Un lieu de rencontre qui devient un symbole d’inclusion et de sensibilisation. Ce matin, à l’Irccs San Raffaele de Rome, la « Panchina Viola » dédiée aux patients épileptiques a été inaugurée, dans le cadre de l’initiative nationale promue par la Fondation Epilessia Lice (Ligue italienne contre l’épilepsie). Parmi les intervenants figuraient Federico Vigevano, chef du département des personnes handicapées en âge de développement de l’Institut ; Amalia Allocca, directrice de la santé d’entreprise du groupe San Raffaele et de nombreux parents. Le banc est, par définition, un lieu de rencontre, d’écoute et de partage, un espace simple et quotidien qui rappelle la proximité, le dialogue et l’humanité. Le placer à l’intérieur d’un hôpital signifie le transformer en un symbole permanent d’accueil et de sensibilisation, une invitation à s’asseoir à côté de ceux qui vivent avec la maladie pour comprendre la réalité et surmonter ensemble les peurs et les préjugés.
Le violet est la couleur internationale choisie pour représenter la lutte contre l’épilepsie et est utilisée dans le monde entier lors du « Purple Day », la Journée internationale de l’épilepsie instituée en 2015. Geste symbolique mais avec une signification profondément concrète, l’épilepsie est l’une des pathologies neurologiques les plus répandues dans le monde et, malgré les progrès scientifiques, elle s’accompagne encore aujourd’hui de peurs, de stéréotypes et de discriminations. Selon l’Organisation mondiale de la santé, plus de 50 millions de personnes dans le monde vivent avec cette maladie. En Italie, on estime que 500 à 600 000 personnes souffrent d’épilepsie active, avec environ 30 000 nouveaux cas chaque année. Une part importante des patients présente des formes pharmacorésistantes ou des tableaux cliniques complexes qui nécessitent des centres hautement spécialisés. Mais l’épilepsie est souvent aussi une maladie de solitude. De nombreux patients, notamment les enfants et les adolescents, vivent l’isolement et l’incompréhension dans les contextes scolaires et sociaux.
« Malgré de grands progrès dans le diagnostic et la thérapie, l’épilepsie est encore aujourd’hui entourée de préjugés qui limitent l’autonomie des patients et les exposent à l’exclusion sociale – affirme Federico Vigevano. Nous recevons souvent des récits d’épisodes de marginalisation, des enfants à qui il est déconseillé de participer aux voyages scolaires, des familles qui signalent des difficultés même pour accéder aux bus scolaires en raison de craintes injustifiées. Ce sont des situations qui n’ont rien à voir avec la réalité clinique, mais avec de la désinformation. Placer ce symbole à l’intérieur d’un hôpital signifie rendre visible un engagement culturel même avant une clinique, l’objectif est que la pathologie sorte définitivement de l’ombre ».
l’IRCCS romain est sur le point d’être reconnu par la Région du Latium comme Centre pour les maladies rares
L’initiative revêt une importance particulière pour l’Irccs San Raffaele, centre de référence pour les épilepsies complexes, souvent liées à des maladies rares et à des troubles neurodéveloppementaux d’origine génétique. « Aujourd’hui, dans de nombreux cas, nous ne nous limitons pas à contrôler les crises, mais nous pouvons intervenir sur le mécanisme biologique qui les détermine », souligne Vigevano, « cela signifie des thérapies de substitution pour les défauts métaboliques, des médicaments spécifiques pour certaines altérations génétiques et en évitant les traitements contre-indiqués ».
Un élément distinctif de l’Institut est l’organisation multispécialiste qui permet une prise en charge globale des patients, pédiatriques et adultes, avec une approche intégrée qui implique des neurologues, des généticiens, des neuropsychiatres pour enfants, des spécialistes de la réadaptation et d’autres personnalités cliniques. En fait, de nombreux patients épileptiques présentent des comorbidités complexes, notamment une déficience intellectuelle, des troubles du spectre autistique, des troubles du sommeil, des problèmes d’alimentation et des troubles psychiatriques.
« Nous ne traitons pas seulement les crises d’épilepsie, mais la personne dans son ensemble – conclut Vigevano – La présence de compétences pédiatriques et adultes dans le même Institut nous permet également de gérer la délicate phase de transition, en évitant aux familles de devoir se déplacer vers des centres pour adultes, souvent insuffisamment préparés à la complexité de ces pathologies ». C’est précisément grâce à cette expertise que l’IRCCS romain est sur le point d’être reconnu par la Région du Latium comme Centre pour les Maladies Rares.
