« Les soins de santé participatifs, également grâce à des outils tels que l'évaluation des technologies de la santé (Hta) », peuvent devenir « une réalité quotidienne. Nous travaillons pour cela. » Ainsi Teresa Petrangolini, directrice du Laboratoire de défense des patients d'Altems, Université catholique du Sacré-Cœur, dans un article publié dans l'espace dédié aux patients du site Novartis.it, explique l'importance qui a été accordée au Hta chez le Patient. camp de plaidoyer qui a eu lieu récemment à Trévise. L'initiative, qui rassemble des associations de patients avec une série d'interlocuteurs politico-institutionnels pour acquérir les compétences nécessaires pour interagir avec ces réalités, fait partie du « Patient Advocate Lab » d'Altems, Université catholique du Sacré-Cœur de Rome.
Des associations de patients actives dans les domaines de l'oncologie, de la rhumatologie, des maladies rares et du diabète ont participé au camp d'été. « Un groupe de personnes passionnées – dit Petrangolini – et prêtes à se battre pour surmonter les nombreux inconvénients qu'elles doivent subir en raison des difficultés d'accès au service ». Un « véritable cours » de comparaison a été consacré à l'ETS pour comprendre de quoi il s'agit, notamment à la lumière de la nouvelle réglementation européenne, l'EuHTA. « C'est un grand coup de pouce que l'Europe donne à tous les pays membres, donc aussi à l'Italie – explique l'expert – pour commencer à mener sérieusement des activités concernant l'évaluation des médicaments, des technologies, et donc des dispositifs, de manière à en mesurer l'efficacité. et la sécurité du point de vue des patients. C’est un espace qu’il faut occuper, car on l’attend. Mais ce n'est que si le monde des associations est également activé, je crois, qu'il deviendra réel. »
Avec l'HTA s'ouvre une forme de soins de santé participatifs car elle prévoit « de pouvoir présenter ses propres données, ses propres preuves, sa propre expérience, chaque fois qu'il faut introduire une innovation majeure – souligne Petrangolini – Pensons au domaine des médicaments , il y a tellement de choses très importantes qui arrivent : qu'ont à dire les patients ? En outre, il en va de même pour les appareils, qui sont des technologies qui permettent à la vie d'une personne confrontée à l'administration d'une thérapie de passer « de A à Z ».
Le chemin est en cours. « Nous ne nous arrêtons pas là – assure l'expert – Des réunions sont à l'ordre du jour avec certains membres du conseil d'administration de l'Agence italienne des médicaments (Aifa) pour évaluer la création d'une table pour voir comment activer ces voies et processus. C’est la même chose pour Agenas, pour le ministère de la Santé. Nous aimerions clôturer d'ici décembre ce cycle de formation que nous avons ouvert au printemps et qui avait son centre dans le « Camp ». Nous souhaitons produire un document, un « position paper », une sorte de ligne directrice sur les soins de santé participatifs en ETS, qui soit l'expression précise de ce que les associations entendent par évaluation participative, par processus d'évaluation au sein des différentes phases de l'ETS, avec un liste de priorités, car vous pouvez également participer en donnant des indications sur les aspects qui doivent être évalués et qui concernent la qualité de vie et faire partie du processus de prise de décision ».
