« Ma carte de voeux » est le nom de l'initiative au centre de la dixième édition du projet d'information et de sensibilisation « Je ne panique pas », développé par Biogen et la Fondation Onda, l'observatoire national de la santé des femmes et du genre. en collaboration avec l'Association italienne de la sclérose en plaques (Aism) et avec le patronage de la Société italienne de neurologie (Sin). Jusqu'au 3 juin, il sera possible de participer à l'initiative et de la suivre à la fois sur le site iononsclero.it et sur la page Facebook @IoNonSclero, où une communauté de plus de 79 000 personnes partage chaque jour ses expériences de vie avec la sclérose en plaques, apportant un éclairage supplémentaire. sur le vrai visage de cette maladie neurologique qui touche environ 137 mille Italiens, avec un nombre croissant – en particulier parmi la population féminine – et avec un impact social élevé. L'initiative aboutira à la sélection des 3 « cartes de vœux » les plus représentatives, dont les auteurs seront nommés ambassadeurs de la grande communauté en ligne et deviendront ses porte-parole dans une série d'activités d'information.
Le grand réseau numérique d’accompagnement et de partage dédié à la sclérose en plaques (SEP) s’est développé et évolué en 10 ans, au rythme des évolutions de la prise en charge de la maladie. « Le dixième anniversaire d'Io non sclero – déclare Francesco Vacca, président national de l'Aism – nous offre l'occasion de revenir sur le chemin parcouru et de comprendre son impact sur la vie des personnes atteintes de SEP. Aujourd'hui, grâce aux progrès Grâce à la recherche scientifique, il est possible dans de nombreux cas de garder la maladie sous contrôle et les personnes atteintes de sclérose en plaques peuvent maintenir, dans la plupart des cas, une bonne qualité de vie, avec une attente non loin de celle de celles qui ne reçoivent pas ce diagnostic. Au cours de ces 10 années, des progrès importants ont également été réalisés en termes de droits des personnes atteintes de SEP et dans l'approche de la prise en charge de la maladie, dans une optique de personnalisation toujours plus grande. Je pense par exemple au désir de maternité et grossesse, qui sont aujourd'hui généralement encouragées et soutenues chez les femmes atteintes de SEP. En ce qui concerne l'avenir, nous savons qu'il reste encore beaucoup à faire pour améliorer la vie des personnes confrontées à la SEP, avec des conséquences positives pour l'ensemble de la société.
Les avancées et les défis à venir se reflètent dans les nombreux témoignages partagés dans les espaces numériques de Io non sclero, qui fournissent un instantané authentique de la réalité actuelle de la SEP : une maladie jeune et de plus en plus féminine. Les dernières conclusions du Baromètre 2023 de la sclérose en plaques de l'Aism confirment que parmi les nouveaux cas, il y a un ratio moyen de 2 femmes pour un homme touché par la maladie. Un scénario que l'on retrouve également dans la communauté, composée majoritairement de femmes (86%), avec une attention toujours croissante.
« Le parcours personnel et professionnel des femmes est parsemé de projets et d'objectifs qu'un diagnostic de sclérose en plaques risque de s'effondrer, mais qu'aujourd'hui de plus en plus de femmes atteintes de sclérose en plaques continuent d'atteindre, en dépassant les obstacles posés par la maladie – commente Francesca Merzagora, président de la Fondation Onda – Les nombreuses histoires que nous avons recueillies au cours de ces 10 années d'Io non sclero le démontrent et offrent un récit à 360 degrés de cette maladie complexe, mettant la vie au premier plan. Notre engagement est de continuer à soutenir cette communauté extraordinaire des femmes et des hommes, en donnant de l'espace à leur désir de raconter leurs histoires et en soulignant l'importance du partage et du soutien mutuel. En même temps, nous sommes convaincus de la nécessité de générer de l'information et de la sensibilisation au niveau social, pour qu'à partir d'une authentique compte de la maladie suscite une plus grande prise de conscience et une plus grande inclusion ».
Depuis 10 ans, Io non sclero « soutient les personnes atteintes de sclérose en plaques – souligne Giuseppe Banfi, PDG de Biogen Italia – Nous sommes partis de zéro, avec la conviction que nous pourrions créer un espace libre à la disposition de ceux qui font face à cette maladie neurologique complexe, pour partager des expériences et parler de nous de manière authentique. La communauté nous montre chaque jour l'importance de ce projet et nous rend de plus en plus fiers et reconnaissants d'en faire partie. Depuis des années, nous sommes engagés dans la recherche de thérapies pour le traitement de la sclérose en plaques. et nous avons contribué activement à plusieurs des étapes significatives qui ont été franchies dans la gestion de cette maladie. Nous sommes pleinement convaincus que notre engagement doit aller au-delà de la sphère thérapeutique pour répondre à 360 degrés aux besoins des personnes confrontées à la SEP au quotidien. Je ne panique pas, c'est un exemple extraordinaire de l'importance de cet engagement. »
