Attention maximale à la santé des citoyens, au développement d’une plus grande conscience et connaissance des opportunités
désormais proposé aux familles porteuses d’une mutation BRCA 1 et 2: tels sont quelques-uns des principaux objectifs de la Région Vénétie qui ont émergé hier lors d’une réunion de sensibilisation et de promotion du valeur de la médecine de précision et des tests de diagnosticorganisée au Palais Ferro-Fini de Venise à l’initiative de l’édile Lucas Pavanetto et Facebook & Associés. L’objectif de la table de travail avec les institutions, les oncologues et les associations de patients – lit-on dans une note – est de mettre en évidence l’excellence et les problèmes qui restent à résoudre en Vénétie en termes de prévention et de soins des personnes touchées par un cancer du sein avec mutation du gène Brca 1 et 2 et élaborer un document sur l’intérêt de la médecine de précision et des tests diagnostiques chez les personnes touchées par cette pathologie oncologique. Outre Pavanetto, des sénateurs ont également assisté à la réunion Ylenia Zscopio et Ignazio Zullo (X Commission sénatoriale) et le député Marina Marchetto Aliprandi (XIIIe Commission de la Chambre).
« Le diagnostic précoce est fondamental pour lutter contre la maladie, en commençant par l’auto-examen des seins et l’examen médical, jusqu’à la réalisation d’un examen mammographique approfondi – déclare Pavanetto, membre de la V Commission de Santé du Conseil Régional de Vénétie – Pour cela , il est essentiel de communiquer pour faire participer les gens aux projections organisées, mais aussi pour procéder au renforcement des services, sur lequel la Région travaille constamment ».
Pendant la conférence, il y aura suffisamment d’espace pour promouvoir un accès équitable aux tests. « L’évolution thérapeutique permet aujourd’hui des thérapies personnalisées basées sur la mutation génétique des patients – souligne-t-il. Marco Montagna, responsable de l’unité de cancer héréditaire du sein et de l’ovaire de l’Institut d’oncologie Irccs de Vénétie de Padoue – Le nombre de tests effectués pour l’identification de gènes mutés à des fins thérapeutiques a considérablement augmenté au cours des dernières années, ce qui en fait une priorité parce qu’ils sont nécessaires au traitement du patient, il est plus difficile pour les laboratoires de réaliser tous les tests nécessaires. Le risque, sans une mise en œuvre adéquate des ressources humaines dans les laboratoires, est que les demandes urgentes pénalisent les tests liés à la prévention au sein des familles à risque ».
Il est nécessaire de remoduler l’approche – il est ressorti du débat – pour intercepter ceux qui sont porteurs de la mutation sans le savoir. Un coût, celui du test génétique élargi grâce aux nouvelles connaissances et à l’augmentation du personnel dans les laboratoires, qui nécessite sans doute un investissement économique important à court terme, mais qui représente une économie à long terme par rapport à un éventuel développement de la maladie. dans les familles à risque au cours des années suivantes. Une plus grande attention aux patients souffrant de néoplasmes tels que le cancer du pancréas ou de la prostate, qui dans un pourcentage limité peuvent provenir d’une mutation BRCA 1 ou BRCA 2, aiderait également à intercepter les cas cachés – ont réitéré les experts.
« Les sujets présentant ces pathologies peuvent constituer des « cas index » grâce auxquels il est possible d’identifier des familles à risque avec des porteurs sains d’une mutation BRCA, pour les soumettre à des programmes de dépistage personnalisés – affirme-t-il. Pierfranco Conté, directeur scientifique de l’Hôpital S. Camillo – Irccs, professeur principal à l’Université d’oncologie de Padoue – Depuis des années, la Région Vénétie garantit également aux membres de la famille porteurs de la mutation Brca, mais sans néoplasie, un suivi adéquat. Ce modèle devrait également être étendu à d’autres régions du territoire national : c’est l’un des problèmes fondamentaux à porter à l’attention de la classe politique ».
La Vénétie – rapporte la note – fait également partie des 12 régions où leDispense D99, relatif à l’accès aux services de dépistage et de surveillance. Données en main, il permet aux porteurs de la mutation d’économiser environ 600 à 800 euros par an en tickets pour les tests de diagnostic. «Cette situation représente une différence de traitement inacceptable entre les différents citoyens italiens – souligne-t-il Loredana Pau, vice-présidente d’Europa Donna Italia – Veneto représente un exemple vertueux, ayant été l’un des premiers à reconnaître cette exemption, mais des améliorations peuvent certainement être apportées en ce qui concerne l’implication active du monde associatif dans la définition des politiques de santé et, plus précisément, oncologique. Un grand pas en avant dans la collaboration entre la société civile et les institutions a été réalisé avec l’adoption récente d’une résolution régionale qui établit l’implication des associations dans le processus décisionnel en matière de santé ».
La région Vénétie – souligne la note – a adopté une disposition qui sanctionne l’adoption de un modèle de soins de santé participatif dans lequel la planification sera partagée avec les associations de patients et de familles. La disposition prévoit la création de l’assemblée permanente des organisations de citoyens et de patients et de la salle de contrôle des soins de santé participatifs.
« Dans ce contexte, le rôle fondamental de l’association apparaît comme un phare de soutien pour les patients qui découvrent qu’ils sont porteurs de la mutation – affirme-t-il. Daniela Terrible, présidente de Susan Komen Italie – Cela devient également essentiel pour les femmes dont le changement de statut est révélé par les enquêtes familiales. La vérification de la familiarité dès le premier accès à la mammographie de dépistage permet de faciliter et d’optimiser les parcours ultérieurs et les offres de soins et de prévention adaptées. Il est également nécessaire de disposer de centres qualifiés pour la prise en charge des sujets à haut risque de cancers héréditaires-familiaux qui possèdent toutes les figures de ce parcours complexe. En nous associant aux associations, et en synergie avec les institutions, nous pouvons réaliser des avancées significatives dans ce sens. »
Des associations de patients demande d’amélioration de la prise en charge des patients porteurs d’une mutation Brca. « Il apparaît nécessaire de rendre aussi simple que possible l’accès au test et à la prise en charge des membres de la famille, en bonne santé mais à risque, qui doivent avoir accès aux voies de surveillance/prévention prévues pour les risques génétiques élevés – conclut-il. Élisa Ragazzi, référent régional BRCAcadabra – Notre engagement en tant qu’association est généralisé, même au niveau de la communication, mais les efforts déployés au quotidien sont récompensés. Preuve de l’efficacité des actions menées, de plus en plus de jeunes femmes en bonne santé se tournent vers aBCRAcadabra. Ce sont des données très importantes, car elles nous permettent d’intercepter d’éventuelles mutations avant l’apparition d’une pathologie tumorale. »
