villa – pourrait être un encouragement pour les patientes. qui ont dû subir des opérations de ce type, montrant de première main que celles-ci ne doivent pas être interprétées comme des menaces pour leur féminité. Cependant, le soi-disant « effet Angelina Jolie » a surtout provoqué une ruée vers les tests génétiques, même chez les personnes sans facteurs de risque particuliers. Au Royaume-Uni, les demandes de conseil génétique ont presque doublé et aux États-Unis, chez les femmes adultes bénéficiant d’une assurance privée, le nombre est passé de 0,71 à 1,13 tests effectués par jour pour 100 000 femmes en 2 semaines. suite à la publication de l’article et une augmentation de 37% s’est consolidée dans les mois suivants, sans aucune augmentation des performances de suivi, bref, la plupart des tests induits par cette histoire aux États-Unis ont été négatifs, en d’autres termes, cela n’a pas produit de santé, mais seulement de l’anxiété chez les femmes et des dépenses injustifiées.
« De son côté, au début des années 2000, la fille de Betty Ford plaidait encore pour que le dépistage du cancer du sein soit avancé à 35 ans, même s’il n’existait aucune preuve scientifique pour étayer son bénéfice – remarque l’auteur. Cependant, il ne s’agit pas seulement d’un excès de tests, qui s’avèrent finalement non seulement inutiles, mais même contre-productifs. Dans les 6 mois qui ont suivi l’opération au cours de laquelle une autre première dame, Nancy Reagan, a subi une mastectomie radicale, il y a eu un boom de ces opérations plus invasives aux États-Unis, 3 400 de plus que prévu, tandis que la probabilité qu’une patiente atteinte d’un cancer du sein reçoive un traitement plus conservateur, comme une tumorectomie, a chuté de 25 %.
« En bref – conclut Villa – la transparence est une bonne chose, mais elle présente des risques, également parce que ce type de communication tend à atteindre les personnes les plus informées, pas nécessairement celles qu’il serait prioritaire d’atteindre. Le contenu même des appels, qui émanent de patients et de membres de leur famille sans expertise, mais qui gagnent sympathie et confiance, peut finir par être plus écouté que la recommandation de son médecin ou d’une société scientifique ».
