Quatre mille familles et 70 associations fédérées largement présentes sur tout le territoire. Ce sont les chiffres de l’Angsa, l’association nationale qui s’occupe exclusivement de l’autisme. Fondée en 1985, elle a quarante ans. Les « bougies » ont été soufflées hier lors d’un moment de célébration organisé à Rome à la Chambre des députés en présence de la ministre du Handicap, Alessandra Locatelli. « Ces dernières années, l’Angsa a su allier compétence, sensibilité et dévouement dans la défense des droits des personnes handicapées relationnelles », a écrit le Président de la République, Sergio Mattarella, dans son message de salutations.
Giovanni Marino, président national de l’Angsa, a expliqué quelles sont, selon l’association, les questions les plus pertinentes à traiter immédiatement. « La vie des familles de personnes autistes – souligne-t-il – est souvent marquée par une lutte quotidienne contre la bureaucratie des institutions, la disparité des systèmes régionaux, le manque de professionnels qualifiés dans les écoles, dans le secteur de la santé et dans le secteur éducatif, pour soutenir la vie des adultes. Aujourd’hui, nous indiquons deux questions critiques fortes : la nécessité et l’urgence d’actualiser les réglementations régionales pour l’accréditation des services résidentiels parce qu’elles ne sont pas alignées avec les principes recommandés de flexibilité et d’inclusion ». Il est urgent, poursuit Marino, « une mise à jour de ces règles conçues dans une perspective sociale qui devient cependant trop facilement ségrégationniste. Le deuxième thème est celui de la recherche : elle doit être financée et menée de manière centralisée, les fonds dédiés ne peuvent pas être répartis au niveau régional. L’expérience des 7 millions prévus avec le décret réparti entre les Régions a été un échec ».
L’événement a eu lieu en présence du président de Fish (Fédération italienne pour les droits des personnes handicapées et des familles), Vincenzo Falabella, et ce fut l’occasion de faire le point sur la condition des personnes autistes, qui en Italie sont au nombre d’environ 500 mille, avec une incidence de 1/36 naissances, comme l’a expliqué Maria Luisa Scattoni, directrice de l’Institut Supérieur de Santé, qui a pris la parole lors du débat. Dans notre pays comme dans le reste du monde, l’autisme représente une urgence sanitaire et sociale qui ne peut plus être évitée ni reportée.
« Il a contribué à définir des droits que le système sanitaire et social peine à mettre en pratique »
« L’histoire de notre association, l’engagement de quarante ans des parents et de l’ensemble du monde associatif – a souligné Carlo Hanau, l’un des membres fondateurs de l’Angsa – ont contribué à définir un périmètre législatif avancé de droits que le système sanitaire et social peine cependant à transformer en pratique.
En ce qui concerne l’avenir, « nous sommes au seuil d’un besoin impératif d’une révolution culturelle pour le handicap et l’autisme – a souligné Arianna Porzi, présidente de l’Angsa Torino – avec le passage d’un objet de soins à un « sujet de droits », comme le prévoit la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées et mis en œuvre par la nouvelle réglementation italienne (L. 227/2021, décret législatif 62/2024). une vie autonome dans laquelle les droits fondamentaux – à l’autodétermination, à l’inclusion, à une vie pleine – ne sont pas des concessions, mais des principes qui doivent être garantis et protégés, sans qu’il soit nécessaire de les poursuivre constamment devant les tribunaux. Cette reconnaissance des droits est le fondement sur lequel construire le véritable objectif : permettre à chaque personne de se réaliser ».
