« Je dois faire face à mon visage ». Une nouvelle intervention ? « Je te dirai si je veux faire autre chose. » C’est l' »énorme » leçon de Giovanni Bagnasco, alors âgé de 14 ans, qui a grandi dans le programme de traitement Smile House pour une malformation cranio-faciale, devenu aujourd’hui également acteur. « Nous, chirurgiens, pensons que les données esthétiques sont la chose la plus importante. Mais ce n’est pas le cas », explique Domenico Scopelliti, président et fondateur de Smile House Fondazione Ets, directeur de l’unité opérationnelle complexe de chirurgie maxillo-faciale de l’hôpital San Filippo Neri, ASL Roma 1, à Adnkronos Health. « Les malformations cranio-faciales, en particulier les fentes labiales et palatines, sont souvent traitées comme un problème chirurgical à corriger précocement – poursuit-il – L’approche traditionnelle s’est longtemps basée sur une idée simple : opérer et résoudre. Mais la réalité est plus complexe, la croissance de l’enfant modifie les conditions initiales. Le résultat est que le traitement ne peut pas être un acte unique, mais un processus qui s’étend sur des années.
De cette prise de conscience est né le modèle Smile House. « Il s’agit d’un système organisé à plusieurs niveaux qui accompagne le patient depuis le diagnostic prénatal jusqu’à la fin du développement, souvent même au-delà de 20 ans – explique Scopelliti – Le principe est simple en théorie, plus complexe dans sa mise en œuvre : construire une prise en charge continue, multidisciplinaire et territoriale pour assister cette maladie, à partir du diagnostic prénatal, et mettre en œuvre toute une série d’activités pour que la famille soit soutenue pour affronter cette réalité, en mettant au monde un petit qui puisse avoir toutes les opportunités pour faire de sa vie une réalité ». L’impact du projet est concret et mesurable. « 65% des enfants nés en Italie avec fente labio-palatine ont été soignés dans l’un des Centres Smile House – précise-t-il – Au total, entre 2010 et 2024, nous avons assisté plus de 1.600 patients, offert plus de 93.000 consultations multidisciplinaires et réalisé environ 5.000 opérations chirurgicales ».
Le cœur du modèle est le travail en équipe dans un réseau national car « l’objectif n’est pas seulement de reconstruire un visage – souligne Scopelliti – mais de garantir les fonctions vitales : nutrition, respiration, langage et développement social » en évitant « la fragmentation et la migration des soins de santé ». Pour cette raison, il n’existe pas un seul spécialiste, mais un système intégré qui « comprend une longue série d’experts : chirurgien maxillo-facial ; orthodontiste et dentiste ; anesthésiste pédiatrique ; pédiatre ; ORL et orthophoniste ; orthophoniste ; psychologue du développement ; infirmières dédiées à l’allaitement et à la croissance, ainsi que des prothésistes et implantologues dans les cas complexes ».
La naissance du réseau Smile House s’est produite plus tard, « en 2008, à partir d’un premier accord avec le Ministère de la Santé – reconstruit le fondateur – En 2006, nous avons été chargés de réaliser une étude analytique et nous avons constaté qu’il y avait deux problèmes fondamentaux : la discontinuité des soins et la migration sanitaire », conditions qui augmentent les coûts sociaux et également pour le Service de Santé. « Aujourd’hui, nous sommes présents avec 8 centres répartis sur le territoire national – Vicence, Monza, Pise, Ancône, Rome, Cagliari, Tarente et Catane – Nous coordonnons l’ensemble du projet et garantissons la continuité des soins et le contrôle de la qualité. Mais actuellement – précise-t-il – le ministère évalue la possibilité que celui-ci devienne l’un des premiers réseaux nationaux de traitement des malformations cranio-faciales ».
Le processus commence souvent par le diagnostic prénatal, « lorsque la famille est informée et accompagnée dans les choix – dit Scopelliti – À la naissance, le premier défi n’est pas chirurgical mais fonctionnel : nourrir correctement l’enfant. Dans de nombreux cas, grâce à des techniques spécifiques et à la formation familiale, il est possible d’éviter des hospitalisations prolongées et de permettre une alimentation naturelle ou assistée. « . «
Le point central du modèle n’est pas la technique chirurgicale, mais l’objectif final : l’intégration sociale. « Un enfant n’est pas guéri simplement parce qu’il a subi une intervention chirurgicale – affirme l’expert – Il est guéri lorsqu’il peut parler, manger, respirer et surtout vivre des relations sans barrières psychologiques ou sociales ». C’est également pour cette raison que, à l’occasion de ses 25 ans d’activité, l’année dernière, Smile House a promu, dans le cadre de la semaine Taomoda à Taormina, un défilé de mode auquel ont participé les jeunes pris en charge par la Fondation. « Le premier à défiler a été Bagnasco – observe Scopelliti – Nous suivons beaucoup de nos enfants sur les réseaux sociaux. Ils n’utilisent pas de filtres : ils montrent qu’ils ne veulent pas effacer la différence, mais l’intégrer dans la vie ».
