La recherche sur la sclérose en plaques connaît une phase de profonde transformation. On ne parle plus seulement de traitement, mais de prévention : de la maladie, grâce à l’étude des facteurs qui la favorisent, et, lorsque le diagnostic est déjà posé, de handicap. La prévention, en tant que ligne de recherche et d’engagement social, est au centre du congrès scientifique promu par l’Aism-Association italienne de la sclérose en plaques et sa Fondation (Fism), prévu à Rome du 25 au 27 mai 2026 dans le cadre de la Semaine d’information et en vue de la Journée mondiale de la SEP du 30 mai : des centaines de participants, parmi lesquels des chercheurs, des cliniciens, des institutions et des acteurs nationaux et internationaux, se sont réunis pour discuter de l’avenir de la recherche sur la sclérose en plaques et les maladies neurologiques associées.
Le titre du Congrès – Sclérose en plaques et pathologies associées : prévention et innovation dans la recherche et les traitements – explique bien l’orientation prise : construire un nouveau paradigme qui part de la prévention et atteint la neuro-réparation, intégrant la science, l’innovation et la participation active des personnes atteintes de SEP et de pathologies associées. Un chemin – lit-on dans une note – fortement soutenu par le Fism qui, au cours des seulement 5 dernières années, a investi plus de 40 millions d’euros dans la recherche, en soutenant 43 projets stratégiques qui ont produit plus de 800 publications scientifiques et ont contribué de manière concrète à l’excellence scientifique nationale et internationale. Un résultat qui a contribué à faire de l’Italie le deuxième pays au monde pour la production scientifique sur la sclérose en plaques.
Le Congrès s’ouvrira sur une réflexion qui va au-delà de la sclérose en plaques et situe la recherche italienne dans un nouveau cadre international : celui de la santé cérébrale. « Plus de 3 milliards de personnes vivent avec des maladies neurologiques et 1 personne sur 3 développera un trouble neurologique au cours de sa vie – déclare Paola Zaratin, directrice de la recherche Fism – Ce scénario nécessite un changement de paradigme : la prévention clinique seule ne suffit pas, mais il faut un modèle d’innovation responsable qui implique activement les personnes et les territoires ». Pour souligner la dimension internationale du thème de la « santé cérébrale », la participation au Congrès de chercheurs et d’experts de différents pays, comme Abdelfatah Ibrahim, président de OneNeurology Partnership, Pawel Swieboda, fondateur et directeur de NeuroCentury et co-fondateur de Brain Capital Alliance.
La recherche participative, responsable et ouverte, dans laquelle les personnes atteintes de SEP, les soignants, les chercheurs, les cliniciens et les institutions partagent des objectifs, des décisions et des évaluations d’impact, fait partie intégrante du nouvel Agenda 2030 sur la sclérose en plaques et les maladies associées. « L’Agenda de recherche représente un levier fondamental de l’Agenda 2030 », souligne Mario Alberto Battaglia, président du Fism et de la MSIF, la Fédération internationale de la sclérose en plaques qui regroupe 80 associations de SEP dans le monde. « La gestion intégrée des données cliniques, génétiques, IRM et personnelles est fondamentale, ainsi que l’utilisation de l’intelligence artificielle. L’activité clinique – poursuit-il – peut générer de nouvelles connaissances scientifiques et l’intégration entre soins et recherche doit devenir une infrastructure stable, sans exception. Un rôle central est confié à la science ouverte, avec un accès transparent aux résultats de la recherche et à la santé du cerveau, en considérant la SEP comme un modèle pour des stratégies plus larges de prévention et de traitement des maladies neurologiques ».
Les résultats de la recherche scientifique sont les protagonistes des trois jours à Rome et indiquent clairement que la prévention est la voie à suivre pour répondre à la croissance exponentielle des pathologies neurologiques, aux besoins des personnes touchées et à la nécessité de garantir la durabilité des systèmes de santé. La Stratégie mondiale de prévention promue par le Fism répond précisément à ce besoin et vise à intégrer la recherche fondamentale, l’épidémiologie, les biomarqueurs précoces et les politiques de santé publique pour construire un modèle prédictif et préventif de la sclérose en plaques. « Jusqu’à il y a quelques années, il était impossible de parler de prévention, car on manquait encore une connaissance suffisante des causes de la maladie – souligne Marco Salvetti, membre du Comité Scientifique du Fism – La plus grande connaissance du virus d’Epstein Barr, du rôle de l’obésité infantile, de la vitamine D, pour ne citer que quelques exemples, ouvre aujourd’hui des perspectives de recherche pour la prévention de la maladie sans exclure d’éventuelles implications également pour la prévention de la progression chez ceux qui sont déjà malades ».
Travailler sur la prévention – lit-on dans le ntoa – signifie aussi s’occuper de la neuro-réparation possible grâce aux cellules souches neurales, à la médecine régénérative, aux thérapies géniques et au repositionnement des médicaments. « L’objectif n’est plus seulement de contenir l’inflammation, mais de protéger le système nerveux, de favoriser la remyélinisation et de contrecarrer les processus neurodégénératifs qui déterminent la progression irréversible du handicap », observe Gianvito Martino, directeur scientifique de l’hôpital Irrcs San Raffaele, parmi les intervenants du Congrès.
De la rencontre entre l’excellence scientifique et la connaissance de la maladie par les personnes atteintes de SEP et leurs soignants, naît un modèle avancé de soins de santé participatifs qui met la prévention au centre de ses stratégies : dans le modèle Multi-Act, créé par Aism et sa Fondation, patients, soignants, citoyens et communautés locales côtoient chercheurs, professionnels de santé et décideurs politiques en tant que co-protagonistes de la gouvernance. Cette approche participative permet de surmonter les inégalités, de réduire les écarts d’accès aux soins et de promouvoir des interventions véritablement contextualisées. « Les gens ne sont plus seulement des bénéficiaires de la recherche, mais des co-protagonistes dans la définition des priorités, l’évaluation des impacts et l’élaboration de stratégies de prévention », précise Rachele Michelacci, vice-présidente de l’Aism et personne atteinte de SM.
La session du Congrès consacrée à la prévention des maladies neuro-immunes rares, avec une attention particulière à Nmosd et Mogad, part également de l’expérience des personnes – rapportent AIsm et Fism. Au centre de la discussion se trouvent les besoins de la communauté et les dernières actualités dans le domaine du diagnostic et des innovations.
thérapeutique. Parmi les moments centraux du Congrès, la remise du Prix Rita Levi Montalcini, l’une des récompenses les plus prestigieuses dédiées à la recherche scientifique sur la sclérose en plaques. L’édition 2026 sera décernée à Roberta Magliozzi, professeure agrégée de neuropathologie cellulaire et moléculaire et codirectrice scientifique de la UK MS Society Tissue Bank de l’Imperial College de Londres.
