« Le manque de spécialistes formés à la gestion des nouveaux médicaments conduit à un paradoxe : nous disposons de plus en plus de médicaments capables de changer non seulement l’espérance de vie, mais aussi la qualité de vie des patients, il est donc absolument incongru que nous n’ayons pas d’experts capables de les gérer de manière appropriée. » C’est ce qu’a déclaré Giancarlo Castaman, président de la Société italienne pour l’étude de l’hémostase et de la thrombose – Siset, s’exprimant aujourd’hui à Rome lors de la conférence de la XXIIe Journée mondiale de l’hémophilie (17 avril), promue par FedEmo – Fédération des associations d’hémophilie Ets. « A cela – ajoute-t-il – il faut associer le fait que, très souvent, il est nécessaire de disposer de laboratoires spécialisés et, par conséquent, de biologistes et de techniciens formés qui sachent introduire les tests avancés associés à ces nouveaux médicaments ».
« L’hémophilie, et plus généralement les maladies hémorragiques – souligne Castaman – sont rares et, en tant que telles, nécessitent évidemment des compétences spécialisées appropriées, développées au fil du temps. Il est donc clair que les hôpitaux individuels ne sont pas toujours en mesure de gérer les thérapies et les urgences cliniques associées à ces pathologies. D’où la nécessité d’une formation continue et spécifique des éventuelles nouvelles recrues qui entendent s’occuper des maladies hémorragiques. coagulation et, comme dans le premier cas, la prise en charge de cette dernière implique également des connaissances et des mécanismes de base partagés avec les maladies hémorragiques ».
« La criticité de la formation de nouveaux experts réside également dans les problèmes liés à l’absence d’une école de spécialisation pour les maladies hémorragiques et thrombotiques – souligne Castaman – On les comprend généralement soit dans le domaine de l’hématologie, soit dans celui de la médecine interne. Il y a des aspects transversaux qui ne sont pas inclus dans une seule école de spécialité et c’est un gros problème: des formations spécifiques et spécialisées pourraient aussi beaucoup aider à produire de nouvelles recrues qui peuvent ensuite s’occuper de ces pathologies. Plusieurs entreprises ont déjà été créées, comme Siset – rappelle le président – promeuvent la figure de l’expert en hémostase et en thrombose, c’est-à-dire en maladies hémorragiques et thrombotiques, qui pourrait ensuite opérer dans des unités hospitalières individuelles, sous forme de cours de formation suivis par des spécialistes ou des médecins post-universitaires, ce qui est une autre manière d’essayer d’offrir une formation à ces nouvelles générations. Mais l’un des principaux problèmes critiques reste l’absence d’une véritable institutionnalisation de ces centres ».
