En Italie, 4 millions de citoyens vivent après le diagnostic d’un cancer, ce qui présente de nouveaux besoins cliniques, de réadaptation, sociaux et professionnels. Mais il existe un risque réel que les droits acquis au fil des années de batailles civiles restent sur le papier en raison de retards dans les procédures, de manques de compétences et de l’absence de décrets d’application. La plainte est contenue dans le XVIIIe Rapport sur les conditions de bien-être des patients atteints de cancer, présenté aujourd’hui à Rome dans le cadre de la XXIe Journée nationale des patients atteints de cancer, promue par la Fédération favo-italienne des associations bénévoles d’oncologie et des centaines d’associations fédérées.
« Le cas du Plan national d’oncologie (Pon) 2023-2027 est emblématique – rapporte Favo -. Malgré des demandes répétées, le dysfonctionnement de la salle nationale de contrôle a jusqu’à présent paralysé les fonctions de surveillance et de contrôle prévues par le document, rendant impossible la vérification de l’allocation effective des ressources financières destinées à l’oncologie. De même, la Coordination générale des réseaux d’oncologie (Cro) se trouve dans une impasse inquiétante. pas encore actif : le Ministère de la Santé se retrouve donc incapable de connaître l’état réel des réseaux et d’intervenir avec des incitations ou des mesures correctives sur les déficiences locales et la diffusion des bonnes pratiques. Cette paralysie aggrave les divergences déjà profondes entre les Régions, faisant disparaître le seul véritable objectif du système : la réduction des inégalités et la réduction des listes d’attente. Même le principe fondamental de la participation des associations de patients aux fonctions stratégiques du Service National de Santé risque de faire naufrage en l’absence de la mise en œuvre nécessaire. Cette série de travaux inachevés ne représente pas un simple accroc technique, mais un obstacle matériel qui empêche les patients de bénéficier d’une protection efficace ».
« Le contraste entre la vision politique et l’inertie bureaucratique apparaît clairement en analysant certaines questions cruciales qui, malgré les dispositions formelles, ne sont toujours pas résolues – affirme Francesco De Lorenzo, président de Favo – Sans la salle de contrôle nationale, le Pon reste un document programmatique sans jambes, incapable d’influencer les parcours de traitement et de garantir l’uniformité des niveaux de soins sur tout le territoire national. qui est la pierre angulaire des soins oncologiques modernes. Il est éthiquement inacceptable que les documents signés aux plus hauts niveaux institutionnels soient vidés par une machine administrative incapable de donner suite à ses engagements, transformant des droits durement acquis en lettre morte stérile et en attentes épuisantes, souvent autoréférentielles et lentes, finissent par vider les principes inscrits dans les lois du sens. En outre, « bien que le cadre réglementaire soit clair – continue De Lorenzo – la participation des patients aux parcours de diagnostic et d’assistance thérapeutique en oncologie (PDTA) pour contribuer à leur planification, révision et évaluation oncologiques présente encore une forte variabilité régionale ».
« La participation des associations de patients aux réseaux régionaux d’oncologie et aux processus décisionnels du ministère et de l’AIFA représente aujourd’hui un pilier de la gouvernance des soins de santé – souligne Maurizio Campagna, membre du comité scientifique de l’Observatoire de la condition de prise en charge des patients atteints de cancer – Ce modèle de collaboration structurée garantit l’égalité d’accès aux soins, l’adéquation des dépenses et l’humanisation effective des parcours de soins ».
« Le cancer – précise Elisabetta Iannelli, secrétaire de Favo – n’est pas seulement un défi clinique : il a un impact social qui implique les patients et les soignants. Malgré les protections assurées par le Service National de Santé, la maladie génère une toxicité financière, qui oblige à faire des choix difficiles. soutenir et rendre plus durable la vie quotidienne autour des soins et des exemples vertueux existent déjà dans notre pays, comme Favo, nous pensons qu’il est nécessaire de promouvoir des modèles de soins véritablement inclusifs sur le lieu de travail ».
