Seulement 4 cas dans le monde, la première en Italie : née il y a 36 ans avec un cœur sans ventricule, elle devient mère de jumeaux. Cet événement exceptionnel s’est produit à Rome grâce à la détermination de la jeune femme et au travail conjoint des spécialistes de l’hôpital pédiatrique Bambino Gesù – qui l’assistent depuis son enfance en raison de sa grave cardiopathie congénitale – et de l’université Gemelli Irccs. l’hôpital, où une césarienne a été pratiquée. La mère et les enfants, un garçon et une fille, se portent bien.
« Je savais que je prenais beaucoup de risques avec mon cœur spécial, à mi-chemin, mais je suis très déterminée et je voulais vraiment devenir mère – ce sont les premiers mots de la femme – La naissance des jumeaux a été une émotion indescriptible. Dans cette aventure, j’ai été suivi pas à pas par les médecins du Bambino Gesù et de la Polyclinique Gemelli. Grâce à eux j’ai eu une grossesse et un accouchement magnifique et la naissance de mes enfants a été une émotion indescriptible. Je voudrais dire aux femmes qui vivent la même situation que moi de ne pas avoir peur et de s’appuyer sur des centres spécialisés pour réaliser leur rêve de maternité. »
Là mère de jumeaux – expliquent-ils depuis l’hôpital – elle est née avec un cœur dépourvu de ventricule droit, la partie du muscle cardiaque qui pousse le sang vers les poumons pour l’oxygénation. Il s’agit d’une cardiopathie congénitale complexe qui nécessite une série d’interventions correctives au cours des premières années de la vie. Dans ce cas précis, le patient Bambino Gesù a subi une seule opération à l’âge de 4 ans pour construire un système de circulation alternatif, appelé Fontan, qui amène le sang de la veine cave directement aux poumons, sans passer par le cœur. Cette condition soumet l’organisme à un surmenage constant : la circulation soutenue par un seul ventricule nécessite, en effet, des thérapies et des contrôles étroits tout au long de la vie ; dans 5% des cas, une greffe est réalisée.
Dans le monde – selon l’hôpital pédiatrique – il n’y a que 4 cas de naissances gémellaires de mères avec un cœur univentriculaire et une circulation de Fontan. En effet, dans le cas de cardiopathies congénitales aussi complexes, la grossesse soumet tout l’organisme à un stress et à des risques plus importants : le volume sanguin et l’activité cardiaque augmentent ; des organes tels que le foie, les reins et les intestins peuvent en souffrir. Cependant, en l’absence d’autres complications, selon les indications des protocoles internationaux en la matière, il est possible d’entreprendre le chemin de la maternité. C’est le cas de la mère des jumeaux qui, sous stricte surveillance médicale, a mené à bien sa grossesse sans problème – le premier cas en Italie. La naissance des jumeaux, pesant tous deux 1,4 kg, a eu lieu par césarienne à la polyclinique Gemelli, à la 34e semaine de grossesse, quelques jours avant la date prévue de l’accouchement. Après seulement dix jours d’hospitalisation, la mère et les enfants ont pu rentrer chez eux.
Chez Bambino Gesù, il y a une équipe de spécialistes qui prennent en charge, pour la continuité thérapeutique, les enfants devenus majeurs atteints d’une maladie cardiaque. Grâce aux progrès de la chirurgie cardiaque pédiatrique, les adultes nés avec une maladie cardiaque (identifiés par l’acronyme Achd, Adultes atteints d’une cardiopathie congénitale) sont aujourd’hui de plus en plus nombreux. Même s’ils maîtrisent la maladie, ils ne peuvent pas se considérer complètement guéris. C’est pour cette raison qu’ils ont besoin d’une assistance spécifique.
Dans le cadre de cette activité, est présent depuis longtemps un groupe multidisciplinaire des deux institutions appelé Guch (Cœur congénital adulte), qui s’occupe de la gestion des grossesses des patientes atteintes de maladies cardiaques (à travers des réunions pré- et post-conceptionnelles et des consultations cliniques partagées). documents d’assistance), la planification de la naissance (moment et modalités) et le suivi post-grossesse. Le groupe comprend l’équipe de l’unité de cardiologie congénitale adulte Bambino Gesù, dirigée par Gianfranco Butera, ainsi que l’équipe de médecine et chirurgie fœtale et périnatale, dirigée par Leonardo Caforio ; pour l’Université Catholique du Sacré-Cœur – Fondation Polyclinique Universitaire Agostino Gemelli Irccs, le groupe de cardiologues est coordonné par les professeurs Massimo Massetti et Antonio Amodeo et le groupe de gynécologues par le professeur Antonio Lanzone.
