Maintenant dans sa deuxième édition, ce projet est conçu et promu par Alexion, AstraZeneca Rare Disease, en partenariat avec We United – Fédération italienne des maladies rares, en collaboration avec la Fondation Onda, Censis et Altems. Il a été créé pour étudier l'impact des maladies rares sur la vie des femmes, à la fois en tant que patients et en tant que soignante et, pour ce faire, il utilise la contribution d'un comité scientifique composé d'experts relatifs à différentes spécialisations dans le contexte de maladies rares et de représentants institutionnels. L'enquête a l'intention d'analyser plusieurs facteurs qui peuvent affecter le retard de diagnostic – tels que l'éducation, le travail, les zones géographiques et les différences de genre. Une attention particulière sera consacrée à ce dernier thème: l'objectif est de comprendre si – avec les mêmes conditions – le fait d'être une femme implique un autre inconvénient d'obtenir un diagnostic. Le questionnaire est disponible sur le site Web de We United jusqu'au 8 août, puis du 15 septembre au 17 octobre 2025.