« Dans cette législature, nous avons voulu donner un signal concret également en termes de droits sociaux et du travail, avec l’approbation de la loi n° 106 de 2025, qui renforce la protection des travailleurs souffrant de pathologies oncologiques, invalidantes et chroniques », déclare le sénateur Francesco Zaffini, président de la Xe Commission permanente des affaires sociales, de la santé, du travail public et privé, de la sécurité sociale du Sénat de la République. La loi reconnaît que « le processus de traitement ne peut pas se traduire par une pénalité professionnelle ou de revenu, en introduisant des outils supplémentaires tels que des congés payés pour des visites, des tests et des thérapies, ainsi que de plus grandes garanties pour le maintien de l’emploi. Cet engagement – poursuit-il – est accompagné des mesures contenues dans la dernière loi budgétaire, qui confirment l’attention du Gouvernement et du Parlement vers le défi oncologique. La lutte contre le cancer nécessite une stratégie intégrée : prévention, dépistage, diagnostic précoce, gestion territoriale, recherche, accès équitable aux thérapies innovantes et protection de la qualité de vie pendant et après la maladie signifie non seulement améliorer l’espérance et la qualité de vie des patients, mais aussi renforcer la durabilité de notre système national de santé, ce qui est essentiel pour construire des politiques de santé véritablement proches des besoins des personnes ».
En 2025, environ 390 000 nouveaux diagnostics de cancer ont été estimés en Italie, rappelle Favo. « Dans de nombreuses tumeurs, les taux de survie et de guérison augmentent – souligne Massimo Di Maio, président de l’Aiom (Association Italienne d’Oncologie Médicale) – Les preuves scientifiques nous montrent que, dans de nombreux cas, le patient peut également bénéficier de l’exercice physique. L’étude Challenge, par exemple, a démontré qu’un programme d’exercices structuré chez les patients atteints d’un cancer du côlon était associé à une amélioration significative de la survie sans maladie et de la survie globale. « En Italie, cependant, l’inclusion réelle de l’activité physique dans les parcours de traitement en oncologie est encore incomplète et inégale – observe Di Maio – Ce n’est que dans certaines régions que les soi-disant ‘salles de gym’ ont été récemment rendues opérationnelles. Contrairement à d’autres pays, comme le Royaume-Uni, l’Allemagne ou les Pays-Bas, il n’existe pas encore de modèle d’organisation partagé au niveau national ».
« Alors que l’attention institutionnelle est déjà grande sur la nutrition et l’activité physique, il est désormais urgent d’agir contre les risques dits cachés et silencieux du tabagisme-non-fumeur, c’est-à-dire le monde du vapotage – prévient Paola Varese, directrice scientifique de Favo – La propagation du tabagisme technologique a désormais triplé parmi les très jeunes au cours des cinq dernières années. Bien qu’il soit présenté comme un système sûr pour vaincre la dépendance, les données 2024-2025 soulignent une urgence sociale : déjà un utilisateur « double » ou « d’essai », alternant cigarettes, e-cigs et tabac chauffé. Cette combinaison agit comme un multiplicateur dramatique de dommages : si le fumeur traditionnel a un risque de cancer du poumon 14 fois plus élevé que celui qui ne fume pas, pour le double fumeur, ce risque passe à près de 60 fois plus élevé, quadruplant effectivement le risque par rapport au tabac seul. Une étude européenne a identifié 107 composés cancérigènes, 32 mutagènes et 20 composés liés à la stérilité dans les e-cigs, ainsi que la libération de métaux lourds comme le nickel et le chrome lors du chauffage, soulignent les experts. « Le défi aujourd’hui est de sensibiliser les jeunes et les parents – continue Varese – en démantelant une stratégie marketing attractive qui promeut des habitudes addictives comportant de graves risques pour la santé ».
« Un autre besoin pour les patients atteints de cancer est de se faire vacciner pour réduire le risque de complications graves, d’hospitalisations et de mortalité – souligne Roberta Siliquini, Département de Santé Publique et des Sciences Pédiatriques de l’Université de Turin – C’est ce que soutient une abondante littérature scientifique internationale, mais les taux de couverture ne sont pas encore optimaux en Italie. Seulement pour le vaccin contre la grippe, nous sommes à moins de 50%, comme dans d’autres pays européens. cliniques sur les lieux de traitement ». De Lorenzo conclut : « Les besoins des patients sont multidisciplinaires et complexes. Le volontariat en oncologie évolue et Favo s’est structuré pour devenir un modèle avancé d’interlocution institutionnelle. Nous représentons plus de 200 associations fédérées, 25 mille bénévoles et 700 mille membres dans toute l’Italie. Recueillir et faire entendre la voix des patients n’est plus seulement une exigence éthique ou un objectif d’équité. Il s’agit d’une véritable question de méthode, pour améliorer le traitement à 360 degrés des patients ».
